【觅友经验】平静是金

【确诊时间】2017年10月

【病理类型】her2阳性乳腺癌

【分期】：I期（T1N0M0）

【治疗过程】：手术+化疗+赫赛汀靶向治疗+放疗

有一种修养：沉默是金，对于我们乳腺癌患者都来说，平静是金，用平静和心态对待一切。

很多人问我，你是I期，又经正规治疗，怎么一年就转移了？我也疑惑，为什么我做着靶向治疗还是转移了。

两年多来，我思考我的转移经过，总结给病友姐妹:

一、免疫力太低，二、焦虑和生气

我是2017年10月11日做的手术，肿瘤分型：HER2型。肿瘤分期：I期（T1N0M0）。

2017年10月26日第一次化疗，2018年4月17日第一次赫赛汀靶向治疗，2018年4月23日第一次放疗。

我化疗时呕吐厉害，体重下降很快，从50kg降到了46kg，白细胞一直在3000左右，放疗第4次（2018年4月26日）突然发烧达39℃，忍到天亮认为不会打扰到医生时，给我的主刀发了微信“主任，我发烧，很高，我去看什么科”我们医院的化疗是由甲乳外科做，我当然第一时间想到我的主刀，主任没有回复。

等到8：00后给放疗科的医生打电话，找放疗科我的我的治疗主任：“主任，我发烧了，现在还烧，夜晚39℃多”。赵主任是女医生，平时很聊得来：“哎哟你发烧了，烧多高呀……，我和你说，你发烧与放疗没有关系”。

“赵主任我想知道，我应该怎么办，看什么科，我不懂”，

“去最近的急诊吧”。

手术的医院就是离我最近的医院，女儿陪同去了急诊，层层排查后做肺片，结论：“双肺炎症”，这是我人生第一次肺炎。

我抗生素过敏严重，青霉素、头孢、庆大、黄胺，还的破伤风都过敏，没有医生敢给我输液，开了三片药，让第两天后去呼吸科看专家。

药是一天一片，回家已经中午，吃了药上床休息，这时主刀微信电话问我：“怎样了”，我说：“肺炎了”。

主刀怒了：“还肺炎了，我告诉你，你肺炎与化疗一点关系都没有！”。

昏沉沉的我来了精神，我也怒了：主任，我一向很尊重您，我只是询求帮助，我还在治疗中，我发烧了我很无助，我不知发烧应该去哪个科室”。

主任的回答是“该去哪去哪”。

呼吸科主任的号是提前网上挂好了，女儿不能再请假，自己去的医院，还在发烧被挡在护士站，还好后来让我进去了。

以前就没来过呼吸科，网上选择了位是科主任，主任看了电脑里的胸片，说：“你还发烧，再验一次血常规”。

两个小时后，报告出来白细胞3400，我惊了，主任也吃惊，我前天是14000，两片抗生素就这样了。

“停药，停药，别吃了”。

医生，我下步应该怎样，放疗还能做吗？我还能用什么药？

“多喝水，多休息，观察，不适随诊”

门诊病历：

诊断：发热，肺部感染

处理：停拜复乐。动态观察体温变化。

没药

一个星期在高烧、低烧中度过，这天白细胞2500，去医院外科开升白针，外科医生：“你打了升白针影响医生判断，先别打，问问呼吸科医生去”。

去了呼吸科，呼吸科医生“能否打升白针我不知道，能不能继续放疗问放疗科去，我不知道”。

去了放疗科，还好那天赵主任在，我也没挂号，都是女人，我和赵主任挺聊的来，就直接说了：“有医生说我这个肺炎有可能是放疗造成的”。

赵主任就在电脑看了好长时间我的胸片说“……是”。

“那我下一步怎么办，什么时间继续放疗，停时间长了不好吧，我白细胞这么低，总应该打升白针吧，我现在开不出来”。

赵主任摇着头说：“什么时间能放疗听呼吸科的，打升白针的事听给你化疗的外科”。

于事我又去了外科：外科医生又让我去呼吸科和放疗科。

我还在发烧，我白细胞很低，我在三个科室、医院的东院、西院跑了两圈，没有医生能回答我的问题：

1. 升白针该不该打？

2. 我还能继续放疗吗？

病友群里姐妹为我担心，有升白针的急着给我快递下单，还有姐妹喊“打吊针呀，两天就不烧了”，有姐妹强烈建议我看中医。

我真的感谢病友姐妹，我没有注射单了，有药也打不了。我若能输抗生素，医生早留下我输液了。吃中药，化疗、靶向时都不能吃中药。

此时的我，真是无助又无奈。

还是发烧，还要去呼吸科，这次挂的王主任，王主任是医院的副书记，进了诊室，王主任胸前鲜明的党徽让我顿时感到踏实，后来我发觉王主任是唯一带党徽出诊的医生。

一身正气的王主任其实很温和，去过几次，我们的谈话已经不单单的肺炎，也聊到肿瘤，王主任说：也许你的左肺也会出现问题，

“为什么呀，我放疗是右边”。

“你免疫力太低了”。

“我可以吃中草药吗”

“当然可以”

