记录确诊后一年多的生活

  一直都以流水账的形式记录着自己的病情变化,今天抽空整理下自己确诊一年多的“心路历程”,这一刻终于可以坦然面对,仿佛述说别人的故事一般,也是我没想到的……

  2020年3月4号,因为咳嗽,气喘在家里吃一个多月消炎药,无果,于是去医院吊水,正值疫情期间,医生给我开了ct,拍完医生电脑里就看到结果,医生说很严重,胸腔积液,双肺很多结节,说可能是肺结核,于是转入传染病医院呼吸科住院,排查结核,结果万万没想到的是确诊了癌,对于刚生完宝宝的我来说,我才不到30岁,可谓是当头一棒,我知道这意味着什么,因为体感不会骗人,我几乎晚上不能平躺着睡觉,要枕着2个枕头,还是会整夜咳嗽不止,严重的时候从卧室走到客厅也要费劲洪荒之力,我知道病情有多严重。甚至医生直接宣布了我的3到6个月的生存期,各种不甘,无奈,绝望,甚至给我下了病危通知……短短几天恍若半生~


  在医院2周,做了增强ct.pet ct,抽胸水,每天各种痰培,抽血,免疫组化,最终从胸水中找到癌细胞,倾向肺腺来源,ct的结果也非常不好,我被判了四期,双肺转移,胸膜转移,心包转移,纵隔淋巴转移,锁骨淋巴转移,第一次听到了癌性淋巴管炎这个词,百度一看说是癌症患者终末期的表现,肿瘤沿着淋巴管生长。医生说基因检测,在医院也没有任何的治疗手段,于是出院等基因检测,在家度过了漫长的13天,结果万幸的是检测出了alk阳性,于是综合几个专家的建议,当天就吃上了阿来替尼,说来神奇,隔天就可以自己洗澡,咳嗽也迅速好转,一周左右基本症状缓解了大半。再加上之前加了一些抗癌群,里面的前辈跟我说alk阳性,钻石突变生的希望要大的多,幸运的多……

  接着保持着2个月一ct,一个月一次肝肾功能的频率,一次比一比好转,大概第三次复查的时候医生说找不到病灶了,原发灶和转移灶全部消失,听到这个消息确诊时候都没有哭的我激动的流下了眼泪,我想总归还是有奇迹的,万一发生在自己的身上呢。即使没有病灶也只是影像学的cr,也可能有一些残留的微小病灶,吃靶向药的总归害怕耐药,但我们只能做好自己能做的,我总结了大致几点。

1.良好的心态,甚至是潜意识里面自己对自己的鼓励。确诊后调整休养了6个月,我就回到工作岗位,像正常人一样去上班,前提是不要太累。这一年多一有假期我就带着全家老小周边旅行




































2.合理的饮食,种类要多样,有营养。水果也要多吃。注意每天保证水的一定量的摄入,因为是药3分毒,大量饮水会加快肝肾功能的代谢。













3.规律的作息,积极的锻炼,确诊后1个月,我就开始逐步的增加了户外的活动,每天快走1个半小时。甚至晚上遛娃的同时和小区的大妈一起练八段锦。满满的求生欲。

  

  最后与大家共勉😎


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正确的用药 良好的心态 家人的关怀 病友的鼓励 加上每天这么好的午餐😁😁 一切都在意料之中 坐等5年,临床治愈。 有两个疑问……1.这么多字,你都是手码的吗?……2.这么好的伙食……胖了没……
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2021-06-27 18:03:26
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加油 看到这一张张熟悉的地点 为你庆幸 为你祈祷 无锡的妹妹加油!为我爸爸也加油
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2021-06-28 19:08:46
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加油!为了孩子一定要好好的!
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2021-06-27 17:59:34
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加油!
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2021-06-30 14:49:32
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你的也是燃石做的,我们在燃石做的,没有对应的靶向药在最后标注,你的还有标注,你的有EML4突变
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2022-03-16 15:38:51
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惊心动魄,4期到cr。阿来替尼一般耐药多久,耐药后什么治疗方案
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2022-12-08 16:33:27
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加油
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2021-06-28 19:03:43
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病友加油!
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2021-06-28 19:04:28
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加油୧(๑•̀⌄•́๑)૭
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2021-06-28 19:08:18
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心态好是首要前提
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2021-06-28 09:00:14
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加油,真的很棒哦!🌹🌹🌹
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2021-06-28 19:17:23
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太幸运了!替你感到高兴!加油💪
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2021-06-30 08:12:05
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加油,一定会好起来的!
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2021-06-28 19:20:56
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对症治疗,效果棒棒哒。
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2021-06-28 19:33:24
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可以说是不幸中的万幸了,保持良好的心态,靠自身的免疫力去战胜癌细胞吧!
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2021-06-29 00:45:23
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看到了希望,老公后天就回医院第一次复查,希望也能迎来好的结果
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2021-06-30 22:37:17
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请问:你这么好的治疗效果,打新冠疫苗了吗?
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2021-08-06 16:59:09
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加油!一定会早日康复!
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2021-07-25 22:25:18
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祝福!
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2023-03-26 22:52:18
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我看有病友吃药影象cr后手术的,不知道您看到过没有?
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2021-06-28 09:49:53
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很棒哦,继续保持
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2021-06-27 22:59:57
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好样的,加油
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2021-06-28 21:25:11
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想问下没有做放化疗吗
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2021-07-03 17:54:15
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想问下没有做放化疗吗
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2021-07-03 17:54:23
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接好运
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2023-02-11 11:15:34
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加油!世界很大,人生很长。
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2021-07-03 17:54:58
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真的很棒!继续努力!
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2021-06-27 19:42:31
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刚看了你的分享,很好!点亮你的灯!
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2021-12-21 08:04:35
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相信会越来越好!
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2021-06-28 22:12:49
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谢谢分享!祝一切顺利
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2021-08-13 13:49:52
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