#陪伴#【狗子微与狼】

狗子微🐶   又名林小微     坐标：广东潮州

确诊时间：2017.11.27     年龄：26周岁

疾病诊断：sle合并狼肾，肠系膜血管炎，双眼白内障，

                 抑郁症

   相信大家对林小微已经不陌生啦，我加入这个“觅健大家庭”900多天了，之前也有发过关于“战狼故事”的帖子。确诊至今不到3年，却有着很长的心路历程，许是因为从小跑习惯了医院，当习惯了患者家属，所以对于自己生病，并没有像大多数人的一开始无法接受，反而觉得，人生不过如此，这年头不生个病都好像白来人间一趟😂，也很开心因为生病遇见了觅健，遇见了你们。

  狼疮要说它熟悉也好，陌生也罢，反正自己没确诊之前，我其实没怎么认真了解过它，人都是这样，不会去关注太多与自己没有太大关联的事件，只知道它是个不可能治愈的疾病，孰轻孰重，严重了还特烧钱💰，还可能随时有性命之忧，患者长期遭受常人无法理解的折磨与摧残；狼疮的临床表现因人而异，特异性很高，100位患者可能会有不止200种临床症状，所以不是所有患者都适用于一个治疗方案；狼疮在将近20年前的落后小村庄没有被科普，没有被广泛认识，甚至许多患者因为表现在皮肤加上“系统性红斑狼疮”这个病名，遭受了多少异样的眼光和语言上的攻击；对sle的认识，基于我的母亲也是狼疮患者。

  狼疮不一定是遗传疾病，狼疮并没有在世界医学【遗传病学】里，我为什么这么说，因为我已经对这个问题免疫了，大家都会问：母女都会，这个是遗传的吧！于是开始陷入无限的恐慌，所以我必须再次给你们打一个预防针💉呀。我10多岁的时候，母亲才发病，小时候我不懂这个病，网络也不发达，根本无法去了解。加上后来母亲因为经济和家庭的特殊性，没有接受规范化的治疗，从而导致不可逆的肾脏损伤，2012年确诊为“尿毒症”，至今一直在维持每周三次的血液透析治疗，与其说是治疗，不如说是“用钱续命”，自从接触尿毒症，我也就把对sle的认知抛之脑后了…

   透析不是治疗，只是借助机器代替肾脏功能，离开机器，啥也不是，患者会随着透析的时间越长，出现越看越多的并发症，而且往往很致命，经济条件好的患者还能平时用点好药辅助治疗，像我家这样经济压力巨大的特殊家庭，病人的生存质量真的惨不忍睹。而狼疮患者转变为尿毒症的，就像糖尿病转变为尿毒症一样，他们的并发症往往比单纯肾病引发的尿毒症患者要多，狼疮患者因为关节损伤，更是长期受关节疼痛的折磨，我不知道其他人是如何的，感觉我的母亲是长期没有良好的养病环境，家庭又极度特殊，加上她要强的性格，又或许是年纪越看越大，并发症太多，她几乎每天都在痛苦中度过，作为家属的我，每天除了尽职尽责，出钱出力，其他真的是心有余而力不足了，说实话，每天睁开眼都是经济压力，还有母亲身体永远不见好转，特殊紧张的家庭氛围，压抑的生存之道，我从2012年就不断地尝试绝望的滋味，更明白什么叫“屋漏偏逢连夜雨，祸不单行，雪上加霜”，从那个时候人生就特别地灰暗，作为家属，我一个刚成年的小女生，肩负重担，什么梦想和目标通通被残酷的现实淹没，更多的时候，是面对困难生活的无能为力。

  画面切换一下，从2012-2017期间，每天都过得很压抑，精神压力太大，不可以有自己的喜好和愿望，辛勤劳动挣的工资还没发呢，就有可能因为母亲突如其来的并发症，紧急状况等等而一下被抽空。我家的情况就是：身为父亲看到母亲重病卷款而逃，作为儿子的我弟从小在重男轻女男尊女卑的观念下长大，不知感恩成天只会埋怨，更不知责任为何物，身为母亲却因为长期劳累如今身患重疾，那种明明户口本上有4个人，却只有一个人在孤军奋战的感觉真的是说不清道不明的委屈，这种明明特别委屈还会被道德和良心捆绑的心情，其实也不是常人所能承受。我不擅长争吵，也不想和家人争对错，即便是赢了，也得不到什么好处，于是我练就了传说中的癌症性格，我老早做好以后到中年罹患癌症的心理准备，也大概估摸着自己有可能因为长期生闷气会比较倾向哪种癌症，但我万万没想到自己会是sle，而且来得这么突然，还是在最美好的年纪它来报到，看来我之前太高估自己的承受能力，原来，我也只是个普通人，原来再坚强再健康的人也会被长期压抑的心情和不断出现的灾难击垮。

   我听过不少一开始反反复复，东奔西跑甚至误诊的例子，我这匹狼🐺有些不一样，它来势汹涌，先是撕扯我的肠道（肠系膜血管炎），再狠狠地咬住我的肾脏（重度肾炎），与此同时它抓伤我的脸（脸上蝴蝶斑），入院没有误诊，检查结果和医生初步怀疑的高度吻合，于是在确诊的节骨眼上，我还算比较快速的，少走了许多冤枉路。

接下来就是与病魔漫长的斗争过程.........

