分享一下我的复查经验

相伴~

来源:觅健 2022-02-17 20:16:49

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大家好，我是阿闲，很开心在这里和大家分享一下我的复查经历。

我是在2014年确诊的系统性红斑狼疮，那年我十八岁。

在确诊之前，从小身体不是很好，很小的时候就被确诊混合型结蹄组织病，因为当时身体并没有明显的症状，并没有按时复查，当时年纪小，不清楚病的复杂性，严重性，并没有把它重视起来，病情复发时，已经是重症狼疮。

在这里我想跟大家说说我的感受，我们虽然改变不了得病的事实，但是人为因素之下我们尽自己的努力把它控制住，也是好的结果，虽然得病，让我觉得很糟糕，但我们可以在糟糕中不是那么糟糕，我们在与病魔做斗争，每一次来往在复查的途中都是对自己肯定，坚持不放弃，乐观向上，日复一日年复一年，我们从中不断成长，对生命有不同的理解，认真对待生活。

复查很重要，无论你的病情如何都不能掉以轻心。

因为长时间的风平浪静，不去关注病情，不去复查很可能是猛烈的爆发。

我的病情现在是稳定的，我的医生建议我三个月狼疮各项全面检查一次。

我生活在一个小县城，各项检查并不全面，每次复诊时都是去北京，在家时，我会把常规检查做完，再去北京。

因为我当时最严重的是狼疮肾炎，已经到了血液透析的程度，肾功能恢复已经是很大的幸运。

肾脏的受累，导致我现在对肾功能检查格外敏感，所以我现在依旧坚持，一个月查一次肝肾功能，尿常规，二十四小时尿蛋白。

从14年确诊以后，我办理了慢性病门诊报销，这个替我减轻不少的费用，病友们也可以经常关注一个慢性病政策。

复查之前一定要做好充分的准备，我是在家写一张纸，把自己近期的症状，情况，疑问都写下来，现在看病不容易，长途跋涉，最后主治医生三言两语就结束了，所以在看诊前把自己的症状想说的都自己写下来，医生也能更多了解你的病情，给你调整方案。

复查时关于主治医生，如果没有特殊病情需求我一般不会更换，更换医生意味新的医生要重新了解你的病情，治疗方案的不同，每个医生对药物的掌控不一样，对自己的病情恢复程度也会有影响。

除了病情的复查，因为我是近视眼，而且现在吃着硫酸羟氯喹所以每年都会检查一次眼睛。

很不幸因为大量的激素，我也骨坏了，我们长期吃激素很容易骨质疏松，病友们如果条件允许，定期查查骨密度，科学有效的好好补充钙，别让药物副作用，再次伤害我们的身体。

最后关于复查，如果也有像我这种去外地求医，一定要在复查前注意好休息，提前做好准备，看看当地的天气，疫情情况，防疫政策，顺利出行，减少不必要的费用。