三阴复发转移心路历程之免疫治疗❺

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                 四箴姐姐谈免疫治疗❺

       那么怎么治？三阴性乳腺癌一定是以化疗作为基石的，不管你要加靶向也好，你要加免疫也好，不管你想加什么，化疗是基石，那么在这个基石的情况下，就是我在化疗的同时，比方说我还加了抗血管的靶向，那我要不要加免疫？其实这个问题就是我在化疗的基础上，要不要加免疫加了免疫，当然不能保证你一定能够长期缓解。谁也不能保证说你这个免疫一定取效，我们现在也看到大概只有40%的人，他有可能从免疫中获益，那也就是说换句话说，60%的人他就免疫白打了，可能出现副作用，但是是可能是无效的，那你要不要用？无非也就是我们去尝试，我有没有可能幸运的就落在可以从免疫获益的人群当中。

       从目前来看，我们对于哪些人他免疫可能是获益的，哪些人她在免疫中可能会出现很严重的副作用，我们还没有一个非常完善的模型来预判，我们现在只知道有一些因素，他可能和免疫起效，它是有相关性的，比方说PDL1阳性的，他可能起效的概率大一点，但是阴性的它也会起效，只是概率低一点，比方说我们知道高浸润的患者，他起效的概率高一点。但是我也明确的看到了身边有病友，他只有5%，但是他也起效了，而且效果相当的好，那么还有其他的一些预判因素，都不足以以某一项因素来判断你是否免疫可以起效，换句话说，免疫没用上去之前，谁都不知道你有没有幸运从免疫治疗中获益。那既然大家都不知道，是不是应该给自己一个尝试的机会呢，那如果你想尝试的话，是不是应该把这个免疫放的早一点尝试呢？因为如果早一点尝试，你出现各种副作用的概率会低一点，你起效的概率会高一点。

       比方说我身边就有一个病友，她没有加入咱们这个群，因为她在查出来复发转移之后，整个人的精神是比较崩溃的，他一直都不能接受他复发转移的这个事实，因为在发病之初，他的这个病情是比较轻的，也没有淋巴结转移，所以他一直都不是很能接受他自己复发转移的这个事实，那么在查出来复发转移的时候，身上已经多处。肺啊肝啊，全身的骨头啊，肾上腺啊，很多地方的淋巴结啊全都已经出现了转移，那么他当时的这个选择就是在要不要治疗，我们首先是要做第一个选择，就是我要不要继续治对吧，他在做第一个选择的时候，他选择是放弃，他不想治了。为什么不想治呢？也不是经济的原因，经济还是很宽裕的，然后也不是说因为家里人不支持，家里人也是很支持的，但是呢，因为我们以前有一个病友，我不知道群里面有没有人认识，叫小确幸，小确幸，他也是三阴的，那么小确幸，因为化疗打了很长时间，最后是因为肝功能衰竭啊走掉的，那么在小确幸离世的前几天，我们还大家到医院去看了一下那整个人的样子，因为肝功能衰竭以后嘛，然后覆水也出来了，整个人就和以前完全看起来是判若两人啊，所以对，对我们很多人都感觉像是一个打击。所以当时这个病友姐姐他做了一个选择，就是他不想吃，他觉得与其去吃那么多话，聊的这个苦，最后人还是要走，他还不如就放弃治疗，那么这是它的第一个选择，那么也做了不少工作，然后他后来决定说能够去尝试一下，因为我觉得。我的观点是，你连尝试都不尝试，万一化疗第一轮打下去就很有效呢，你连试都不试，你就直接说放弃这个是不是有点可惜？后来做了一段时间工作以后，他决定说他还是想治一治。

