红斑狼疮症状盘点2016年-2021年

在2021年10月9日前,我对“红斑狼疮”是一无所知!我身边的很多亲人朋友都不知道这个病,说明这个病并没有得到很好的传播和普及,这正是我所担心的!(因为对该病的无知,我挂错门诊投错医,差点耽误了救治。)

 

所以,我希望各位狼疮集美们,能够发挥一下自己的最强大脑,盘点一下自己狼疮初期的症状和表现,让更多的人能够及早发现这个病,及早改善饮食调整作息!!及时止损!!我先来~

 

我的红斑狼疮症状:

 

🥕16年左右或者更早(已经记不清了),左小腿出现了一条长1.5*6cm的烫伤伤疤一样的皮疹;有时候是粥洒在上边,干了的样子;有时候会通红发痒;有时候会恢复平整变暗变淡紫色。(这个时期我的狼疮还没有活动,但是就已经需要开始忌口了!如果我在这个时期就发现了,就能避免后续的血液系统被侵害的问题了。我说这些并不是惋惜,而是只想提醒各位有类似症状的姑娘要保护好自己!)

 

🥕16年左右或者更早,手脚已经存在雷诺现象,冬季时,手脚湿水或受冻之后,回到室内会有发热的感觉。

 

🥕19年12月开始游走性关节疼痛(不会很痛,就跟跑完步乳酸停留的酸痛感一样。)

 

🥕20年12月开始,每天工作到12点-15点左右,肩背就会疼痛难忍,经常痛到被迫停下手头的工作休息一会儿(我同事都说我坐姿很好,但还是会痛,我还一直怀疑自己坐姿问题!!)

 

🥕21年9月验血发现血小板低于正常值(计数36),当时精神状态非常疲惫。

 

以下是血小板低下导致的症状(入院治疗稳住狼疮以后,这些症状都消失了)


🥕牙龈出血(每日,不知道从什么时候开始的,记忆里有很多年的时间了,我血小板正常以后牙龈就没有再出血了)

🥕20年开始伤口愈合慢,风吹破的伤口,2个月了还有伤痕。

🥕跪地1分钟不到(地面有缓冲物),膝盖会有瘀斑。

🥕月经量增多(首日月经呈鲜红色,血小板正常以后,月经量恢复到几年前正常的月经量)

 

所以,如果你身边的朋友有类似的症状,一定要劝他及时就医,尤其是血小板低于正常值的问题,这是一个比较严峻的问题来的,血小板低并不像血红蛋白低那么简单,血红蛋白可以通过补充营养提升,但是血小板却是我们无法自行处理的。

 

血小板低的入院,医生会让你做个骨穿,排查造血系统问题。我的造血系统检查是没有问题的,所以这次血小板低下主要是狼疮袭击所致,狼疮稳住了,我的血小板还是可以涨回来的。(最近一次复查,血小板计数是324)

 

重点,这个病的感冒是不能当普通感冒处理的,请你一定要及时去风湿内科就医。我上次住院就是因为活动期间接种了两针灭活病毒疫苗,就相当于感冒感染,然后我体内的狼疮因子在消灭病毒的同时,把我的血小板也给灭了,入院的时候都只剩下15的血小板了。

 

希望能帮到各位认识红斑狼疮吧!尽早识别,尽早忌口,一般都可以得到很好的预后的!集美们一定要健健康康的哦!!爱你们!

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17年年底两边脸颊起过一大片的皮疹,当地医院当过敏治疗了。吃药不见好,后面擦了某种药膏好了,反复长过几次(不知道算不算症状),18年怀孕生子各种折腾,19年开始偶尔出现关节痛,20年关节痛加剧,经过几轮误诊于20年年底确诊
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2021-11-17 10:37:19
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我们这个病酒容易误诊
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2021-11-18 11:34:42
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我是跟你一样的症状,除了血小板低,住院的时候血小板只有3了,18年7月底发现的,2021.10月份走路胯骨难受检查右侧股骨头坏死,左侧也有一点
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2021-11-17 20:25:53
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我14年或者15年就开始关节炎,当时也不知道什么狼疮病,还以为是普通关节炎,直到今年6月份得了溶血性贫血才确诊系统狼,
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2021-11-17 16:32:09
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我是喉咙不舒服吃药以后引起发烧不退查出来的,其实最一开始手臂手关节会有疼痛,我以为是腱鞘炎,每个人症状都不同
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2021-11-18 15:01:53
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我是16年下半年脱发,冬季双手雷诺,一直感冒不好,浮肿,去医院检查发现全血性贫血住院,排除了血液病,确诊。
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2021-12-08 15:18:00
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我也是一开始牙齿莫名出血,掉发,伤口愈合慢,后面脚肿了才去医院检查已经尿蛋白3➕潜血3➕了
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2021-12-03 17:35:56
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我骨穿出现血小板造血不良😂就算病情稳定了,血小板在150左右,不过病情稳定,医生也没非要让血小板升很高😂
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2021-11-16 23:22:59
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我的二妹得了这个病,雷诺现象来北京协和看的,那是17年大夫让吃激素,拍胸片说已经已经影响到肺了,肺纤维化,现在一直吃药,后来二妹的女儿因为出国查体发现尿有蛋白三个加号,在协和住院肾穿刺确诊膜性肾病二期,那年才18岁,住院治疗后尿蛋白控制住了,最近哥哥的女儿16岁也查出了红斑狼疮,这个病是不是遗传呢,我非常担心,家里一个大人两个孩子都是这个病,都是女孩,愁死了!不知道将来会不会影响结婚生育!
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2021-12-08 06:24:35
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看来这病真的是千人千模样,我一开始是发烧,脸上有红斑,后来出现了关节疼,我也是误诊了
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2021-11-17 06:58:25
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这个病就是疑难杂症,控制好了,就会好很多,主要是稳定,指标即使不那么正常,能稳定在一个范围也是好的,加油
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2021-11-17 08:03:26
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