2019-2021

       2019.4月份一次桑拿之后开始咳嗽,一直以为感冒引起的,断断续续两个月当感冒医治,最终咳嗽加重去医院照了胸片发现有胸水开始住院,经过多项检查发现淋巴,纵隔,胸膜转移,6.19日下午4点多胸水病理显示肺腺癌,瞬间感觉有点懵,跟医生说话的时候嗓子都是干的。 


      当晚就去了北京,从20号开始301检查各项目,预约增强CT要七八天,没办法,花了1500找人加号,第二天就做了但显示不能做穿刺取病理,没办法只有两次通过支气管镜取了两份组织,在此得感谢支气管镜科室主任给我取了两份组织,因为门诊大夫并没有开免疫组化的单子,一份组织交由医生介绍的百适博基因检测公司与血液一起做检测(19800元全基因检测),另一份301保留做免疫组化!


      2019.7.6号经过一个多礼拜的等待(等待的这一个多礼拜还去三溪堂找赵田雍大夫拿了十天的中药调理)拿着两份检测结果去找医生,医生当时只看了百适博基因检测结果无突变,没有看到本院的免疫组化结果,咱也不懂呀,还以为他看到了,说无突变要么化疗要么试一试免疫,当时自己是坚决不同意化疗的,免疫进口一个月四万多也承受不起,所以当时就决定放弃了,回家!


       当晚,我老公不死心,决定再花800又找人挂了中国医学科学院王志杰第二天的号,因为再好一点的专家都挂不到,戏剧性的一幕开始了,去了以后拿出所有检查结果王大夫一眼就看到了ALK阳性,说回本地克唑和阿来选种靶向药吃,能报销!


     当时有种恍若隔世的感觉,有药吃内心是高兴的,因为听人说过靶向药一个月也就两三千,能把肺腺癌晚期变成慢性病!除了医院到了亲戚家就开始在网上查药,克唑原价15600,我们居民医保一个月报销完也要7800,耐药时间这大概只有一年,阿来根本就改没进医保,失落呀,好像刚刚看到的阳光又被乌云遮住了!


       2019.7.8号不管如何先回自己家吧,临走那天上午又去三溪堂拿了十天的中药,就在出租车上接到了301医院的电话,说是让我再去找一下当时的挂号大夫,说估计当时没看到免疫组化,所以医治方案给的不对,事后在想,如果不是我老公不死心,如果不是301对所有医生诊断的有二次复查的规定,我现在……


      回到太原最先去肿瘤医院挂号打算办住院,因为不懂呀,以为只有住院了才能用药,才能报销,当时有熟人介绍直接找到一个胸科住院部大夫,看了我的片子就说先进来,之后先化疗再手术,天呐,说的我一愣一愣的不是都转移了不能手术吗?感觉不靠谱也不敢说,第二天又挂了呼吸科大夫的号,我说我想住院,大夫说你住院干什么,我说不是住院才能报销吗?大夫说这个靶向药医院是没有的,你去办特药本,然后去药房直接买药,😬😬可算是上了道啦!


       7.12号开始准备各种办理特药本的资料递交完了,回家等着,这时候也不敢去买克唑替尼因为觉得特药本不下来,买了也不能报销,所以就等着。这时候我咳嗽很厉害了,晚上睡觉已经很难躺下去,睡觉只能尽量坐着睡,要不一躺下就感觉喉咙刺激的厉害,应该是胸水的原因,整宿的咳嗽,没办法我老公说不报销也买,先吃着,别耽搁了!7.15号早上去买药,当天早晚各吃了一颗,当真是神药,当晚居然就可以躺下睡觉了,咳嗽大大缓解。

     

      

     

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一直没耐药吗
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2021-01-10 20:35:32
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加油,为了爱你的亲人
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2021-01-11 07:53:24
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加油
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2021-01-11 12:11:03
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亲 我也是太原的 辗转北京 在等免疫组化结果 太难了 真的是
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2021-01-11 12:49:18
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友友,请问王志杰大夫怎么样?我也想挂他的号
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2022-03-15 23:19:29
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19800的套餐没检测出ALK突变?
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2021-01-11 12:58:03
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