诊断狼疮之路
2014年5月 因拉肚子，发烧，恶心，晚上吃了药，第二天症状消失。但发现腿上有小的出血点，又陆续胳膊上出现出血点，去看皮肤科，开了化验单。结果血小板是3。马上住院，最后确诊为itp，拒绝用药。
2014年12月，因月经出血太多住院，用了激素，出院后继续吃激素，两个月后血小板缓慢上升，最高到80，等激素减完，血小板又恢复了个位数。
2015年虽然吃激素变胖，但吃激素让血小板升了，心里还是很踏实的。
2016年8月参加了罗米司亭的临床试验，很多比我之前参加的血小板已上升，我打了第二针以后，眼睛肿，第三针以后，眼睛和脸肿，后住院治疗，大夫说我用的肯定是真药，而且药物过敏了，症状好转后出院。等到揭盲的时候，说我用的是安慰剂，我都无法相信。
2017年出了车祸，出院后在家又流鼻血不止，继续住院。在血液科住院，风湿科来会诊，问了一堆问题最后说我没有风湿科的疾病。
2018年意外怀孕，去血液科住院，分别用了激素，15天tpo，5天丙球，血小板压根就没变化，在血小板是个位数的时候做了人流手术，术后我的眼睛就有点肿，当时急的出院没在意。
2018年下雪天受凉后，出现拉肚子恶心，吃了点药，直到全身水肿我才去住院，在血液科住院15天后，血液科建议转诊风湿免疫科。
2019年1月10号到了上级医院的风湿免疫科，我被当成了疑难杂症，无法诊断疾病，半个月后才诊断为狼疮，抗磷脂综合征，住院40天病情稳定后出院。
诊断疾病用了将近5年时间，因为之前的指标除了血小板低，抗核抗体1：100以外，其他都正常。
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石头加油
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2025-05-11 22:52:22 有用(0)
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幸福的味道瑾瑾你现在血小板正常了吗？我和你的情况差不多，十几年了一直在反复，风湿免疫指标SSA阳性，抗核抗体1:320，血小板，月经多。现在在上海仁济住院。
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2021-06-10 15:44:33 有用(0)
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无敌大胆儿777坎坷不平的路，日后会越来越坦荡！一起加油
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2021-06-11 05:38:58 有用(0)
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觅友_H7275567K请问确诊的时候血液指标是怎么样的呢？
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2021-06-10 08:17:27 有用(0)
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一只小绵羊确诊也是一个很不容易的过程啊……
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2021-06-10 14:14:44 有用(0)
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