【觅友经历】记录发现脑转移一年的抗癌历程

【确诊时间】2018年11月

【患者年龄】34岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】ALK

【治疗过程】化疗、靶向药（克唑替尼、阿来替尼、塞瑞替尼）

【其他用药】甘露醇

【是否转移】脑部多发转移、肝转移

自从2018年11月确诊肺腺癌并肝转移，我就很排斥脑转移这个问题，认为只要脑转了就没办法医治了（当时的我很无知，以为脑转移就是痴呆而且很快就去世)。所以也没有做过脑部的检查，直到2020年元旦前几天，我突然头痛，当时有病友说我是克唑耐药脑转移了，医生也建议我做脑部核磁共振来诊断，我还是不肯面对，在门诊打了2天的甘露醇，我感觉好多了，第二天是元旦，去参加小儿子的幼儿园庆元旦亲子活动，活动中儿子的欢声笑语深深打动了我，使我猛然惊醒，我不能放弃，孩子需要我，我要坚持到最后！！

我马上找医生安排我做检查，结果也很快出来了--脑部多发转移瘤，老公哭了，我很平静，告诉医生，我到广州试药！因为我通过病友的普及，让我知道有“临床试验组”这个项目，对于我的家庭条件来说，这是最好的选择，我马上准备资料递交，广东省人民医院的项目负责人也好快给我答复了--因为我患有肺癌同时还有卵巢癌，不符合条件！哎！原以为找到一个省钱的办法，谁知行不通，我独自在家思考了几天，毅然背上背包踏上了去广州的高铁，到达医院附近，竟然遇到化疗时认识的病友，我们一起合租的医院附近的日租房，第二天我6点多起床拿着朋友提供的医生名片，找到那医生的办公室，在门口等他上班，等他忙完，我告诉他我肺癌脑转了，怎么办呢？谁知他第一句话就是“为什么一个人来？？”因为我不知道怎么回答（以前到广州化疗，是妈妈陪着，这次脑转不敢告诉妈妈)，我就岔开话题了，医生拒绝回答，说我还没回到那问题，他问为什么不叫孩子陪？叫老公陪？兄弟姐妹陪？我就告诉他孩子小，一个8岁，一个2岁，老公要赚钱我才可以治病。

可能他也认为我可怜就帮我看片了，说我是多发转移瘤，放疗效果差，可以二代药，要么塞瑞替尼，要么阿来替尼，可以马上门诊帮我开药，每个月大概16000--18000，进医保，可以报销，但我深知我所在城市的医保政策，门诊报销只有500－－1000，只能住院才可以报销，但那个医生说不能住院开靶向药。没办法，我离开这间医院，到我做电子支气管镜那间医院，到胸外科那个教授的办公室门口蹲点，连续找了3次，我央求他让我住院开药，最终他答应了，我好开心，那种感觉不压于中奖，因为我天真地以为住院是开一个月的药，等我办好住院手续，那实习生告诉我医保限制只能开一星期，那时候我就感觉一盆凉水浇下来了，一星期就一星期吧！带着一星期的药回家，我们本地医院只有一代药，我家的经济不能支撑我每个月万多的药费，怎么办呢？思考半天，我同时发送信息给上级医院那两医生，说我想买仿制药（原谅我当时的不懂），问他们有没有渠道。后来他们同时帮我找到塞瑞替尼的专员，问他们能不能帮我解决报销这个问题，那专员帮我找到小点的医院来临购（我去那医院办住院，自费买塞瑞替尼，回我当地报销)，因为我们当地要求住院才可以报销，那我住院了就可以报销了，家里的阿来替尼也快吃完了，我叫专员尽快安排，我随时都可以出发，但专员说马上春节了，大家都准备放假，让我过年了再去。谁知道，年还没过，疫情爆发，全民紧张，联系好的医生也因为疫情让我继续等通知，那段时间，我每天轮流点开不同的软件，查看不同的数据，盼望疫情早点过去，让我保住小命。

2020年2月份，我当地医院的主治医生说某公司的药马上要上市了，可以将库存的那些赠给符合条件的患者，我当时以为这就是传说当中的“上帝关上一道门，打开一扇窗”，我的申请驳回了，原因又是我有卵巢癌！等啊等，盼啊盼（这期间继续服用克唑替尼)，等到了2020年的3月份，终于收到专员的信息，让我做核酸，等结果出来就可以办手续了，好，马上出发！吃上了心心念念的塞瑞替尼，可能是刚吃，副作用很大，腹泻了一个晚上😭😭😭，但我认为和小命对比，这些都是可以克服的小事情！2020年4月，门诊做了脑部核磁共振，肿瘤比1月稍大，医生评估，因为我没有不适，也可以说是控制住了，继续吃，观察看看，虽然每天都要经历腹泻腹痛和呕吐这些，但我还是用“和生命相比，其他都是浮云”来鼓励自己。直到2020年6月，当地的医生发信息给我说有阿来替尼了，虽然塞瑞替尼还有慈善赠药，吃了8个月，终生赠药，但我塞瑞替尼不耐受，整天腹泻腹痛，每天都要换几条裤子，最终还是选择了阿来替尼，我2020年6月份做了CT和骨扫描，开始二代药阿来替尼治疗，虽然副作用会全身无力，四肢酸痛，但我还是要坚持，服用4个月检查结果显示，脑部肿瘤“缩小，减少”，肝部的肿瘤也缩小1厘米了，真是太高兴了。

现在发现脑转也一年时间，颠覆了我以前的认知，认为脑转会变痴呆，也会马上死去，现在我还好好的，希望大家要努力，发现不适还是要到正规医院看看，不要讳疾忌医。我现在已经学会坦然面对自己的病情了，虽然我是得了传说中的“不治之症”，但我在路人的眼中还是一个正常人，除了没上班和跑医院，其他的都和以前一样，我还是孩子们的“超人妈妈”，只有在吃药的时间我才记起自己患病，加油，初步计划是要参加小儿子的幼儿园毕业典礼！💪💪💪💪