【觅友经验】我也是满五岁的宝宝了

确诊时间: 2016.6.23,当年33岁

免疫组化: 三阴,各项指标都不太好,ki67>80


上周拿到了体检报告,厚厚的一本,相对于以往,这次职工体检做得够全面了,b超,ct,肠镜,胃镜,抽了九管血,基本都齐全了。介绍一下我的疾病资料。

刚确诊那会,懵懵懂懂的问了医生,也找了资料,我自己得到的答案就是该高的很低,该低的很高,然后一直很懵逼。右乳两个病灶,一个穿刺到癌细胞,一个没穿到。


治疗过程: 

新辅助化疗方案TAC*6,再手术,病理达到PCR ,之后几个教授会诊,觉得太年轻,穿刺时淋巴结有转移,所以还是建议放疗,我自己联系做的tomo放疗。

最开始免疫组化还没出来的时候,乳腺外科的护士长安慰我说,不要紧,当做感冒一样治疗就好了,说人家三阴都过了十五六年了,你的免疫组化还能比三阴差,那时,三阴就给我埋了个伏笔,几天后结果出来了,老公去拿的,一直去了很久都没回来,我就去病理科找他,刚走出病房,看见他了,他低着头,一直在翻手机,我走到他面前,他都没发现,我偷偷瞄了他手机一眼,都是关于三阴的页面,我就知道逃不掉了。这个抱着火药桶的坏家伙,要跟我狠狠的干上一架。

白白嫩嫩的进到乳腺内科化疗,一疗后关节开始变黑,副作用都来了,脸肿,便秘,口腔溃疡,脱发,胃痛,白细胞低这些都肆虐过我,我艰难的匍匐前进。记得当时很坚决的跟教授说,我要用最好的药,贵无所谓,反正现在是拿钱买命。教授给我用了多柔比星,进口的多西他赛,这两袋药,每疗程两万。

六辽结束后,又住乳腺外科准备手术,术前评估做了b超和核磁,只记得当时抱很大希望能达到临床PCR,b超找不到肿块了,可核磁下还有1.1厘米,核磁结果出来的时候,我心里好慌乱,当时都晚上八九点了,急急忙慌到乳腺外科找不到教授,又跑到乳腺内科先教授,一个好心的博士给我解释,就算还有1.1公分,效果也很好了,而且坏死了的癌细胞团块在核磁下也会显影,说不定这个1.1就是呢。

后来手术后真的达到了PCR。当时做了一期重建,腹直肌填充,手术做了七八个小时,为了不当少奶奶,牺牲了腹部的一长条肌肉,腹部几乎从左腰到右腰拉开了一个长长的口子,要求在床上至少躺七八天,防止伤口崩开。差不多十几天出了院,再后来没多久,肿块位置因为切得太薄,局部皮肤坏死,然后又重新住院做植皮,那一年我在外科病房住了两个月,那日子真难熬。

很多时候我都在心里默默的给自己点赞,佩服自己的坚强与独立,除了大手术时老公请假一个星期,化疗包括以后的复查几乎都是我一个人,最厉害的就是放疗,每天我一个人开车来回五十公里,tomo的时间很长,每一次估计要三四十分钟,固定姿势不动,好多次我都觉得被体膜卡得呼吸困难,做完之后头昏眼花,混沌得不行。

放化疗的副作用困扰了我很长一段时间,记得一八年去浔龙河玩,我整个都是趴在桌上没精神,小孩六岁过生日我也是央央的没力气。后来慢慢的锻炼,一个人去游泳馆学游泳,那时挺佩服自己的毅力,旱鸭子一个丢到水里都会沉的家伙,借助游泳工具就学会了游泳,还坚持每周至少三次,数九寒天也游,一直游到过年游泳馆放假,颈椎病也是在那时游好了。

复查的时候也吓过几回,第一次复查就被怀疑复发,做了穿刺,没找到坏东西,半年后又做一次穿刺,也没有坏东西,一直到现在,重建后坏死的脂肪组织还在我的右乳房里很硬朗。


治疗结束后,我惶恐了很长时间,觉得自己免疫组化不好,搜了不知道多少关于三阴乳腺癌的论文,还有一些知名专家的课题,邵志敏,柳光宇,佟仲生,江泽飞都是我网页上的热搜,就这样一遍担心着,一边给最初的三年倒计时,日子就这样过来了。


