我的治疗之旅

从19年8月15日开始确诊到20年1月6号手术,治疗时间是4个月20天。从低分化腺癌到术后无癌细胞,淋巴细胞炎症细胞聚集,这是质的飞跃,也是很多人不可思议的治疗。通俗地说就是从晚期癌症到了良性炎症的变化。再说的简单明了些,就是说术后病理是良性的。很多人质疑,各种声音,各种分析,我自己也无数次问过自己,是误诊么?是治疗有效么?还是他们所说的是超级幸运儿?
      其实小鱼儿曾经问我做个分享,当时因为事情多准备过些时间就安排,在这准备的过程中,我又感觉自己的治疗比较粗暴简单,充满了个性十足,也许做分享会误导他人,反而违背了自己的初衷,故,我不想做分享专场了,但是自己受益于觅健这个平台,得益于这个平台太多的兄弟姐妹的关爱,总想以自己微薄的力量回报平台、回报更多的同病相怜的朋友,故,我把自己的治疗详尽地介绍出来,可以供大家参考,可以供大家分析,可喷、可口水。
     一、治疗之路
    第一阶段,19年8月确诊低分化腺癌,在上海东方肝胆外科医院免疫科进行内科治疗(无法手术,瘤体6.2公分)期间做了派特CT,描述多发转移,第10肋骨、肺门等(具体见我以往的帖子)医生告诉我老公,留给我的时间是3个月到半年。同时做了血液基因检测,无突变。
    化疗之前联系白泽细胞,利用白片做免疫组化,提取体内的细胞进行培养,准备做CART-T 细胞回输。
    9月正式开始化疗,用药是培美曲塞、顺铂。住院三天,期间接触了一些病友,第一次知道了免疫治疗PD1。回家休息的过程中,突然咳嗽不止,咳出血块后不再咳嗽,应该是体内肿瘤部分坏死,通过气管被排出体外了。
    第二次化疗我自己跑去找到主治,要求上PD1,主治没有拒绝,直接安排联系药代,关于用K或者信达,主治建议我用信达,效果差不多。于是从第二次治疗开始,我联合用药、培美、顺铂加上信达。当晚用药后我开始发烧了,低烧,不到39度。做完后飞回青岛 ,在机场走路的时候我的双腿软的像踩棉花,浑身无力,犹如重感冒患者后恢复的感觉。
     两个疗程后评估,肿瘤尺寸缩小为4.9,貌似有效,原本确诊一个肺叶也复张了,呼吸好像很通畅。
       第三个疗程继续同样的用药、同样的免疫,这次做完免疫依然低烧,但是半夜醒来去卫生间的时候惊奇发现自己的双腿不再软绵绵的,而是变得非常有力量。做完后我又转战上海其他的医院进行了第一次CARTT细胞的回输。用时4天、间隔一天回输2次。无任何感觉。回家休息的过程中发生一件事情,在我之前帖子描述过,胸腔内突然感觉轰的一下,整个胸腔都是熊熊燃烧🔥的感觉……大惊失色的我大喊一声,老公冲进来,周围环境静静的,我浑身上下都是一身冷汗,胸腔内也是安静如初。
       第三次化疗住院期间,我要求用确诊提取的组织再做一次基因检测,结果简直就是梦幻,居然是ALK和KRAS双突变。用时做免疫测试,阴性表达、微卫星稳定、TMB0.7,低于正常值。
       第四次继续化疗联合免疫。四次后评估肿瘤缩小2.5,胸膜多发转移。毕竟缩小了肿瘤,我开始燃起了手术的希望,管床医生告诉我老公千万不要同意我做手术,意思是这样死的更快,我坚决想要手术,一个人开始在觅健上搜集类似的手术帖子,尤其知道华西医院的周清华老师可以处理胸膜转移,我更是无限地期待手术治疗了。考虑到成都很远,我们先选择上海肺科医院,找到了上海肺科一把刀,花了2000元看了他的门诊 ,又被安排做一次派特CT,这次的检查还是胸膜多发转移,于是外科大咖称无手术指征继续内科治疗。
      那时候很受打击,也越发激起我的斗志。我和女儿一起飞到成都,寻求最后的希望。见到了周老师第一句话就是问,老师,我可不可以手术?周老师操着浓厚的四川口音说可以手术!我的天!如同天籁之音一般.....随后他比划着告诉我,从我的报告看,有可能都是良性的。这句话我倒没有动心,毕竟已经多次确诊恶性了,就当他在安慰我吧,殊不知居然如他所说成真了……
     19年最后一天终于住院了,等待住院的日子里不敢空窗,飞回上海做了一次免疫。20年1月6日手术。术后病理戏剧般变为了良性炎症。
