狼疮肾炎四型停激素了

得病29岁、2017年11月底确诊，市医院治疗十多天（第一次治疗很重要，市医院十几天都没有用药，要去大医院）转至郑州郑大一附院、肾穿狼疮肾炎四型、高血压。尿蛋白2+，24小时尿8g，全身水肿20多斤。郑大一附院治疗丙球一天八瓶，冲击5天，两个胳膊都是肿的、丙球太稠，留置针留不住每天都要重扎、血管都和输液管一样粗，血管硬邦邦的。12月27日出院、住院半个月。出院后这四年多没有住过院只是门诊复查。                                                             18年4月份北京协和医院复查，确诊后一年三个月尿蛋白转阴，补体正常，一直到现在都是正常。庆幸自己看病没有走过弯路。                                                        （感恩）刚确诊一直都是怎么是我？确诊后四个月都是在眼泪中度过的，抱怨发现的晚、最严重的类型、为什么我会得这种病？自己会死，纠结自己还能活多久？还有过自杀、拖累家人、喜怒无常、感恩我的家人陪我度过最灰暗的时光！

（感谢）觅建加了两个美女的微信，看到她们和正常人一样渐渐有了生活的信心，她们鼓励我、让我刚出院注意腰部保暖！谢谢！                                             （中药）得病半年希望找奇迹、吃了中药，吃了一年半每天三大碗，给自己一个寄托，希望中药能治好自己。中医挺好的，激素不能停，只是调节激素的副作用，刚得病浑身没力气、是中医把我调理好的。中途第一次看病北京医生去外地了，换医生复查建议停中药，遵医嘱就把中药停掉了。                （复查）北京看病以后最开始是三个月复查一次、第二次就是半年、后来医生说半年一年都可以，根据自己的身体而定。这一年半都是在线上诊疗，很方便。                                                           （激素脸）激素减到一颗脸就小了，现在和没生病以前一样。                                                      （忌口）北京的医生不让让忌口，什么都可以吃，就是从郑州出院三个月没有吃过盐，去北京看病以后就没有忌口。                         （熬夜）生活习惯也不好，生病以后基本上都是11点半以后才睡的（早上也是十一点左右起床）自己感觉肾炎和熬夜关系不大。（防晒）走路太阳也在晒，会抹防晒霜，没有刻意的去戴帽子、打伞，云南这边紫外线也是很强的。                                                  （化妆）化妆从得病都一直在化妆、对病情没有影响。                                               （劳累）自己做个体，只是做饭，打理家务、照顾两个孩子，这4年多也没有劳累。没有可以锻炼只是走路、散步  。                           （希望）刚得病的美女们不要绝望、乐观面对、我是最严重的都恢复的很好、药减了会瘦、会和没生病前一模一样、中药可以吃，只是调理、激素不要自己随机加减，不能停。

（吃药）得病后药我每天都吃、害怕自己一天不吃、几天不吃会觉得好了、会中断治疗。太忙忘记吃药也会第二天补上。得病前期会花一点钱，稳定后就很少，现在一年四千多，稳定以后不会没力气、不会身上痛。

（用药）现在一天赛克平吗替两颗、纷乐两颗、钙片一颗。                                  

附上刚出院吃的药单

感冒好后吗替吃的八片。                               对自己要有信心，按时复查、吃药、都会停激素、甚至停药。