一岁新狼复查经验

复查小妙招：

1、挂号

各大医院都有自己的公众号，一般都可以网上挂号，向医生了解一下具体的放号时间，上好闹钟，在放号时间节点前半小时准备好，准备在点击的页面，还没到点的前十五分钟就要不停地点开是否能挂上。

2、加号

实在挂不上号就早早地去找以前经常看的医生，请他给你加号，一般会在所有挂上号的病人之后再给你看。

3、提前支付下一次复诊的化验费用

每次复诊结束都请医生开好下一次的化验单，这样就可以在下次复诊之前选择合适的时间留24小时尿蛋白；在复诊之前做好血检和尿检以及领取化验报告，复诊当日就可以直接带着报告结果给医生看。

疾病情况记录

主要有三种：血压，体温和尿量

稳定之后我就变懒了，虽然有医生很在乎数据，要我做成Excel表格，还说天天要量，但是稳定三个月以上还每天重复做这些数据真的很无趣，感觉像是做无用功。除非感受异常，我并不会测。抱歉，不是自律的榜样，但真觉得没必要搞得紧张兮兮。

医生的叮嘱

关于光敏食物

感觉可能跟每个人的发病机制相关吧，不是每个人都对光照敏感，比如我。

光敏食物只在吃完以后马上受到光照有影响，所以光敏食物可以留到晚餐再吃，一夜过去消化殆尽，对第二天的光照毫无影响。

关于晒太阳

每个人的发病机制不同，有人的皮炎在脸部，最好避免光照。我的情况是正常防晒，不暴晒，没有刻意到一点太阳都不晒。

补肾

医生开了百令胶囊，说是有灵芝和虫草成分，可以补肾。

降尿酸 

不喝汤 不吃红肉 多喝水

每人的饮水量其实是依体重来定的

体重÷2然后x50ml

比如我是57公斤÷2＝28.5

28.5x50ml＝1425ml

所以1425ml才是适合我的饮水量

而不是每天八杯水，如果每杯水300mlx8=2400ml

这个量太惊人了，普通人都很难做到。

复查指标变化

哈哈哈，偷了一张楚妈的图。

如果能像这样认真的记录每次用药剂量和各项指标的变化，每次复查打印出来给医生看，可能医生都要忍不住夸病人😉

其他

吃药时间

激素：早晨7-8点左右服用最好

因为这是自身分泌糖皮质激素的时候，这时候服用激素不会分泌过量。

免疫制剂：

他克莫司 

刚起床或者睡前

因为服药前后要空腹2小时

羟氯喹 

餐后

钙片 

刚起床或者睡前

如果是咀嚼型的就餐中

骨化三醇

 餐后

这次复查后的减药

不吃羟氯喹了

激素一颗

钙片一颗

骨化三醇一颗

他克莫司早晚各一颗

附加了两种中成药：

补肾的和防止骨质疏松的

指标：

尿蛋白转阴了

除尿酸500多以外其他指标都很好

咳嗽快一年了，咳得少了，还没痊愈。

肺上有结节，看了感染科和呼吸道科的医生，被狼疮细胞干扰无法分泌r什么素？都说不影响生活的话就这样了。额，这。。。

好吧，那寄托在春天暖了，咳嗽也许自动能痊愈。