风雨同舟，感谢有你，陪父亲抗癌，愿生命之树长青！

上次发稿是去年5月份，至今已经间隔了9个月之余。去年单位工作比较忙，本来想着等我爸放疗完就更新治疗内容，后面却一拖再拖。

先说下我们这半年多的治疗过程吧。

我爸6月3号是第5次化疗，因为我们那个化疗药已经用了4次了，腿脚麻的比较厉害，医生第5次化疗的时候就把我们那个化疗药给停了，也就是说我们第5次用的是单K药维持。第4次做完之后也没有什么副作用什么的，然后检查的CT结果也还可以肿瘤缩小的比较好。然后在这期间我去了一趟上海瑞金医院，当时医生给的建议是再做两次白紫加K药的联合化疗，之后再单K药维持，可以口服那个替吉奥胶囊。等我回来把这个方案和我们的主治医生说，医生并没有采纳。大概在我们该做第6次化疗的时候，也就是6月底的时候医生给我们开了一个3D肋骨重建的一个检查，做完之后他说他们要做多学科MDT的讨论，看下一步该怎么办。然后讨论的结果就是让做30次放疗，当时我们也不太懂，我当时想着是不是因为我们那个免疫表达只有30%，放疗之后，把这个病灶再缩小一点，后面我们单K药维持的话会效果更好一些，因为前期我们治疗的效果还不错，我们对这个医生也挺信任的，就按医生的说法，做了30次放疗。

大概是7月初的时候开始做的放疗，我们是左肺以及左侧转移灶共计6个点，做30次，一周做5次，持续下来一个半月左右，放疗期间K药一直停了。刚开始去做放疗的时候，都是我爸一个人去的，那时候体质很好，和没病一样，吃喝走路啥的都没问题，但是放疗快结束的时候副作用就凸显出来了，明显感觉像换了一个人一样，然后嗓子上那个粘膜损伤，放射性食管炎，吞咽困难，没有食欲，排胸部CT的结果也显示肿瘤较上次有增大，医生说是炎症导致的。然后我们就在医院打了一个礼拜的营养针，白蛋白胸腺肽什么的，后面症状就是稍有改善，能吃饭了，医生让在家休养，说K药暂时肯定不能用了。就这样我们空窗了两个月，到十月底的时候开始出现腰腿部的疼痛，拍核磁提示骨转移进展，因为病灶比较多放疗科不给放，说让去做化疗。然后我们就又做了2个周期的化疗，医生给更换了化疗方案，这次用的是吉西他滨单药，没有铂也没有免疫。采用的是1 8天方案。

11月12日打一次吉西他滨，出院休息一周11月19日再住院打一次吉西他滨，后面休息两周共计21天为一个周期。12月3日及12月10日又打了一个周期吉西他滨。期间腰腿部疼痛减轻，但是右侧肩胛骨处疼痛加重。本来12月24日要去做复查，结果西安出现了新冠疫情，几乎所有公立医院停诊，拒接病人。我们被迫治疗延迟，也就是这段时间我爸的右侧背部疼痛加剧，每天只有平躺才能减轻。同时腿部也出线酸软无力的症状，整个人就一天大部分时间躺着，只有吃饭偶尔坐一会就马上得躺下。我看我们这个病情应该是进展了，耽搁不得，就联系其他医院。后面就去了高新区的国际医学中心医院。

22年1月3日住院，做了所有的影像学检查和生化检查，提示病情进展，吉西他滨方案认为失败，最初医生给的建议是采用紫杉醇脂质体 卡铂 恩度，因为我们最早用的白紫导致脚麻严重并非无效，所以这次等于三线治疗换回了一线药物，第二天肿瘤病院院长查房修改了方案，改为紫杉醇脂质体 顺铂 免疫，认为放疗引起的放射性肺炎已经恢复了差不多了，可以使用免疫，我们就又用了一次K药。这次的脂质体也是1 8天方案，1月7号打的化疗，1月8号出的院，应该1月14号过去打第八天脂质体，结果因为某些原因，国际医学中心医院被迫停业整顿3个月，我们治疗的路又断了，这期间我每天都在不同的三甲医院挂号去看病，但是所有的医院都是说床位紧张，让排队等，后来托关系熟人联系住进了陕西省肿瘤医院，1月22日才打第8天的针，整整延误了8天。治疗完23日出院，医院说下一周期治疗只能到年后收假了。

过年期间我爸的病情也没见好转，每天还是躺着，偶尔坐起来吃点饭，止疼药奥施康定一天吃4片，效果一般般，只是说减轻了一点点疼痛而已。过完年我们赶紧约一附院的床位，2月11号终于住进去了，但是住院前的检查结果很不乐观，出现了胸水，各项生化指标均不正常，心肌酶和肌钙T不正常，肝肾功也有好多项偏高，血小板血红蛋白白蛋白均降低，我们的主治医院晚上8点半给我打电话让我们第二天大早过去医院抽胸水，还建议我做一个全套的基因检测，看有没有靶点。我和老婆和我姐晚上商量后决定胸水不抽了，以我爸现在的状态如果再穿刺抽胸水人情况更差。后面就是住院签了拒绝胸穿的责任书。我说打算打几天营养针吧，现在老人这体质太差了。医生看了下我爸说不行就盲吃阿法替尼，然后又给开了个长春瑞滨口服化疗药说先打上三天白蛋白再说。现在我爸是从2月11日开始每天吃一粒阿法替尼，每隔2天吃一粒长春瑞滨，再看看效果，如果效果再不行我们就打算中医保守治疗了，老人现在化疗太受罪，也一直没有好转。各位病友还有没有更好的建议，希望留言给我。

