#抗癌日记#【治疗经验】十年你好(四)

【确诊时间】2010年10月

【患者年龄】52岁

【治疗医院】上海肿瘤医院,上海瑞金医院卢湾分院

【病理类型】乳腺浸润性导管癌

【分期分型】prer阴性,her3+

【治疗过程】根治术,化疗,靶向药

【是否转移】

2010年腋下淋巴转移2枚

2016年复查转移至胸壁、肝、肺

2018年复查肝脏新发1.2cm结节


 继续我的十年分享。

       从上海返乡做检查,肺结节胸壁结节都有长大,开始打赫赛汀和长春瑞滨这时候一个好消息来临,2017年9月赫赛汀进入医保,从2万多降至7600每只,还可以报销。

      7期化疗后肺结节胸壁结节明显缩小,可是我的白细胞一直升不上来,贫血,休息休息吧。

【复查】

2018年7月,感觉精神好了很多,身体也好很多。去省医院复查,这是一次非常不愉快的复查,ct结果,肺和胸壁结节增大,肝脏新发1.2cm结节。这边医院病人没有固定的医生,化疗期间每次都换医生,医生对病人的了解通过上期医生在电脑的描述。这次的住院医师冷冰冰的,问她话爱搭不理的。我说能不能帮我把ct报告打印一份或拍个照,不行,出院后去病历科复印。那我下一步怎么办?这个要主任订。我坚持找她,她带我见主任,主任说你用的哪个药效果最好?我这才知道,复发转移后好像没有标准的治疗指南和方案,我说铂类药对我效果好,但肾脏不耐受,长春瑞滨也好。主任说赫赛汀和长春瑞滨试试,2期后肺结节不动,肝结节在长。又2期后,肝结节还在长大。

        我问医生,我肝转移瘤是不是单发?能不能做射频消融?医生说像是单发,可以考虑射频消融术,但要问肝胆外科,挂了肝胆外科主任的号,看了下片子,主任说你这个瘤子离胆囊太近,害怕胆囊穿孔有危险,建议胆囊一起拿掉。去省肿瘤医院肝胆外科,说法一致。不甘心,我胆囊好好的为啥要拿掉?设法找到上肿一位肝胆外科医生,他说片子寄过来,我找个专家帮你看看,不久他回复我,我们这边可以做,不必去胆囊。啥时来上肿告知我,我可以帮你联系床位。我有个病友肝癌,在上海瑞金医院做射频消融术,已康复7年。又联系瑞金医院,说法和上肿一致,决定去瑞金医院。

【住院】

        2018年11月,又一次来上海,那天下飞机又下雨,我们穿着羽绒服淋得湿淋淋的,在地铁上,有年轻人穿着短袖,我们像穿越来的。找到瑞金医院,安排我们去卢湾分院。下着雨,搭不上的,我们买了两把伞,冒着雨步行找到卢湾分院,因为联系好的,当天就入院了。

【手术】

        手术很快安排了,老伴就租了床被子睡在病房外走廊地上10多天吧,感觉这边医院还是很人性化。病房的病友对我们都很友好,先出院的邻床把朋友送来的水果酸奶分了些给我,我悄悄的给他们一家四口订了外卖,午饭医院送餐过来,外卖也到了,他们一家很意外也很高兴,吃完饭等了会他们的车到了,很愉快的道别。一对弟兄出院给了我一瓶自家做的熏鱼,太咸了,吃不了。邻床大哥直肠癌肝转,和我一天做的手术,他在日资企业工作过,给我讲他的人生经历,我听得津津有味。大姐每天给大哥送饭,我吃食堂配餐,大姐常给我碗里夹几筷她带来的菜小河虾,排骨,炒青菜等。大哥对待生病一事说,做人要想开些,想想很有道理。有一天老伴半天没回来,我自言自语,我家的傻子不会跑丢了吧?大哥笑,不会,上海这边交通很好的,会回来的。果然,一会儿回来了。笑咪咪的说他去看去年留他打工的那个老板,老板很高兴,请他喝茶,说以后来上海有事可以来找他。

【后续治疗方案】

        出院后我挂到了胡夕春教授的号,建议我入组,我不想入组。想要后续治疗方案,教授说消融的肝转移瘤要重做病理,卢湾分院的病理er又是阳性了。我已抢到了两张便宜飞机票,等不了。后来重做病理的事是朋友女儿(在上海工作)两家医院来回跑帮忙做完的,上肿的病理和初诊复发病理一致。回来等新病理出来后我又分别挂瑞金楼谷英和上肿王中华的号,请上海这位大姐和朋友女儿同学分别代诊,楼谷英建议赫赛汀和紫杉醇联合,王中华建议拉帕替尼希罗达,还可以考虑吡咯替你希罗达。