      这就是我全部治疗的过程。历时4个月20天。
    二、术后治疗。
     术后治疗很多医生给出不同的意见,有人说不需要治疗,有人说继续免疫半年,有人说继续免疫2年。最后上海主治的意见是继续四次化疗联合免疫。我认为有道理,术后四次化疗联合免疫,然后每21天单独免疫一次,一直做了半年。从20年8月彻底停药。不再做任何的治疗。每三个月做一次复查。期间无论是术前化疗期间还是术后恢复时间,我都是正常上班工作。
     感悟自己突然到了癌晚期,才发现自己太不爱惜自己了……有10年多的时间里,做了一个人家所说的工作狂,我都是下半夜才睡觉,晚上熬夜写材料、白天忙着工作,没有好好吃饭,人也消瘦疲惫。原来积劳成疾这个成语真不是瞎说的!
     现在的我,心态上坦然且淡定,经历过生死后 ,我开始回顾反思自己的错误,生活过得松弛有度,或工作、或旅游、或静思,哈哈,人也变胖了20斤(需要减肥了)。其实想想生活就是如此简单而又美丽,何必要这样不懂的去珍惜呢?
      如果觉得有用,也不必感谢我,我愿意将这份爱心传递给大家,也请你不要问我治疗的方案是否错误,我不是医生,也不是专业人士,我只是自救而已,说白了,在狂风暴雨里、在吞噬我们的大海里闯出来一条路终于可以简单喘息机会而已 ,。这种病特异性很强,有很多路可以走,只是要明白尽量不要走错了路,一旦错了就难以回头了……就写到这里吧。祝你们好运,选择适合自己的方式。最后还有一句话就是免疫要趁早!忠告!



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虽然是恶性肿瘤晚期,但你勇敢的面对,积极自救。整个治疗过程如行云流水,挥洒自如。在前期治疗有效的前提下,不拘泥于基因检测的结果,坚持自己认可的治疗思路,直至CR。为晚期患者踏出了一条血路,虽然任何人的治疗都不具有可复制性,但整个治疗思路可圈可点,令人备受鼓舞!为您点赞
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2021-07-05 16:30:20
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可能是你之前做了很多好事,有福报!再加上你的勇敢和智慧,为你自己创出一条治愈的路
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2021-07-05 18:32:32
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古怪离奇,简直像天方夜谭。不管怎么说,你是幸运的,多少人梦寐难求的结果让你撞上了。 千古奇闻,奇迹!
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2021-07-05 13:42:36
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👍,虽然日本就医的病友中细胞免疫联合PD1出奇效的好几个,但是看到国内的细胞疗法联合免疫也有这样的效果表示很期待,坚定了我这次带老公赴日本做细胞免疫的结果期待
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2021-07-18 09:26:51
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真的好勇敢啊,其实说起来奇迹真的也是你自己创造的!
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2021-07-06 04:45:28
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CART-T这不是传说中120万的神药吗?