以上就是我爸这半年以来所有的治疗过程。从病情进展来看，我爸是从放疗之后就开始一直走下坡路，在那之后的治疗感觉都没奏效，或者说都没控制住病情进展。现在我爸的身体是每况愈下，我们都开始做准备后事的打算了。哎，好难好难。

今年我把我爸的医保也转到西安来了，通过最近的治疗，我大概理了一下西安城乡居民的医保政策罗列一下，因为网上很多都是复制粘贴的不一定准，如果有西安的病友看到这个帖子，对他们也是一种帮助，能省一点是一点。西安的城乡居民医保就是那个每年交320的，年前10月份开始交，年后1月份享受待遇。如果是外地的医保想转入西安医保，需要提前办理居住证，拿居住证就可以去辖区所在的政务中心办理。但是全国只能在一个地市办理和享受待遇。好了言归正传。西安市居民医保对于普通住院的话，三级特等医院起付线2000，三级医院起付线1200，二级医院起付线400。恶性肿瘤连续放化疗在同一家医院的只设一次起付线。三级特报销比例50%，三级60%，二级70%。三级特等医院有五家（西京、唐都、交大一、交大二、省人民），其余的三甲医院就是普通三甲医院。一年住院支付限额为20万元 大病报销，大病报销的起付标准是10000元。恶性肿瘤可以拿确诊时的病例找医院签字办理门诊慢性病，起付线350（全年），报销比例是65%，年报销额度为20000元。在西安的所有定点医院开药均可以使用慢性病报销。还有一种是特药审批，如果开出来的是特药需要到医保办进行特药审批，审批后就可以享受报销待遇，这个不占用慢性病限额。

因为我们一直在西安治疗，主要是交大一附院，后面因为疫情原因才换的医院，说下对西安医院治疗肿瘤的一点看法吧。国际医学中心医院是民营，省肿瘤医院是公立，但是因为省肿瘤距离一附院较近，所以两家医院的病人相比一附院是少了很多，这两家医院住进去之后就会想尽办法让病人多住院，你只要不说出院基本是可以一直住的，而且主要在医院住着，每天都会有营养针伺候着，对病人身体来说好一些，缺点就是费钱。住院后是先做检查，然后开始打各种营养的药，基本要打上三天后才开始打正式的治疗的药，化疗药打完后还要水化2—3天。基本住一下院差不多至少就得一个礼拜左右时间，如果化疗是1 8天方案基本就不用出院了，直接续上了。报销前花费每天在1500元左右。一附院因为病人比较多，他们的床位基本是一天3个病人更换，打完化疗就走，辅助的营养类的药一概不给打，指标不正常只要能满足化疗，就给你化疗，扶正的事你回家自己考虑，听说肿瘤内科一个医生管着1000多个病人，有些医生的做法足够让你领略人间的冷漠。

还有一些对疾病治疗的理解，有说的不对的，也欢迎大家指正。我爸确诊时医生给我们说的肺鳞癌就是化疗 免疫4~6次，然后单免疫维持，K药5年生存率已经接近15%。我们当初也是看到这样的喜人数据才毫不犹豫的选择了进口K药，但是当我们化疗 免疫4次后治疗效果很好的情况下，医生没有让我们继续单K免疫治疗，而选择让我们做30次放疗，放疗期间以及放疗后的放射性肺炎都导致了免疫治疗停用，甚至可能会终身停用，有时候我都在想如果当时我拒绝医生提出的放疗，就那么单K药打下去，结果或不会比现在情况好很多。还有我们确诊时就有骨转移，医生建议我们打地舒单抗，说这个要比唑来膦酸效果好，我们已经打了一年了。但是昨天我和一个病友聊天，她很好奇的问我为什么医生不是先建议用唑来膦酸，等这个耐药后再启用效果更好的地舒单抗，而且唑来膦酸对骨痛有很好的效果，地舒单抗却没有。我也不清楚是真是假，有了解的吗？

还有就是医院里普遍存在的现象。省肿瘤医院的护士在我们住院后反复强调打化疗要采用输液港，还说什么早使用早享受，省的每次都扎针让病人受罪。即使不用输液港也要下一种输液导管，单次用后就拔，说留置针就不能打化疗药物，其实我们做了一年化疗都是留置针做的，也没有哪个护士说不能用。输液港将近1万，每个月要定期维护，输液导管一次性使用1000多，留置针50左右。我们放疗后交大一附院的主治医生建议我购买进口药尼达尼布说是可以治疗间质性肺炎，当我问价格时，人家直接拿手机找了个药店联系人拨出去问价格，全自费一个月7000多，我嫌贵没有买，托人买了两盒印度版尼达尼布也没开封使用。还有一次当我问什么时候重启免疫治疗时，医生建议我有条件可以做一个粪菌移植，30000块左右自费。包括这次让我抽胸水做16800的全套基因检测，毕竟我们去年3月份确诊的时候我就做过7000块的常规基因检测，他竟然说不记得了，还问我做过没。还有开的这个1180元一片的进口长春瑞滨软胶囊，一周吃3片，一个月要吃12片。我自己买了国产齐鲁制药的阿法替尼盲吃，医生说最好买进口的阿法替尼原料药，都是盲吃了不知道会不会起效，国产和进口的真有那么重要吗。尽管我不止一次的和医生说过我们家庭条件很一般。当我看到医生手上带的万国高档手表，我就忍不住想起来北医三院张煜医生揭发肿瘤治疗黑幕的帖子。不管是公立医院还是民营，不管是医生还是护士，都在想尽一切办法为自己创收，癌症家属及病人真的太难了。