回首这五年的日子,日子也是有蛮糟心的,去年前年跟老公吵架最多,因为他跟他哥合伙的事情,我坚决反对,我们谁也说服不了对方,后来每当牵涉到经济的时候总免不了要吵闹一番,到现在为止,投资的事情彻底尘埃落定了,合伙赚了200多万,他哥吃独食,我们不光没挣到一分钱,反而还要赔上二十万的利息,老公和他哥反目成仇了,这是我预料之中的事情,我很能接受,唯独不能释怀的就是因为投资这些年吵过的架。在跟老公不痛快的这两年,我恋上了打麻将,跟老公保持距离,眼不见心不烦,后来心情也好了 ,不再纠结家里这里那里的鸡毛蒜皮,也不吵架了,日子平静安宁!唯独牵涉到用钱的时候,还是有点介怀,因为老公的失误投资,他这几年的工资几乎都用来还利息和房贷了,家里各种开销几乎都是我来支出,导致我钱生钱的计划实施起来太困难。治病那一年,我细细算一下,花了三十几万,报销之后还自费十几万,让我不由得为自己做好经济安排,不是不相信男人,我只是更愿意相信自己,手中有钱,心中不慌!这几年每年在股市上挣点,加上自己的收入,自己每年有个四五十万的收入,老公只每年上交年终奖,承担每月房贷,我也就没有太大的经济压力了。


我总结自己康复过程中的几个心得,欢迎姐妹们围观和建议。


1.饮食

  在吃得方面我没有过分的吃啥不吃啥,牛肉,笋子我也喜欢吃,羊肉羊排在很想吃的时候浅尝辄止,我偏素食,各种蔬菜都是我的最爱,那些十字花科,绿叶的,紫色的尤其喜欢,根据它们的时令来,比如春天三四月芦笋肥美的时候,我可以顿顿吃,冬天藜蒿鲜嫩时,我也可以常常吃,水果天天换着吃,尽量每天吃两三种,零食我不太吃,种类局限于坚果,麦片,果干之类,不太吃甜食。我们是个特殊群体,免疫力较正常人稍低下,所以我平时会尤其注意补充一些增强免疫的食物,各种菌类,羊肚菇,猪肚菇,姬松茸,白玉菇,蟹味菇,杏鲍菇,黑木耳,平菇,口蘑,寒菌我都换着吃,平时补充蛋白质主要靠虾和蛋类,瘦肉等。


2.运动 

 生病前我讨厌运动,尤其是户外的,喜欢穷讲究,把自己养得白白的,治疗之后,我一改以前的运动习惯,尽量保证多晒太阳,坚持一项喜欢的运动,游泳我坚持得很好,一直到疫情爆发,怕感染才减少了,但每天尽量保证运动量,话说我病后就转岗至库房做保管员,近两年做理疗保管,负责医疗用品发放,工作量不小却刚刚好,每天把工作当做运动,每天也能在一万步以上,下班后不累晚上再散步,累了就直接休息,自己合理安排。


3. 休息  

康复期我对自己最满意的就是睡眠和吃饭了,吃嘛嘛香,睡觉也香,刚开始那两年很紧张,最开始确诊的那个月还需靠安眠药才能勉强入睡,后来被时间治愈之后,每天睡到大天亮,夜里很少有失眠。这两年经常打打麻将,周末一般会打到12点,回来洗澡睡觉,第二天再睡个懒觉。这点其实还是不好,但瘾大没办法。不过无论我是睡早睡晚,输钱赢钱,无一例外,一上床五分钟内就进入梦乡,除非晚上喝水多要起夜,否则都是一觉睡到大天亮,什么事都不纠结,所以几乎没有失眠的理由!


