与狼共舞17载


1999年的五一小长假过后,爸爸带着我从我每天上学的那条路去往市里医院,路过学校同学们都背着书包往学校走,从此这一年我就在也没走近这个我熟悉的校园。


在家几个月的反复发烧,伴有口腔溃疡,肩膀疼痛,不时的鼻子出血,妈妈骑着车子带我到处就医,一直不见好转,跟爸爸在家商量后过完五一假期,去市里大医院看看,妈妈抱着我在医院大堂等着爸爸挂号的时候,一个岁数很大的老奶奶告诉了妈妈一个名字“红斑狼疮”那时家里谁都没听过这个病,医生直接就让办了住院,那时的狼疮还没分科我住进了血液科,病房里都是光头的孩子,穿着病号服都分不出来男孩女孩,一系列的化验检查后,医生确诊“系统性红斑狼疮”,从此爸爸妈妈踏上了为我全国的求医路,只要听说哪里能治这种病爸爸都会带着病例买上车票去就医。各种中药一袋子一袋子的往家买,家里像个中药房,满屋飘着中药味道,我的生活也从此变了一样,这学期办了休学,我跟妈妈商量让我去参加小学毕业考试,只要考完我就在家养病,妈妈不同意直接办理了休学手续,那时的我还不了解这病有多严重,以为治一段时间就可治愈,我就能正常上学了,那一年我在家呆了整整一年,妈妈从哪以后变成了我的贴身,24小时在我身边不离的照顾我,按时化验就医根据医生要求减药,我的病情很稳定,第二年我复学了,回到了我梦寐以求的校园,上下学妈妈全程接送,中午还去学校送趟午饭,就这样我的一直到中学毕业。


家里为了我上学近也从楼房搬进了学校附近的平房,平房很麻烦屋里没有下水,还需要自己烧煤取暖,妈妈每天很辛苦,妈妈的细心照顾,我的身体越来越好,指标很稳定全部停药。高中我没考上,经过家庭开会讨论我去了市里的中专上学,妈妈不放心也不愿意让去,因为中专需要住校,妈妈不放心我的身体,爸爸为了我的未来说一定要读书,在我自己的坚持下妈妈同意了,学校双休,我周五就可以回家,周日晚上回学校上晚课开始我一周的校园生活,在外面生活的不规律,又不太注意休息、饮食。中专第二年我抗体高,血沉各项指标都不正常病情反复了,跟学校申请我变成了走读生,成了每天坐火车来回上学的日子,还好火车到我家需要40分钟,虽然辛苦,但校园的生活很开心,慢慢的病情又稳定了,但是激素各种维生素汤药又开始吃了,就这样我的三年中专生活过去了,毕业典礼的舞台上也有我的演出,妈妈很为我骄傲。


毕业后我参加了工作,也没有回到家里居住,自己一个人在市里,妈妈在这边给我买了房子,妈妈对我的要求是要跟正常人一样的生活,身体不舒服就去看病,要是没事时该干什么干什么。2014年的夏天,我和闺蜜俩人自由行去了云南,妈妈给设计的线路图,半个月的云南自由行,云南真的很美,第一站昆明—丽江—泸沽湖,丽江行成刚走一半,闺蜜的太奶突然病危,我俩急忙买了回家的机票,后面的行成全部取消。病友们都说一点也看不出我 像个病人,想干什么就干什么,也是妈妈从小教育有关系把,因为生病时年纪小,妈妈照顾的虽然很细心,但还要求我要像正常孩子一样,所有事都正常去做。2015年冬天我开始掉头发,一把一把的掉,自己都害怕掉成秃子了,11月复发住进了医院,主治医生怀疑我吃了假的免疫制剂,听病友说网上有卖药的很便宜,我就找了个卖家,确实比医院便宜很多,吃了几个月然后就犯病了,住了三周院,指标正常出院了,但激素量加大,我开始慢慢变胖,回家养了一个月,又回到单位正常上班了,都说久病成医,现在医院开完化验单我和妈妈都会看,他们都说我是个“小医生”,自己都能给自己治病了,现在我的指标很稳定。


与狼共舞17年,让我有了不一样的人生,感恩,感谢,感动。感谢爱我和我爱的人们,感谢你们的陪伴让我的生活的如此精彩。

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了不起的妈妈,了不起的你!
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2016-02-21 22:24:28
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母爱伟大,父爱如山,爸妈每时每刻都在牵挂着我们。我们一定要好好的,共勉,加油↖(^ω^)↗
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2016-02-21 22:37:47
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对!就算不为自己也要为爱你的人好好保护好自己。加油,为我们所爱的人努力、认真、坚强、快乐的活!
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2016-02-21 22:38:54
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你和你妈妈都很坚强
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2016-02-21 23:15:58
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了不起的妈妈和孩子,你现在多大?激素还吃吗,从事什么工作?我生病一年好迷茫
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2016-02-22 14:26:33
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妈妈和你都很棒
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2016-02-21 23:50:53
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我也是1999,我有一个很爱我的爸爸,我现在很好很稳定,我们一起加油
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2016-02-22 10:49:32
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我们都是一年得病的,有个病友在你们那边名字叫王斯佳,妈妈叫王玉挴,如果你认识她们请给我联系。
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2016-02-22 15:11:37
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加油。
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2016-02-22 00:32:21
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2016-02-22 00:54:58
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我女儿生病不到一年,时间段和你一样,都是小升初,天下妈妈都一样,希望孩子身体健康,不要有太多心理负担,融入学校和同龄人做同龄事,身体第一,学业其次。向你妈妈学习,我们都会越来越好。
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2016-02-22 03:23:05
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妈妈的爱很伟大
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2016-02-22 06:51:27
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为你妈妈和你点赞 看到你发的,我更有信心去战胜病魔了
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2016-02-22 07:12:09
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又是一位伟大的母亲,我常常都觉得我妈妈心理比我强大得多,住院的时候,大大小小的手术不知道签了多少。为了家人,我们也要好好地活下去,祝我们越来越好
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2016-02-21 21:15:45
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咱俩是一年的,发病前的征兆也相似,发烧关节痛感冒,你年龄那么小,坚强走过来了,你妈妈很了不起!
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2016-02-21 21:27:28
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加油
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2016-02-22 13:37:01
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