5.8闲聊会经验干货| 罕见病型的kiki,豁达的小太阳怎样调节心态
kiki经验篇

自我介绍
我是一名小细胞卵巢癌患者。2018年,在我35岁生日的前两天,体检出卵巢肿物,接下来经历了人生中唯一一次长达9个小时的大型开腹手术。病理最终确诊为罕见的小细胞卵巢癌。其罕见程度在卵巢癌患者中同类型病理的比例不足1%,生存期极短、预后极差。
治疗期间我共进行了17次化疗和20次免疫治疗,初治不到两个月就出现耐药复发,副肿瘤综合症症状明显。肿瘤最大时达到过20cm,外加半肠梗阻,这一年,我变成只能靠轮椅代步的病人。
如今距离当初确诊已经快三年了,现在的我不仅恢复了正常生活,还能兼顾孩子和家庭,身体状况仍在持续的好转中。
从坐轮椅到正常人我坚信只要调整好心态,积极配合治疗就一定可以得到想要的结果!我是KIKI,你抗癌路上志同道合的小伙伴。
kiki故事
知识学习与心理康复分享
我抗癌至今快三年了,但这似乎不是普通的三年,由于疾病恶性程度这两年多我都在带瘤生存的治疗中,即便是坐轮椅、在化疗,好受的时候就多玩玩,不舒服就对症处理多休息,没有人觉得我是在治疗的肿瘤患者,包括我自己。那么对我而言学习知识和心理康复其实是一个话题,为什么呢?我不是老师也不会讲课,就把自己的体会跟大家分享一下。
首先我生病后开始不是拒绝的,而是不相信,明明自己在化疗,内心却觉得是癌症吗?我和老公就查了很多资料文献各种学啊,我一直坚信我肯定不是生存期只有几个月,我按时化疗、医生的医嘱全都记录备忘录,回家遇到的任何问题我都记录下来下次住院和医生汇报。在医院没事的时候我就看公众号,曾经一度觅健卵巢关爱圈就是我每日必等更新之一,我会看很多积极正能量的东西,当你内心足够强大的时候,你再去看一些疾病严重的方面,那时你就不会害怕,因为知识让你强大!而我获取知识最重要的方式就是和我的主任沟通交流,他会根据我的情况告诉我很多我受用的知识点,还有看很多医生直播义诊。
关于心理康复的关键就是必须让自己彻底认清什么是癌症,它是慢性病,它是一个永远跟随自己的标签,慢性病不会突然离开,那么真幸运我们有机会治疗;永远跟随?那就是不要一直想着打败它,想办法和它和平共处,不要担心复发,因为时间每个人不一样,何必把好时光用来焦虑,不要和别人比较,因为每个人体质、疾病、生活习惯都不一样,别人的好经验可以借鉴,但不是方案,治疗交给医生,大家副作用处理分享也是特别好的。好脑子不如烂笔头,我习惯重要的都记下来,自己遇到了就很方便,还能帮助到有需要的人,治疗过程和相关报告统计是必须,特别是和医生复查的时候,节省时间也能让医生快速记忆起患者情况。生病的毕竟是我们自己,任何时候先找自己哪里不全面,这是我的习惯。
很多患者最大的阻碍就是不想别人知道自己生病,不想把自己不好的一面展现出来,其实心理恢复跟性格很有关系,大家试想,谁的生活又能一帆风顺呢,我们越是远离人群远离繁华,内心就会越孤独越害怕,也许坐在你对面吃饭的长发飘飘女孩曾经也和我们一样,你想回到好的状态一定要接受现在,改变心态,能帮助自己的还有身边的一切。
患病不要迷信,合理饮食特别重要,我就一直告诉自己,现在生病了就是考验,就是身体提醒自己要注意健康,要善待自己多爱自己,先爱自己才有能力爱他人!生病三分治七分养,我们把那七分做好就是向成功迈进。快乐就是最好的辅助抗癌药物,对于我来说癌症是慢性病、我病在这个靶向药和免疫的时代、互联网让我们网上都可以问诊、病友群让大家抱团取暖…这些都让我知足且快乐!不知不觉中,我从前的想法都变成了动力,在艰难中寻找微小的激励再把它们编织成网。所以朋友们,你们从来都不是一个人,放下所有包袱和焦虑,我们一起努力奔跑!
最后也很感谢觅健今天给我这样的机会,把我的抗癌经验分享给更多有需要的朋友,因为只有经历过黑暗的人,才最能真正感受到对光明的渴望,希望在今后的抗癌道路上,咱们携手为伴,共同迎接充满光明的未来。

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刘秀英99
积极的开心果2498