4.心态 

还是一样的,除了前面那两年很容易紧张,后来一点点放松,很多事情上都不那么纠结了,开始每到复查就紧张,现在也能坦然面对了,每次复查前都觉得自己身体很棒,所以思想上也不焦虑了,能安安然然的等结果。我自己工作之余炒些股,自己不懂,就是财运还不错,年年挣一点,自己的收入除了生活开支,大部分放在股市里滚雪球,只是滚得有点慢,我每天关注,心态也还好,跌了也不急,反正坚信会涨,今年大部分资金让弟弟帮忙炒股了,自己就炒二三十万,每天赚也好,亏也好,量也不大,不至于着急上火,也不至于大喜大悲。


5.药物  

自2016年确诊以来,我基本每半年会注射一个疗程的白介素,每次总剂量在200万单位左右,通常上半年输液白介素五个星期,下半年五个星期,目前已坚持五年,一开始教授说让我前三年这样注射,三年过后,他说让我最好前五年都注射,现在五年又过去,他说经济条件允许的话,还是可以每年注射一次,哈哈,我还是听他的,下半年的时候再肌注得了,这种免疫疗法,每个教授意见不一致的,内科的教授说没用,这个外科教授说是自己的经验,既然我是他的病人,我就全身心的信任他。


啰嗦了这许多,大家看起来也会觉得很累,祝愿我们所有历经乳腺疾病洗礼的姐妹们都能健康痊愈,乐享余生!




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姐姐,白介素的费用情况是怎么样啊?
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2021-09-03 16:22:03
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暂时没有了,上半年的都打完了,我打的是北京四环生物的白介素,商品名又叫路德生
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2021-09-03 11:37:46
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我也是三阴,马上迈过五年之期
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2021-10-29 06:39:15
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三阴过了5年比内分泌治疗好得多了,基本安全过关!
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2021-09-03 15:32:04
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我觉得你恢复这么好是不是与白介素有关系。我也三阴,脉管内癌栓,ki67也是80。现在第八疗程。心里很害怕,担心治疗完了又该怎么办。你除了正常吃喝睡还吃中药没?你觉得对你帮助最大的是什么?
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2021-09-23 19:51:01
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👍👍👍
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2021-09-03 11:20:45
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恭喜恭喜,同三阴接好运
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2021-09-03 15:07:52
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太棒了
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2021-09-04 07:47:58
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马上要手术了,接好运,谢谢分享
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2021-09-05 08:24:08
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为你点赞,也蹭蹭你的好运~可以多多分享
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2021-09-03 09:43:24
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期待写一写重建的经验
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2021-09-03 09:44:15
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妹妹文章写得很好,我看起来一点都没觉得累。有人说我们能作茧自缚,就能破茧成蝶。
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2021-09-03 16:12:33
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三阴型,Ki67都高,对化疗更敏感。
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2021-09-04 09:42:14
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2021-09-03 10:31:22
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感谢分享,我也是三阴,小孩也和你家差不多大,向你学习,一起加油!
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2021-09-03 10:35:36
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接好运
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2021-09-03 16:58:01
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接好运!你真的很棒
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2021-09-03 17:44:55
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姐姐工作应该不错,收入也挺好,像我这种打工人天天为钱奔波,天天累成狗
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2021-09-03 11:19:48
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你的分享真好,对我帮助很大,
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2022-06-06 19:50:22
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老乡,看了你的分享,我心情好多了,为三阴加油
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2022-02-28 09:44:56
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我家属接你的好运
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2021-09-16 23:38:34
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替妈妈接好运,她也是三阴,ki67也是80% ,我多想把我的寿命分给她十年
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2021-09-04 13:31:35
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我和你同年同月,也是湖南的
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2021-10-28 16:26:31
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你真棒👍
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2021-09-04 21:34:22
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太棒了
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2021-09-03 14:38:07
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👍👍👍
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2021-09-03 14:52:45
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棒棒
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2022-05-10 12:46:42
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接你好运,我们一起健康到老
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2021-09-03 20:35:41
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姐姐,你当时的病理有脉管癌栓和神经侵犯之类的吗?
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2022-03-30 15:21:41
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您好 像你说的一个疗程的白介素是多少钱?
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2022-07-17 18:24:09
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