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2022-06-20 22:30:12
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希望能像你一样幸运
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2021-07-05 13:25:19
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谢谢分享,恭喜你勇敢的闯出一条治愈的路
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2021-07-05 13:26:57
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你是现在的幸运之神!祝贺你!
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2021-07-06 08:39:01
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我想请问您做手术的时候有骨转移吗
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2021-08-15 23:13:19
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你好,姐姐,请问你怎样抢到周清华的号的,我是成都本地的,他的号太难抢了
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2021-08-04 00:11:52
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姐姐你好,我爸爸低分化肺腺癌,第二次化疗联合卡瑞丽珠单抗免疫,用免疫四次出现免疫性肺炎,现在在治疗肺炎,请问这样情况下以后还可以再用免疫药吗?盼回复😊
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2021-09-11 21:22:38
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勇敢坚强的病患觅友,而且超有主见与决断才能为自己闯出了一条治逾之路!真心的仰慕并祝贺!
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2021-07-05 15:19:44
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发现,1.晚期有手术机会,2.国产信迪利可信,3,坚持自己的方式没错。学习了
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2021-12-30 13:46:12
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请问CART的治疗费用?谢谢
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2021-07-07 00:16:55
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误诊了。
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2023-01-07 16:21:19
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请问美女律师,您之前有幽门杆菌感染嘛?我看有文章说幽门杆菌会影响免疫起效,我妈妈有,好担心😖
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2021-07-31 22:47:43
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勇敢的女士,非常感谢您的分享!恭喜您!想问您,你之前说有骨转移,后来没怎么提,想问你骨转移是误诊,还是治好的?
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2022-08-13 09:26:01
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恭喜cr,为什么第一次基因检测没有突变,后面还是用这个组织白片做基因又出现了突变呢? 骨转移后面怎么处理了?
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2021-07-06 10:07:43
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请问一次CART治疗费用是多少?哪家医院做的?
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2021-12-07 15:36:35
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请问您是良性肿瘤,还需要化疗吗?如果是良性的,应该是没有转移的吧?
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2021-07-05 15:52:40
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太羡慕你了👍👍👍👍简直就是奇迹般的转机!不知道是pd-1起的效果还是car-t细胞免疫起的效果?我老公是小细胞肺癌,也想试试你提到的细胞免疫
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2021-07-06 00:28:45
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姐姐,祝福你!这样的治疗经历和信念给无数觅友带来了CR的希望,接你好运,祝所有觅友好运。
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2021-08-31 05:47:24
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隋姐 你用培美加顺珀化疗反应不大吗 ? 你用药的顺序能跟我下分享下吗?第一天培美加顺珀,第二天用信迪利?
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2022-09-02 16:19:13
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请问您当时petct说胸膜转移的suv值多少?我爸爸petct胸膜SUV也增高了
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2024-07-05 21:38:39
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姜格宁去年也去找过他,也是说我没手术指征,现在在华西住院中,恭喜隋美女,CR是多少战友向往的目标,接你好运
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2021-07-10 20:54:30
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你好,姐姐,想问下怎样抢到周清华的号的,网上都说他的号很难抢了,我爸爸是肺鳞癌纵膈转移可能还有胸膜转移,我们这的医生说没法手术了,让先化疗 免疫2个疗程看下效果能不能手术在。刚确诊我们完全没头绪,在网上各种咨询,主要现在还没告诉我爸爸,怕他心态不好。
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2021-09-16 14:22:58
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请问楼主,我家也是pd1阴性,四次白紫加k,两次单免疫,持续缩小,但是cea上升,我也想尝试免疫细胞回输,这个对pd1的治疗有帮助吗?
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2021-07-05 20:04:17
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律师姐姐,我想问下,您最后一次免疫到手术间隔多长时间?我父亲4化到现在6周多了!我怕空窗太久,这几天准备去华西手术了
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2021-07-06 15:47:38
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姐,请问下,您做细胞回输是在上海大学附属孟超医院吗?
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2021-07-06 20:52:29
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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