我是翩翩起舞的蝶

感谢平台，说起自己的病，感觉很遥远，又时时在眼前。

我是一个和狼共舞32年的患者，13岁那年就病了，病的很突然，小时候很要强，学习总是争第一，我的医生说，这个病和性格有关，这三十多年，什么苦和罪都受了，可是最对不起的是我的父母，没有他们的坚持，就没有我的今天，我也曾急性肾衰，也曾因为不想一次次打化疗呕吐放弃，也曾因为不想吃激素而一次次偷偷减药，得到的是变本加厉增加激素用量，后来我明白了，只有自己做自己的医生，才会活的更好，才会生活的有质量。

我开始去图书馆大量搜集医学知识，那个时候我没有电脑，我需要补习这些知识，这样合理安排自己的饮食，规律复查，每次把自己体检报告订到本子上，尿蛋白结果，血检报告都画成坐标连接成波动趋势，特别是加减药的时候，这样才可以知道自己体内是不是适应目前是情况，最好是一家医院复查，因为化验的多了，每家医院的结果会有偏差。

觉得自己身体有异常，就立即复查，早发现，早排除，可以及时控制病情，减少用药量

还有喔，心情很重要，悲观，自备，任性，发脾气，除了给家人增加压力，对自己病没一点帮助，心情好，感觉自己正常，就给自己找事情做，一可以独立，不要把自己当病人，无病呻吟，也要重视自己，爱护自己

也许你们会问，我做过干细胞移植，肾曾经急性肾衰竭，有工作吗，有爱人吗？

有，我不想让同事知道我有病，大家都看不出来我有病，我也有爱人，我们这个病，是慢性病，需要家人的理解，有一个爱你，关系体贴你的人，幸福可以治病，真的

我的爱人很好，很孝顺，知道我有病，坚持和我走在一起到今天，也许是爱情的力量，从认识他后，我一直很好很好，我也很感谢他给了我一个家，今天没准备，随口聊聊，其实我很想告诉大家，把自己当正常人，肾功能正常情况下，少量蛋白尿，除了辛辣少吃，怕上火感冒 ，什么都可以吃，也不要偏食，按时吃药，合理体检，我们就可以很好的生活