无题
明天要去住院化疗了，属于第一次化疗，心里有点忐忑，不知道能否扛的住。最近病情发展了，肺部据说还是稳定，就体感而言，颈部淋巴结增大了，应该有压迫，左手的小手指一直属于发麻状态，有时抬手也是疼的。奥西已经单药26个月了，也是确诊到现在一线治疗方案，从今年3月开始，盆骨处骨转移地方进展，5月去上海打了骨水泥，8月摔了一个跟头后，状态越发差了很多，人瘦了十来斤，左腿自从打了骨水泥就不太好弯曲，连自己穿袜子也不行了。原本右腿要接着做的，但第一次骨水泥恐怖度太高，害怕的一直往后拖着，接着又是暑假又是国庆，又是中秋，节日➕上疫情，给了自己诸多理由逃避，本地医生一直建议去放疗，内心也是极度害怕，一直告诉自己要打完骨水泥再去放疗，一日一日又是过去三四个月了……
骨头肯定是进展了，已经没法好好走路了，腿是瘸的，走路是左右一高一低，完全没法控制，不使用外力的情况下完全不好蹲下去，蹲下了也同样站不起来，想着半年前我还是完好如初，可以自己随意出入，而现在没有家人的陪伴，是完全不敢出门，在家一待就是个把月，看着孩子出门，等着孩子放着回家，日复一日，如果这样单纯的日子，可以坐在凳子上继续，我也是感到很幸福的…
小宝其实很乖，但对他还是要求高了点，不能完全陪伴他长大，更希望可以在有限的时间里让他尽快学会自律，这样至少我不在的时候也可以完成自己的任务，可以轻松面对今后的学习生活。明天要住院了，我还教训了他（因为他又咬指甲了，距上次才第三天，狠狠地惩罚了），睡觉前搂着他，和他讲妈妈明天不在家，要乖乖的，他问妈妈去哪里什么时候回来，我就忍不住了…想想在确诊之前两个娃娃我亲力亲为，从出生开始一直是自己带大，直到确诊前被怀疑是肺结核，医院让我住院做详细的检查，那会还骂骂咧咧，想着我哪来的时间住院，孩子离不开我的，为了可能是肺结核的结果，自己躲起来大哭，和家人分碗筷，错开吃饭，分床睡，最后玩笑似的说肺癌晚期…
到今天是确诊后的第26个月，也是单药奥西的第26个月，现在心情越发不淡定了，感觉要开始倒计时了，做了这么久的心里建设，只要想起孩子，想起家人，还是没能云淡风轻……
虽然要住院了，但小宝作业不能拉下，交代好作业。大宝学习不用太担心，和她讲了要去住院，一个星期就回来，让她乖乖，她说好，不敢看她眼泪我怕绷不住。乘孩子们都睡了，简单的规整好衣物，再见又是一个星期了，希望自己能熬的住，回来可以好好的继续生活…
希望生命能好好的爱我们，祈求…
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小太阳加油放疗不可怕。美国现在的方案都是一直奥希替尼。抑制不住的部位适当放疗。奥希替尼很多人吃四五年的。不要悲观。
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2022-01-06 23:00:59 有用(0)
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如梦31哎，别这么悲观，会好起来的，加油
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2021-11-19 09:04:21 有用(0)
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阿弗乐建议取组织重新做基因检测，明确耐药突变。或者可以考虑试试奥希联184
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2021-11-19 09:05:23 有用(0)
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随风劫自渡现在的化疗没有那么恐怖，只是刚结束的两三天有点乏力和恶心，几天后就好了。化疗可以延长靶向药的耐药时间，可以缓解骨转症状。
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2021-11-18 23:07:51 有用(0)
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烂漫的豌豆新年好🎉现在怎么样了？
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2022-02-03 22:05:19 有用(0)
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心清闻妙香你在什么地方治疗的？
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2021-11-19 04:49:58 有用(0)
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心清闻妙香有做基因检测吗？不能用靶向药吗？
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2021-11-19 04:50:35 有用(0)
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湖蓝蓝没事的，挺挺就过去了，有很多年龄70多的人不都坚持下去了吗。想想孩子，你就会充满能量和勇气。
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2021-11-21 11:00:26 有用(0)
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觅友_P30G82201您倒是突变丰度是多少
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2021-12-11 01:05:33 有用(0)
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