无题

         生病这么久了，好像第一次要完整的叙述自己的经历了。

        不管是以前还是现在，知道我的人都说我命运多舛，五岁那年的正月十五，掉进自己家的水窖里，里面全是冰块跟刚倒进去的雪，贪玩一脚踩空就下去了，好在嘴巴里有苹果没呛多少水，但还是冻坏了，能缓过来也是命大。一直都好强，从小考试都要考前面，正常都是前五名的学生，考不好自己觉得对不起家里人，压力大，高考因为分神文综失考，没上线，不想走又补习了一年，好不容易到一本线，又滑档了，最后去了湖南，16年好不容易大学毕业，在西安39°的夏天，找了一个月工作，没上班多久就全身疼，发烧，食欲差，以为病毒性感冒又耽搁了一段时间，最后国庆节忍不了才回家，回去就去乡镇医院住院了，半个月没效果，又去县城，期间出现肺部感染，胸腔积液，住了半个月又转去省城肺科医院，当肺结核治，治疗无效再次托人转院，最后住进了风湿科，住院当天下午就不再发烧，然后做骨穿，腰穿，各项检查，确诊这个病，接着开始了20多天的规范治疗，从早上六点到晚上十二点，一直在打吊针，颅压高输甘露醇，血管不好滴不快，那种刺心的疼，永世难忘，扎不上针，胳膊肿，发青，用热毛巾，土豆片敷，眼睛看不清，8次腰穿测颅压……人真是好了伤疤忘了疼，如今我也能云淡风轻的讲述那段我最难的岁月了。四个医院前后待了两个月，快过年好点了出院了，过完年又去了，各种检查，还是颅压高，确定狼疮脑病，因为颅压降不下来，做核磁也没事，只能保守治疗，继续4次腰穿，往腰椎里打药，继续输甘露醇，住了一个月，依旧效果不好，期间外公去世，只有我爸在医院陪我，心情差到极点，跟他发脾气，不交谈，现在想想，也只有他能那么无私的包容我了。出院后继续定期复查，除了颅压高，视力差，当知道视神经萎缩，以后会失明的时候，我很平静，不知道该说什么，一个人默默接受了。后面又去了北京协和，说诊断明确，治疗方案也合适，继续回当地治疗，于是接着按时吃药复查，18年第三次住院，再次做腰穿，依旧颅压高，输甘露醇就低，不输就高，大夫让我定期到当地医院去输，担心有突发状况，没管过，真心不想做腰穿，也不想输甘露醇，太疼了。从最后一次住院至今，按时吃药，定期复查，五年了，没有复发，指标平稳，前期输了13.5g环磷酰胺，后来吗替又吃了快三年，现在换成他克吃了两个月了，希望病情能稳定，不要有波动。

        回首这五年，家里人付出的最多，无论财力还是物力，农村家庭，供我读书，给我看病，从来没有放弃我。生病后看清了很多事情，能无私对你的只有家里人了。还有胖哥哥，一直没有放弃我，虽然他不能理解，但一直陪伴着我。这五年，前两年在家里养病，19年去西安上班，去年6月又回来，国庆结了婚，后半年在他的学校临聘看幼儿园，到今年自己考上编制，只有我知道自己到底经历了什么。大难不死没有后福，我以为掉进井里，已是我最大的磨难，没想到又生了一场大病，我没有想过我的人生会变成这样。我刚开始接触到觅健的时候，发帖子，大家都说我很阳光，很喜欢我的帖子，我只能说苦中作乐吧，从开始的害怕，焦虑，难过到慢慢接受，到说服自己面对，其中的心酸……开心是真的，难过也是真的，每天写写帖子，分散一下注意力，觉得还有很多人陪着我，难过了偷偷哭，发泄出来了继续生活，我怕死，所以我很努力的活着。

        经历过这些，我深深感受到生命的脆弱，比上不足比下有余，比我们严重的人多了去了，千万无语只有一句话，我们都要好好活着，善待自己，纠结，焦虑，担心都是正常反应，但一定记得要放过自己，没有什么比活着更重要，除了生死，其他都是小事，学着做自己的英雄，心态很重要。