放疗科的赵主任推荐我中医肿瘤林主任，我开始了中医治疗。

一天，在放疗楼外遇到了我的主刀，主任老远地就问：“你肺炎好了吗？继续放疗了吗？”。

“现在不烧了，这不刚做完放疗”

“怎么治的，就你这样”

“我吃中药治的”

主刀苑主任急了：“谁让你吃中药的，你这么聪明的人怎么去吃中药，你怎么这么不听话”！

我平静地说：“我还有什么办法，您说，我还有什么办法，我抗生素……”

我的主刀当然知道我的情况，没等我说完，主任走了。

这多半年了，中医、西医都看着肺炎一直没有治好，总是发烧，吃了不少中药了，也吃了些抗生素，胸片做了三、四次。

最后一次找王主任2018年12月5日，我又烧到38℃了，胸片肺又出现新的病变，炎症可能性大。

病历诊断：肺部阴影，肺部感染

处理：不除外放射性肺炎，建议复查

随诊：中药治疗，必要时加用抗生素

看我有些失落的眼神，王主任说：“不是我不给你治了，只是建议你去中医看看……你还可以再来找我的”。

我有些恍惚地走出诊室，王主任又追了出来：“你还可以再来找我的，你要提高你的免疫力，先去中医看看，吃些草药”。

每次胸片都有新的炎症，为什么？一直在治疗呀，只是因为我没用大量的抗生素吗？

想平静地养病并不容易，2019年2月15日，内分泌科医生给开的加强CT没给开造影剂，都到做检查时才发现，这时已经中午11点多，CT室坚持没有处方不给加药，去挂号已经没号了，下午再做CT室又不答应，我为了这个检查，上午就没吃饭也没吃药，这个药是饭后吃了，别说什么吃药不影响检查之类的话。

我还没说什么，您知道检查室的医生怎么说：“谁让你自己不查查的，没开药是你自己的事儿，与我们没关系”。

职场上我可是牙尖嘴厉的人，生了病努力把我把自己变成病猫，此时这样说话我就控制不住了：“我是患者，我都懂了要医生干吗？我缴费一次，检查室前台报到一次，又到您这里，三次您们都没查出医生没开药，你们可是专业！我八点就到了，没有药您们也应该给出我去开药的时间，拖到现在，科室医生都下班了。现在说做不了，连一声道歉都没有”。

“行了行了，你明天再来，你明天来我也只能给你放到最后，人家都是约好了”。

“我今天也是约好的，明天再来我又饿一上午”

“你还有完吗？”这是医生对此事的态度和回答。

我提高了声音一字一顿地说：“我算明白了，在医院里，医生的错都是患者的错，我一定发到网上去，朋友圈、新浪微博，我现在就发”。

一直没说话的女儿说：“我妈妈还是癌症患者，您们就真的没有办法吗？”。

办法是有的，得写上是因我自己是过敏体质，把加强CT改为普通CT，我还得签上字，才能做普通CT。

因为医生只是没给开显影剂，显影剂用的耗材却开了，金额上对不上，是我自己放弃的自己提出做普通的。

CT是做了，这次我真的生气了，我不知道为什么会这样，为什么医生都是这个态度，为什么医生就不能低下高傲的头说一声：“对不住了”。

一气之下，第二天把特病转出。

当时我为什么没有去投诉，投诉我还会生气，我走人就是了。

2019年4月29日的CT，不再是炎症，“左肺转移瘤”，我不相信，不相信，我做着靶向治疗怎么会转移了。

想起了半年前呼吸科王主任的话，左肺真出现了问题，专家就是专家。

2020年抗疫，王主任带队去了武汉，我从心底为王主任祈福：“待等春暖花开，我盼您平安归来”。

还要说说一件让我很无奈的事儿，拿到胸CT报告：“左肺转移瘤”我第一时间还是想到了我的主刀，想发个微信，结果主刀把我拉黑了，要重新验证了。

这次我没有生气，反而觉得好笑，也许是我吃中药把主刀气着了。

在我无助的时候，治疗心病的还是自己，和病友群里说多了会影响姐妹们的心情和医生的威望，我就用日记的方式写出来，这样心情会好一些。

我后续的治疗很好，因为我找到了一位很棒的医生，一位像夏日清风、冬日暖阳一样的医生。是中日友好医院的万主任。

我现在控制的很好，医生们都夸我呢，我还时不时去看看我的主刀，让他知道我的情况，我对主刀给我及时手术是很感激的，我还曾直接问：“我还在治疗中呢您怎么把我拉黑了，我可是第一时间想到了您”。

主刀此时也只是笑笑：“我不是拉黑，我是删除了”。

我也笑着说：“这样更狠”。

希望此文不会影响到姐妹们的心情，我写出来就是要告诫姐妹们，遇事儿不要生气，以平静的心态看待一切，生气只能气着自己，对别人没有任何影响。

我们还要学习一些自己疾病方面的知识，自己稍懂一点点，医生很忙，难免出现差错，我们若自己能看出来，省得折腾自己。

还有就是一定不能免疫力太低，想办法提高自己的免疫力，这个很重要。