       那么大家都知道我那个时候去西藏去旅游，我就在我去西藏前一天，我特地陪着她去看了那个胡夕春教授的门诊，那么，当时他的这个其实他对于这个治疗要不要去治啊，还是很勉强的接受你们叫我治就治吧，但是第一，他认为这个治疗不能太苦，如果化疗实在是太苦的话，他可能就想放弃了。因为他觉得这个化疗的苦，在初治的过程当中，可能他的化疗反应也蛮大的，他觉得如果你们化疗很苦，我就不治了，第二如果化疗效果就治疗效果不好的话，他也不治了，他只是说既然你们劝我去尝试一下，那我就去试一下吧，他基本上是这样的一个状态。那么当时胡夕春教授呢，给他制定的方案就是这样的，一个三联方案就是抗血管靶向，加上化疗，加上免疫治疗，但是运气很好，他的这个治疗效果相当的好，第一次评估也就是三个月的时候治疗了两个疗程，第一次评估的时候肿瘤就小掉了一半，那么现在是她上次跟我说的时候是六次化疗后的评估，也就是第三次的评估，很多地方的这个肿瘤有个地方是缩小了84%有个地方是缩小了94%，整体效果是相当好，那么医生也认为说他在化疗做完以后，可能后续就可以去用免疫治疗进行一个维持。那么这个病友姐姐她整个人啊，通过这个治疗效果好，他整个人的状态也发生了很大的变化，从最一开始整个人相当的这个消沉，因为她觉得不想治了吗？整个人精神相当的消沉，吃也吃不好，睡也睡不好阿，走路也需要人家搀扶到现在，因为治疗效果好，虽然化疗给他带来了化疗和免疫治疗，给他带来了很多副作用，他说她这个脸上，头上，包括嘴里长了很多的这个血管瘤啊，但是他整个人的精神状态很好，他。还会出去玩一玩啊，走一走啊，出去晒晒太阳的精神状态，各方面胃口啊，睡眠都有改善，那这个就说明一个什么问题，就是在我们的治疗过程当中，我们不要太早的给自己去判一个，你不行你没有效果。

       因为如果你说你认为你行，你不一定真的行，因为治疗这个东西不是说我们认为行，它就是行的，他不是靠喊口号，靠我有一个积极正向的一个心愿，他就可以获得好的治疗效果的，你在积极，有可能上天还是会给你一棒子啊，最终治疗效果都不好，但是如果你从一开始就认为说你是不行，我就放弃治疗了，那么你出现奇迹，你躺在家里忽然肿瘤就全都消失了，这种可能性他是微乎其微的，我不能说没有，但是他的概率是非常非常低的。所以不管是化疗也好，靶向治疗也好，免疫治疗也好，既然他有可能给治疗，给晚期的患者带来那么一点点的希望，不管这个希望是大还是小，既然能给家带来一点希望，为什么不积极的去尝试一下呢？我觉得过早的你就说自己不行，这个世界上只有一种不行，就是你自己说你自己不行。你去试一下，即使是1%的希望，我们也要做100%的努力，如果说真的是试过了，确实是不行，我们说尽人事，听天命，你得先进了，人是你才肯听天命，你连试都没有试，你连人事都没尽，你就这么安心你就肯听天命嘛，说不定你会错了天命的意思，天命本身是可以让你活下去的，只是你自己没有去做这方面的努力。

        私下问的问题，其实我觉得就是想问一下这个露西姐刚才说的什么时候这个免疫治疗，你可以它的一个副作用管控，你可以把它放到一个医院，医院的一个门面上来，就是我们患者可以知道说我出了问题，我到哪个医院我去找哪个医生，现在的这个副作用管控确实是一个大问题，这上午我也在回来路上呢，公交车上我也说过了，现在用免疫治疗。最大的问题其实我觉得都不是观念的问题，观念的问题很多人已经解决了，通过我这个很多专家大咖在各种会议上的一些科普啊，或者说一些这个一些学术交流啊，大家现在都有这样的一个意识，就是免疫要早用。

        有一些患者相对还比较好一点，比方说我刚才说的那个病友姐姐，其实我刚才说那个病友姐姐，咱们群里好好几个人都认识他，后来我就跟他说，我说你胡夕春教授，既然建议你去参加这个临床实验，那你就把那个方案拍给我看一下对吧，他说可以看吗？我说可以看的，因为临床实验是允许你回去跟阿家属啊，朋友啊，商量一下，然后再决定是不是要入住的，我说他是允许你回去。问一下，考虑一下的，然后他帮我，他给我看了一下方案，我觉得还挺好的，我说在医院，如果你去参加临床试验，有一个优点，就是你如果出现副作用的话，他有人帮你去，就你能问得到人啊，你，你能找得到有帮你管的医生，所以挺好的，那么参加临床实验的话，这方面还相对好一点，但是如果你不参加临床实验，这个副作用管理真的是挺难弄的。尤其是这个免疫引起的副作用啊，它牵扯很多的系统，她有可能牵扯到呼吸系统啊，它可能牵扯到循环系统啊，牵扯到我们的这个内分泌系统，它会牵扯到很多的系统，就算是你要到医院去看病，你也很难去把这么多的这个科室去揉到一起呢，理论上来说，最理想的是有一个专门去处理免疫相关副作用的一个团队，如果说以后医院能够有这样的一个科室，就是叫做免疫副作用管理科，那我觉得这个就是我们可以放心大胆去选择这个免疫治疗尝试的，这样的一个最好的一个办法了。