狼疮丨我怕过吗？
有人问我：“你害怕狼疮这个病吗？”
说实话，从确诊到现在，我从来没有怕过。
唯一害怕的是，我不在了以后，那些所有在乎我的人会长时间无法走出失去我的悲伤。
所以我很努力地活着，我把一切都安排的井井有条，从治病到生活到工作。因为我知道自己想要什么，就是健康地活着。
西药从来都是认认真真吃，餐时就一定是餐时吃的，餐后就一定餐后吃的，我从未怠慢过，激素最好在7-8点吃，我就在那个时候吃早餐。
狼疮教育手册我也是研究得透透的，黑芝麻恢复凝血功能，我就每日坚持吃一点。
周医生让我每周见她两次，我就请假见她两次（第一，这确实不妨碍工作，早上见完，下午还能继续发奋图强。第二，身体优先。）
煲中药，我也是仔仔细细的，泡一个小时药材，煮开以后用文火煮45分钟，我都是用手机计时的。
煲中药工序很多，但是我从来都是早早起来，准备材料，盯着火候。周医生说最好一日三服，我也做到了，中午那一服，我就把中药放温（避免过热跟保温杯产生反应），然后再装入保温杯里，带回公司喝。
不管美卓乐多苦，中药的味道多怪，我都是老老实实喝到渣子都不剩的！
这就是我治愈自己的决心，永不磨灭。
最后上天还是让我英年早逝，我也无所怨言，因为他给了我一个机会，让我能够探索一条正常人无法探索的路，身在其中会比书面知识更让人记忆深刻！所以我能比正常人发现更多、并牢记更多！
生于忧患，死于安乐，我虽处忧患，但忧患并不可怕！不懂得学习！不懂得总结经验！不懂得巩固抵御外敌的堡垒才可怕！
等着吧，我给世人留下的，那将是我生命的无限延续！
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奇奇鼠你的想法做法堪称标杆！向你学习！向你致敬！
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2021-11-12 08:01:32 有用(2)
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坚持运动正确，相信当今科技，有预感再过几年狼疮这个病即使不能攻破也能平稳下去，跟高血压没什么差别，终身服药也没有大不了的事，根据统计，先进国家的人对药物依赖是最倾向，动不动就是小问题就是服药，终身服药的人不计其数，发达国家人均寿命却是很高的，所以大家都要有信心
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2021-11-17 20:25:26 有用(1)
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缭绕的黑色鼻毛
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2021-11-12 19:08:08 有用(1)
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爱笑的小摩托加油
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2021-11-12 20:15:34 有用(1)
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与狼共舞，且过且珍惜之前我自己给自己心里暗示，我需要一辈子吃药，停不了药。最近我浏览觅建，真的从心里发生了改变，我要相信能治愈，才能被治愈，我想我们大家应该都相信能治愈，我们才能被治愈，愿我们越来越好，爱自己爱大家
，感谢觅建的建立者，感谢病友们，来到这里，学到了很多知识，也学到了很多人生的道理，祝福觅建
，感谢觅建的建立者，感谢病友们，来到这里，学到了很多知识，也学到了很多人生的道理，祝福觅建举报
2021-11-12 20:42:46 有用(1)
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隐形的面包上次咨询主治医生，说自己的好几个病人都停药了！所以我们一定要相信自己，相信身体神奇的自愈力，一起加油！
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2021-11-12 21:35:28 有用(1)
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茉莉619心态好！文笔好！向你学习！
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2021-11-19 12:14:23 有用(0)
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llmin英年早逝也没啥，活够了就去死。。。哈哈
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2021-11-14 08:03:50 有用(0)
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我是大郎呀对于我来说从未怕过，你们还是很幸福的
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2021-11-13 12:53:18 有用(0)
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小瓜如果现在没有并发症的困扰，我应该也会不害怕吧，每当视物模糊眼睛酸累的时候，就怕自己眼睛看不见了，想到住院看不见的场景，还是很后怕。我很佩服那些生活质量已经由于并发症严重下降但还是无所畏惧的人。我就是怕，所以小心谨慎，害怕一不小心一个复发一个并发症就让我生不如死。
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2021-11-12 11:44:47 有用(0)
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小太阳6一起努力活的长长久久
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2021-11-12 07:02:03 有用(0)
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奇奇鼠觅健一支笔！不得不服你！
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2021-11-12 07:56:16 有用(0)
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觅友n2021033120120706z多可稳定，常可治愈，会一直好好的！
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2021-11-12 13:14:53 有用(0)
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一脸????性生命长长9999
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2021-11-12 08:05:47 有用(0)
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