说说而已
觅友们好，我女儿14岁确诊两月了，伤了血液系统和脑子，有狼疮脑和抗磷脂综合征，住院下了病危的，这种情况是比较重的，一想到孩子的未来心情特沉重。一直以来夜不能寐，这几天更是这样，有时候上班都有些恍惚。没什么，就是想在这里说说宣泄一下，其它地方没法说。仅此而已还得继续面对往前看！
收藏
回复(21)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
平凡的幸运每当看到妈妈为女儿担忧，为女儿落泪的时候，我在想我20岁得病的时候，我妈妈可能也是同样的心情吧，但是如今31岁的我，感受到的已经是嫌弃和厌烦了
举报
2021-03-25 17:54:19 有用(1)
回复(1)
wx_daisy170426我也是14岁确诊的，当时也下了病危通知书，我爸在我面前没有任何表现，所以我什么都不知道，也不知道严重性，傻傻的听话治疗，一个多月就出院了，平安的度过了18年，还生了小孩。所以作为父母的要坚强，孩子能感受到的
举报
2021-03-27 16:57:31 有用(1)
回复(0)
天空1413我也是血液系统和中枢神经，肾，心脏，眼底，还有，所以坚强面对，时间的问题，熬过来就好了，孩子那么小应该恢复的更好，我都三十多岁快四十的人了，现在恢复的也很好，和正常人没什么两样，家务什么都不耽误，就是每天吃药。
举报
2021-03-25 21:17:49 有用(1)
回复(1)
菊次郎之夏我也脑病，
举报
2021-03-25 17:52:28 有用(0)
回复(0)
觅友−zl兰加油，做好孩子的后盾，战胜病魔
举报
2021-03-25 22:21:45 有用(0)
回复(0)
楚妈我们去年7月也下了病危的，现在也挺好的，就是脸圆点，其他和常人一样，关键就是要调整好大人和孩子的心态。慢慢来，会越来越好的
举报
2021-03-25 17:53:01 有用(0)
回复(0)
菊次郎之夏家长是孩子最坚强的后盾，你辛苦了
举报
2021-03-25 17:53:54 有用(0)
回复(0)
沙与沫2007加油！我们家长必须先坚强起来
举报
2021-04-19 20:17:19 有用(0)
回复(4)
佩佩阿姨跟我差不多哦，也是sle累及到血液系统和中枢神经系统，继发抗心凝脂抗体综合症，只要你确诊时的损伤是可逆的，医生治疗后都可以控制住病情的，我现在确诊六个月，病情稳定，不过要恢复到正常状态还需要些时间，药减下去对身体影响小了就可以了，差不多一年吧。不过上学呢，恢复得好，几个月也可以去学校听听课。不用太担心的，就是耗的时间长，有点毁外形。需要时间慢慢化解，好好吃药，定期复查
举报
2021-03-25 18:48:15 有用(0)
回复(1)
恬淡jin一家人互相关爱，一定会越来越好的！
举报
2021-03-26 19:32:00 有用(0)
回复(1)
石头花同是母亲也是从那时候过来的，当时我的焦虑严重的影响了孩子的情绪，你乐观孩子才会乐观，稳定下来什么都不影响，生活正常运转，加油😊
举报
2021-03-26 15:44:59 有用(0)
回复(1)
Shirley_bibi稳定了就会好的，你要先坚强起来，加油！
举报
2021-03-26 07:32:57 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗，2次小化疗，以及35次放疗，上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来，有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初，拿到病例报告的时候，
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了，这三年来一直在接受治疗到现在，下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月，妈妈体检出肺癌IV期，纵隔淋巴转移，肝部转移，去省肿瘤医院复查，做了PET-CT，结果一样，省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月，妈妈被诊断肺癌，我在网上浏览了很多帖子，学到了很多，看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来，越来越体会到抗癌之路的艰辛，今天发个帖子，记录一下妈妈的治疗经过，也
热门帖子
推荐关注
