与狼共舞17载
1999年的五一小长假过后,爸爸带着我从我每天上学的那条路去往市里医院,路过学校同学们都背着书包往学校走,从此这一年我就在也没走近这个我熟悉的校园。
在家几个月的反复发烧,伴有口腔溃疡,肩膀疼痛,不时的鼻子出血,妈妈骑着车子带我到处就医,一直不见好转,跟爸爸在家商量后过完五一假期,去市里大医院看看,妈妈抱着我在医院大堂等着爸爸挂号的时候,一个岁数很大的老奶奶告诉了妈妈一个名字“红斑狼疮”那时家里谁都没听过这个病,医生直接就让办了住院,那时的狼疮还没分科我住进了血液科,病房里都是光头的孩子,穿着病号服都分不出来男孩女孩,一系列的化验检查后,医生确诊“系统性红斑狼疮”,从此爸爸妈妈踏上了为我全国的求医路,只要听说哪里能治这种病爸爸都会带着病例买上车票去就医。各种中药一袋子一袋子的往家买,家里像个中药房,满屋飘着中药味道,我的生活也从此变了一样,这学期办了休学,我跟妈妈商量让我去参加小学毕业考试,只要考完我就在家养病,妈妈不同意直接办理了休学手续,那时的我还不了解这病有多严重,以为治一段时间就可治愈,我就能正常上学了,那一年我在家呆了整整一年,妈妈从哪以后变成了我的贴身,24小时在我身边不离的照顾我,按时化验就医根据医生要求减药,我的病情很稳定,第二年我复学了,回到了我梦寐以求的校园,上下学妈妈全程接送,中午还去学校送趟午饭,就这样我的一直到中学毕业。
家里为了我上学近也从楼房搬进了学校附近的平房,平房很麻烦屋里没有下水,还需要自己烧煤取暖,妈妈每天很辛苦,妈妈的细心照顾,我的身体越来越好,指标很稳定全部停药。高中我没考上,经过家庭开会讨论我去了市里的中专上学,妈妈不放心也不愿意让去,因为中专需要住校,妈妈不放心我的身体,爸爸为了我的未来说一定要读书,在我自己的坚持下妈妈同意了,学校双休,我周五就可以回家,周日晚上回学校上晚课开始我一周的校园生活,在外面生活的不规律,又不太注意休息、饮食。中专第二年我抗体高,血沉各项指标都不正常病情反复了,跟学校申请我变成了走读生,成了每天坐火车来回上学的日子,还好火车到我家需要40分钟,虽然辛苦,但校园的生活很开心,慢慢的病情又稳定了,但是激素各种维生素汤药又开始吃了,就这样我的三年中专生活过去了,毕业典礼的舞台上也有我的演出,妈妈很为我骄傲。
毕业后我参加了工作,也没有回到家里居住,自己一个人在市里,妈妈在这边给我买了房子,妈妈对我的要求是要跟正常人一样的生活,身体不舒服就去看病,要是没事时该干什么干什么。2014年的夏天,我和闺蜜俩人自由行去了云南,妈妈给设计的线路图,半个月的云南自由行,云南真的很美,第一站昆明—丽江—泸沽湖,丽江行成刚走一半,闺蜜的太奶突然病危,我俩急忙买了回家的机票,后面的行成全部取消。病友们都说一点也看不出我 像个病人,想干什么就干什么,也是妈妈从小教育有关系把,因为生病时年纪小,妈妈照顾的虽然很细心,但还要求我要像正常孩子一样,所有事都正常去做。2015年冬天我开始掉头发,一把一把的掉,自己都害怕掉成秃子了,11月复发住进了医院,主治医生怀疑我吃了假的免疫制剂,听病友说网上有卖药的很便宜,我就找了个卖家,确实比医院便宜很多,吃了几个月然后就犯病了,住了三周院,指标正常出院了,但激素量加大,我开始慢慢变胖,回家养了一个月,又回到单位正常上班了,都说久病成医,现在医院开完化验单我和妈妈都会看,他们都说我是个“小医生”,自己都能给自己治病了,现在我的指标很稳定。
与狼共舞17年,让我有了不一样的人生,感恩,感谢,感动。感谢爱我和我爱的人们,感谢你们的陪伴让我的生活的如此精彩。
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