为蝶发力,觅健发起全国首个专项SLE关爱基金!

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5月10日,“中国医药卫生事业发展基金会 健康中国创新管理发展专项基金 红蝴蝶SLE患者关爱项目 ”(以下简称:红蝴蝶基金)成立暨启动仪式举行。



“红蝴蝶基金”是由全国最大的SLE患者组织觅健牵头发起捐助,隶属于中国医药卫生事业发展基金会的全国第一个专项SLE患者关爱基金。成立后将通过项目形式,定向帮助SLE患者及其家庭,鼓励大家积极康复,规范诊疗,改善生存质量。

中国医师协会风湿免疫科医师分会会长曾小峰教授,中国医师协会风湿免疫科医师分会副会长李梦涛教授, 中国医师协会风湿免疫科医师分会常委兼总干事田新平教授,《医师报》常务副社长兼执行总编辑张艳萍女士、觅健创始人兼CEO刘文桂先生出席红蝴蝶SLE患者关爱项目启动仪式。




点击查看启动仪式现场视频



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《全国系统性红斑狼疮身存质量发展报告》部分内容


在2021《全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中,有近半受访者表示医疗支出已对家庭带来中度以上的负担,因为有五成以上的受访者家庭可支配年收入范围在5万以下,同时也有七成以上的受访者在过去一年内治疗自费比例>50%,对于大部分SLE患者而言,需要面临的困境不仅仅有确诊难度大、病情迁延反复等诊疗难的问题,更有经济压力大的现实难题。(详情可在公众号内回复【发展报告】查看,或者在帖子下方评论区留言


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SLE互助圈公众号二维码


觅健从2014年开始运营SLE社区,截止目前已经7周年了!7年前觅健的创始人刘文桂因为家人罹患SLE,发心要构建一个温暖的患者社区,帮助更多的蝶友们康复,回归美好生活!


到今天,我们合计超10万名蝶友共同相聚在觅健平台上,互相加油鼓气,携手康复之旅!


7年来,觅健也经历了各种风风雨雨,但从来没有一刻想过要放弃SLE社区,初心不改,我们持续地积蓄能量,希望觅健能够成为蝶友们温暖的康复之家,在疾病治疗、心理健康甚至经济帮扶上能够为蝶友们做得更多!也很感谢一路上蝶友们的共同陪伴和支持。



今年是第18个世界狼疮日,主题是“MAKE LUPUS VISIBLE”呼吁全社会能够看见狼疮、理解狼疮,也鼓励患者正视狼疮,规范诊疗!觅健在世界狼疮日当天正式发起成立“红蝴蝶基金”,尽绵薄之力,呼吁全社会关爱SLE患者,鼓励蝶友们积极康复


帮助SLE患者及其家庭缓解经济负担,提高SLE患者生存质量,离不开国内外关心卫生健康事业发展的爱心人士和专业机构的资金支持。根据《“健康中国2030”规划纲要》《中华人民共和国公益事业捐赠法》《基金会管理条例》等文件政策精神,为正确引导社会公益力量合法合规参与医疗健康事业发展,国内首个深度探索系统性红斑狼疮(SLE)患者互助及交流的患者康复管理平台——觅健联合医师报与中国医药卫生事业发展基金会共同发起成立“红蝴蝶基金”。


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觅健作为第一批捐助方,后续会监督“红蝴蝶基金”管理方在基金成立后,认真贯彻基金宗旨,增强责任感和使命感,切实按照合作协议相关章程要求,把基金会“健康中国、公益强医”的创新思维及改善SLE患者生存质量的愿景相结合,支持SLE患者规范诊疗、提高生活质量。

“红蝴蝶基金”首批公益款将定向帮扶贫困SLE患者群体,为规范复查诊疗患者提供部分援助补贴等,具体援助项目会陆续推出,敬请期待。



期待未来有更多的公益人士和公益机构支持红蝴蝶专项基金的工作,加入爱心捐助的行列,共同把基金做大做强。


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太好了,早就应该成立了
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2021-05-11 21:56:41
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真的感谢覓健这个平台,18年,在我最无助的时候加入了这个大家庭,因为她我了解了很多各方面知识,也少走了很多弯路,也认识了很多很可爱很正能量的小可爱,希望覓健越来越好。
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2021-05-13 07:22:48
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我需要一名负责一名负责医疗纠纷的律师。
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2021-05-15 14:57:26
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2021-06-07 04:53:29
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2021-05-11 10:58:07
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希望越来越好
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2021-05-11 10:58:19
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感谢觅健这个平台,让我们在茫茫人海中能互相鼓励,互相认识,让我感觉到不再孤单,每天闲暇时,都会进觅健看看蝶友们发的文章,还有圈主发的科普文章,对自己对大家说一句岁月静好,未来可期
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2021-05-11 16:54:38
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太好了!感到有家的温暖
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2021-05-16 20:25:32
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期待未来越来越好
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2021-05-14 21:48:47
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太好了
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2021-05-13 08:10:12
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期待中
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2021-05-19 23:24:41
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
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