   这是我入院第一天晚上突然鼻出血，黑灯瞎火的我以为自己流鼻涕了，没想到后面鼻血有点急…那时候我还不知道自己是狼疮，乍一看，血的图案有点像蝴蝶🦋呢，这只是巧合吗？

  住院期间脚肿成这样，没突然发病的时候还总以为自己胖了，还和我妈说我怎么24岁了脚掌还会发育？其实已经是尿蛋白和严重低蛋白血症，并不是发胖或者发育……

  肠系膜血管炎导致的腹痛不是普通肠胃炎的痛，简直就像那匹狼正在发狂地撕咬我的整个腹腔，而且一痛起来，我的脸就出现两片均匀而又异常的红斑，以前从未有过…这样的痛苦，我真的不想其他人再承受了。后来看过文献才了解到狼疮并发肠系膜血管炎属于比较罕见的案例且病死率极高！原来上帝那个时候放过我了……

那种痛是大量的曲马多无法缓解，屁股每天扎的止痛针孔多得像个菜篮子都无法起到止痛作用的。

  这是住院差不多一个月后，出院前的脚，已经有肌肉萎缩的现象，走路也无力，容易摔倒。

  久违的阳光🌞，躺了一个月出院前想好好感受一下阳光，结果医生查房把我撵回床上，被告知从今往后不能正面接触阳光，这是最让以前夏天从不防晒的，向阳而生的我难以接受的一点。

  好不容易翻到一张生病前后的对比照…

  如今的我：从确诊之后算起环磷酰胺治疗两年后停用，累积量9克；住院期间激素最大冲击量高达一天240mg（相当于口服48颗的量），住院将近一个月出院前改为口服21颗醋酸泼尼松吃起，2019年4月激素减到2颗，5月份由于病情波动，由2颗加至6颗顺便由醋酸泼尼松改为美卓乐，直到目前2020年8月份，激素量1.5/day维持，其他药物有纷乐，罗盖全，钙尔奇，护胃药，氯吡格雷，暂时还没有加用其他的免疫抑制剂，但我同样期待免疫抑制剂加入医保报销行列的那天，不过前提是要我们所在地区提高给sle患者的可报销额度，如果额度没有提升，再多的药能报销也无济于事。

  同样身为患者，我没有显赫的家世背景，分分钱要自己负责，甚至还背负重大的责任；没有理解，呵护，爱我的家人，没有可以任性妄为，发泄情绪的突破口；没有可以说走就走的资本，更没有可以为我遮风挡雨，容我矫揉造作的另一半；因为现实存在的问题太多，条件太差，我有时会感到非常沮丧，迷茫，会觉得在这世上大概就这样了…但幸运的是，在我倒下的时候有许多义无反顾帮助我的毫无血缘关系的人；我的第二次生命是一位非常好非常棒的医生从死神手里抢回来的；我遇到一个让人感到温暖的科室；我在一次偶然的情况下接触“觅健”并且结识了这么多同病相怜，可以报团取暖的“狼朋友”；我又重新认识了一位非常耐心友好的眼科医生可以帮助我解决眼睛的问题；截止目前2020.08，我在医生的治疗下平稳地度过这两年9个月；我有这样一个可以随时分享快乐倾吐心事的地方；这些幸运，足以抵挡一切不如意！感恩常在！❤️

  生病不是我们想要的人生，但它已然成为我们的必经之路。我们不要总把自己当病人，因为病情稳定的时候，我们可以做到和正常人没什么两样；我们也不要忘了自己是个病人，有些事不能做，就真的不能做，记住不作就不会死原则。放好心态，规律的饮食作息，尽量让自己拥有健康的生活方式，谨遵医嘱，规范治疗，这些都能做到的话，一个不小心就能成为“千年老狼🐺”的哦！哈哈😃

 这就是狗子微与狼的故事，已经习惯与狼共存亡的日子了，对于sle，她没有太多的畏惧。这条战狼道路狗子微很需要你们的陪伴，所以请你们也务必要加油喔！我的“狼朋友们”！❤️