【觅友经历】2022.一切都会好起来的

【确诊时间】2021年10月9日

【患者年龄】56岁

【病理类型】非小细胞低分化肺腺癌

【基因突变】met14突变

【治疗过程】靶向药（赛沃替尼）

【是否转移】淋巴转移、双肾转移

     10月2日早上六点多，接到了小姑的一个电话，打破了当日和朋友国庆野餐的安排，包括2021年最后几个月的计划！当看到来电显示，心里顿时预感不好，因为现在和家里亲戚几乎都是微信或群里互动，差不多几年都没有和小姑通过电话了。电话结束，也就开始了接下来我陪爸爸的抗癌之路。。。

    小姑在电话里简单和我说了几句，只说爸爸在家里市医院拍的片子肺上有点东西，让我回来再看看，虽然我对一些疾病不是很了解，但第一反应就是肺癌。接着打电话和领导请了假，买了最快的机票从无锡到长春，当天让叔叔和弟弟陪爸爸先在长春等我，下了飞机直接和他们汇合，由于赶上国庆放假，医院医生大部分休息，爸爸的朋友介绍了认识的中日联的胸外科大夫，先看看情况，大夫没有当爸爸面说，只说让做PET ct后再看下，之后和叔叔说爸爸的情况已经很严重了，pet 最快约到8号，当天到长春后，他们三人到机场接我，叔叔强忍着泪水简单和我说了一下，让我不要再爸爸面前流泪，说他自己还不知道情况。发生了这事，我体会到了那句世上没有感同身受，只有亲身经历，发生在别人身上的只是故事。自己一时真的难以接受，不愿相信，在等待做pet的这期间我又去省医院拿着之前的片子找了一个大夫看下，大夫说爸爸的这情况已经不是一天两天的事，得有个几年了，建议先做穿刺，取病理看下结果。在这之前我对这些医学名词都是陌生的。听完了大夫的话，更多的是绝望，一时之间手足无措！自己冷静下来努力克制好情绪不能在爸爸面前表现出来，之后的几天我们回家里等待，7号晚上再去长春8号做检查。等待是最漫长的身心都是在被折磨，每天都祈祷，还想着有可能是不是误诊呢，等到8号做完检查 ，9号晚上大夫通知我先去医院把结果取出来先拍照微信发给他，当我看到纸质报告单上的那些描述，虽然有些专业术语不是很懂，但大概的意思也看明白了，肺癌，淋巴，双肾都有转移，这也打破了我最后希望是误诊的幻想。

    接下来就是住院，再做进一步检查，各种常规检验，增强ct，穿刺，病理分析，免疫组化。这些过程差不多十天的时间。当免疫组化结果出来是低分化腺癌的时候，大夫说可以做基因检测，看看有没有吃靶向药机会，这也是坏结果中的好结果了，当时感觉有那么点希望与盼头了，医生看我有点开心，又补充说虽然有机会吃靶向药但不是绝对的，不能把希望全部寄托在靶向药上，听完虽然有点失落但很理解，毕竟什么事都没有绝对的。

    决定做基因检测，要把病理样本寄到上海，出结果又要一周的时间，病理结果出来后我们就出院回家等结果了，这又是一周的等待时间，期间的感受只有自己才懂，从回到家只要空了我就去离家一百公里多的寺庙烧香拜佛，为爸爸祈福！我不是一个迷信的人，但拜佛一直也算是我的一个信仰，尤其是这种无助绝望，又不能和家里人说的时候，拜佛更多的是精神上寄托，也能让自己得到短暂的平静。

    一周后检测公司的人（顾哥）发我微信说是结果出来了，先发了我电子版的，没打开报告前，我心里是颤抖的，手是哆嗦的，甚至想大哭一场不敢看结果，我和顾哥说你先告诉我有没有突变吧，他说有。这样我才点开了报告，心情一直是激动的，顾哥又告诉我是met14有对应的靶向药吃，我立马联系了中日联的大夫把报告发给他，他说看我下，之后顾哥电话和我说其中一款获益的药物赛沃替尼已经上市了，并且现在有临床试验，如果自费的话一个月要3万左右，这个机会很好看要不要入组，因为起初我对这些药和临床试验不是很了解，心里还有点抵触，我说等中日联大夫看看怎么说。结果大夫和顾哥说的差不多让我争取入组很好的机会，我又百度关于赛沃替尼的信息，看了赛沃替尼的介绍，立马对这款靶向药有了信心。决定让爸爸入组，由于长春肿瘤医院项目还没有启动，他们推荐了就近的辽宁肿瘤医院。从我家开车到达需要4个半小时也还好，从10.28签署确认入组（这时候爸爸需要自己了解病情才能签署）到11.9号开始用药，经历了13天，对于我们来说是漫长的，负责项目的协调员说我们就算是很顺利的时间也比较快的了，有的要一个月左右呢。

    正式用药后，前三周都要做肝功，血常规，及心电图的，如果稳定，第四周到第九周做肝功就好，从入组到吃药第四周，6趟沈阳的往返行程，这期间经历了好多个小插曲，暴雪，疫情，吉林越狱逃犯的追捕，就不一一说了，妈妈说这就像是取经的过程。包括用药前一天晚上，我们在宾馆等着第二天拿药呢，申办方与医生讨论爸爸的一项血液项指标是否符合用药标准第二天在确定，我没有告诉爸爸，他一直在等着用药呢，那天堂掉入地狱的滋味这辈子再也不想经历了，那个晚上我除了听佛歌就是念南无阿弥陀佛，第二天爸爸8点就起来在宾馆楼下打扫车准备去医院拿药了（11.8号沈阳第一场暴雪我们赶上了，去医院十分钟的路程打不到车，路面全是积雪，只能开车去，爸爸还不知道现在拿药待定的情况），我让他回屋等着，和他说医院这边由于暴雪还没上班呢，拿药时间会通知我的让他耐心等待，其实爸爸也有点失去信心了，说如果今天再拿不到就回家吧，去长春治吧。等到中午11点23分的时候医院的协调员通知我可以拿药了，那种心情不言而喻了

    爸爸吃药前三周一切指标正常，第四周可以在家这面的三甲医院化验肝功就可以了，第三周后趁着这一周的时间我回到苏州家里，办理了停薪留职，年后看情况再回去上班。又去了一趟普陀烧香祈福，还好赶在宁波疫情爆发顺利回到苏州，本想着只测肝功家里人陪着就行，再晚几天回来，结果第四周的肝功出现了异常，姨家姐姐陪着爸爸去的，检测结果发我 我再转给沈阳医院，其中一种转氨酶超标10倍，医院让先停药，每周两次复测肝功，接着隔天我又回到长春，再到家里，开始了每周两次的肝功复测，都要到一百多公里外的三甲医院复测，这期间停药就是24天，期间三种保肝药治疗，直到昨天在沈阳复测达到恢复用药标准，今天开始用药。在第六周的时候，也就是停药第二周爸爸做了增强ct，医院要对比用药前的结果。当结果出来，欣慰的是效果显著，肿瘤缩小明显，感觉这一路的奔波，折腾都值了，爸爸心情也好多了，有了希望。

      今天是2022第一天，陪爸爸看病治疗的第92天，希望今后一切都会顺利，一切都会好起来的，会有奇迹发生。也祝愿覓健里的病友们早日康复，大家一起加油，战胜病魔！