#陪伴#与狼疮抗争的日子

     时光匆匆而过，距离患病已有三年有余了。这三年多的时间里，有无数个日子伴随着太多的情绪，犹豫，仿徨，迷茫。从一开始的无所适从，到后来的欣然接受，这其中的心路历程只有自己知道。

       回到2016年十月，之前就有体重减轻，关节疼的症状，但程度很轻，后来不放心就去化验了血，拍了胸片检查一下。谁知拍了胸片吓一跳，右肺有小片状阴影。当时既不发热，也不咳嗽，自己也真是觉得奇怪。后来在当地医院住院抗炎治疗了半个月，复查胸片有所好转，还没有完全好。出院之后，可能挂了太多抗生素的原因总是有好多的痰。眼看还是没好，又去上海肺科医院检查，后来又抗感染治疗了十多天，就这样反复治疗，一直未见好。到后来于017年十月去了上海中山医院找了感染科主任，主任见多识广，总算怀疑到这个病上来，之前我对这个病是一无所知。转到风湿免疫科后，安排了住院检查，因为白细胞低，做了骨随穿刺；并在右肺病灶处做了肺穿刺的检查，医生通过病理结果认为是系统性红斑狼疮引起的肺部并发症，但因为阴影跟感染很相似，所以误诊了这么久。医生让吃激素和纷乐联合治疗。因为对激素副作用的抵触，一直未进行激素治疗。后来在随后的随访中发现阴影面积越来越大，不得已去年三月开始治疗，治疗过程也是很艰辛，目前还在治疗阶段，去年用药不错，因为去年用药不足导致病情未完全控制。

        生病这么久，感觉自己是幸运又是不幸的。幸运的是拖了这么久没有引起别的并发症，不幸的是得了病误诊了这么久。这病无法痊愈，需要终身治疗。我想现在的自己，更加觉得心态是最重要的，无论何时，都不把自己当病人，不需要别人的怜悯，自立自强，用乐观坚强的态度面对病魔。遵医嘱按时服药，定期去三甲医院复查指标，坚信自己的病会慢慢好起来的。生病三年多，看着因服用激素变得圆润的身材，体重慢慢飙升，血糖也上升了，自己在控制饮食的同时，努力强迫自己锻炼。我想对所有的蝶友说，这病虽然无法根治，但是可控的。我们应该比平常人更加重视养生保健，拥抱生活的乐趣。不管未来怎样，身边的亲人是爱护还是嫌弃，我们都能做到顺其自然，淡然面对。愿大家都能与狼和平相处，狼永远乖乖躲在身体里，不出来兴风作浪。  

        最后祝愿大家都能好好的，一起加油！滚蛋吧！狼疮君！