【复查与用药】

         回来一月后做ct,原来的结节虽然不在了,但肝左叶新发结节,4.6/3.8cm。继续化疗,赫赛汀紫杉醇,2疗后评估无效。听说拉帕替尼也进医保,从8500每盒降至4900还可以报,唉,去外地求医和在本地一样艰难,费尽周折,大约2019年3月吧,我终于用上了这个药,7月复查,肺结节肝结节都有缩小,10月复查,微小缩小。2020年2月,因拉帕不报换吡咯替尼,没有希罗达换国产卡培它滨4月复查肺转小了点,肝转病灶坏死液化明显。10月复查,肺转不动,b超ct报肝结节低密度灶显示不清,医嘱继续服药。

        截止2020年10月,确诊10年整,10年,你好。10年,你让我经历了太多困苦折磨,恐惧忧伤无助痛苦,但我觉得幸福还是更多。我也哭过,软弱过,想结束痛苦,解脱自己。但这10年我得到了来自家人亲友朋友同学同事社会的很多关爱和帮助!爱我的人对我如此不舍,我又如何忍心弃你们而去!未来还会有多少困难我不知道,但我希望自己能上下求索努力去寻找解决困难的办法。再勇敢点,再坚强些。

        一直以为,我孤独走在这条艰难的路上,来到觅健才知道,我不孤单。姐妹们分享旅游美食健身跳舞书法绘画编织瑜伽等等,都是美丽生活。分享医疗资讯康复指导,给人希望。还有那些鼓励安慰美好的文字,一字一句都温暖着我。爱你们哟!

        人间值得,我希望能再拥有十年,继续修行,定不负光阴。

         我的十年终于絮叨完了,祝福亲爱的姐妹们一切安好!

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您在这里寥寥数语,可是只有生了病的人,才能体会这其中的艰辛与困苦,让我们一起做打不死的小强
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2021-01-05 13:31:03
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人间值得,继续修行,一起加油!
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2021-08-22 13:32:01
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活着去看眼中最美的风景才是王道,俺还有一个月零二天就9年了,向你学习
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2021-01-06 07:15:57
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祝福你,也祝福我自己。姐姐,我比你小六岁,分型一样的,我中途还复发过两次,去年转移情况和你16年的一模一样,目前还在继续用靶向药维持
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2021-01-10 14:48:03
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太不容易了,多谢分享,并祝福你第二个10年、第三个10年……
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2021-01-07 15:06:08
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祝福你,我们还会走过一个又一个十年,一起加油(ง •̀_•́)ง
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2021-01-07 20:15:55
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加油!还有好多个十年的美好生活!
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2021-01-04 14:35:30
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大姐,这一路走来真不容易!
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2021-03-22 08:44:56
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为你点赞!为你喝彩!被你的坚强和豁达感动。我和你的病理一样,所以你说的每一句话我都理解,你的每一个痛苦我都感同身受,同是天涯沦落人。我想对你说,继续加油,继续前行,因为我们别无选择!
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2021-01-04 23:24:08
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你真坚强,相信未来可期
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2021-01-04 11:36:27
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我也要像十年加油
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2021-01-04 15:30:02
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加油!向八十岁进军!
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2021-01-06 09:42:48
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加油!
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2021-01-05 17:16:04
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向坚强的大姐学习
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2021-01-20 21:42:54
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我和你检查结果一样,乳腺癌浸润性导管癌3十,阴性,我治疗一年,放疗,化疗,现在己6年多,检查都还好。
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2021-01-06 10:37:12
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我马上五年了,一起努力
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2021-02-13 12:07:26
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未来可期,加油👊👊👊🌹🌹🌹
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2021-01-04 13:54:12
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有没有练郭林气功的
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2022-01-12 04:07:59
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目标先九十九
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2021-03-04 09:29:05
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你患病时才42岁?
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2021-01-04 22:42:38
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加油!
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2021-01-04 14:41:54
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太不容易了!加油!
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2021-01-05 16:26:53
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看了你的分享我有治疗下的勇气!谢谢!
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2021-11-01 15:27:26
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加油😊,还有10年20年在等你
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2021-01-04 10:53:11
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姐姐您太棒了
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2021-12-31 10:55:41
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好感动,向您学习,加油!
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2021-01-04 23:01:45
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加油!我们都会越来越好💪💪💪😘
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2021-01-05 16:41:05
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姐姐,我安静的躲来车上看完了你的分享,每个认真生活的人,都值得一朵小红花送你一朵小红花,奖励你的全力以赴。
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2021-01-05 12:48:33
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真不容易
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2021-11-02 10:57:15
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向N个十年进发,加油!
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2021-01-04 15:10:14
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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