每朵乌云背后都有阳光，黑夜无论怎样悠长，白昼总会到来，只要心怀希望，即便身处荆棘也能化险为夷。今天想跟大家分享的故事，是科学被希望之光笼罩，散发出无限可能的真人故事——SLE患者成功入组药物临床试验全程回顾。说到临床试验，大部分人的反应是既陌生又恐惧，脑海中浮现出柔弱、无助、可怜的小白鼠形象。那是因为，大家对临床试验的了解还是太浅了！一项新药（疗法）要经历十几年甚至数十年的时光才得以面世，临床试验是考核其成效和安全性的决胜环节，不是简单粗暴的马上进入人体试验阶段，而是要在大量的细胞和动物实验之后，严谨程度可见一斑。但是新兴事物总是充满着无数未知的风险，这也是大多数人对临床试验所持的态度。不过总有不乏勇气和信心的人愿意参与，跟科研人员一起，为新药研发发光发热，觅友伟楠就是这样的一个人。伟楠是一位男狼，在2009年5月份被确诊为红斑狼疮。病情的开始很简单，刚刚毕业的他在五一假期外出游玩后发现脸上出现皮疹，随着时间的推移，皮疹非但没有消退，而且还出现的发热、乏力等症状。
5月中旬，伟楠在郑州大学附属第一医院皮肤科就诊，幸运的是，为他看诊的医生经验丰富，当下就指出他可能是患上红斑狼疮，这句话拉开了伟楠与狼共伍十余年的序幕。说起这11年的战狼历程，伟楠直言自己的病情一直在缓解和复发中交替，以皮疹和脱发情况最为严重。用药方面，确诊至今一直服用纷乐与强的松，数量从最多时一共12片，到现在2片激素和4片纷乐。“刚知道自己得了这个病是很吃惊的，但很快就反应过来并且开始上网搜索学习相关的疾病知识。”伟楠回忆起确诊时自己的反应。当时伟楠是个二十出头的年轻人，充满着对未来的憧憬，不肯就这么被狼打败，因此一直积极地学习着狼疮的知识，一方面是在病情变化时能尽早察觉，另一方面也是为了不因为无知而心生恐惧，更好地调节战狼心态。然而，即便是再淡定从容的心态，也难以抵御疾病无情的侵袭。“主要是皮疹反复，好的时候能保持几个月消退，坏的时候就一直在”脱发也是困扰伟楠的一个难题，事关自身形象，在最严重的时候，伟楠甚至只能选择在家休养，这无疑重重地打击了一个壮志满怀的年轻人。虽然没有出现其他并发症，但是皮疹和脱发的阴霾盘旋不散，对于伟楠而言，转机何在？希望何在？继续治疗，继续学习，希望或许就在前方....谈及如何得知临床试验时，伟楠说是因为自己早与觅健结缘，在不断学习的过程中了解到觅健平台，同时也关注了SLE互助圈，掌握最新的疾病信息。
接下来互助君将用对话的形式来展现伟楠入组的过程，方便大家更直观的感受。是在互助圈年初推送的与临床试验相关的文章中，看到后就很感兴趣，觉得是一个希望。互助君：您是一个执行力很强的人！那你在决定加入后，到正式与科研组对接上大概是一个怎么样的过程呢？在决定加入后，我就通过文章提供的方式与觅健工作人员取得联系，工作人员迅速地响应了，并将我的信息反馈到科研组，科研组再与我确认这个时间大概是一个多月左右，因为疫情的的缘故所以较之以往会久一点。互助君：在整个对接过程中，科研组带给您的体验感如何？科研组是专人与我对接的，解答我的疑惑和需求，他们给我的感觉就是反馈及时、负责任而且也很人性化。举个例子，我在咨询了副作用之后，科研组就如实告诉我出现副作用的比例，与此同时也说明可以规避副作用的方式，并且安排我提前做详细的检查。是有认认真真对待我的困惑，而不是简单地说明了事。互助君：不少患者会觉得参加临床试验就是当小白鼠，您是如何看待这个说法的呢？项目协议完备，条款严谨可信，最重要的是对于参与者的权益保障，我可以随时退出，不受疗程、疗效限制。充分的了解、细致的沟通、坚定的决心，伴随着这些良好的初体验，伟楠开始了他的临床试验之旅，但是能否成功入组、入组后需要克服哪些困难，还在前方等着伟楠一一去领略。当你一往无前去尝试全新的事物时，背后一定有动力在加持。对于伟楠而言，最大的动力就是希望能够改善脱发和皮疹的状况。抱着这样的信念，伟楠迈开了临床试验第一步：报名，接下来就进入临床试验选择伟楠的阶段，他究竟能否顺利入组呢？哪些因素至关重要？跟着互助君，继续对话伟楠。我希望能缓解脱发和皮疹，同时也能改善我的发质。毕竟在最需要形象的年纪，却因为脱发和皮疹只能被迫在家里待着，这种感觉很不好受。
互助君：请问您现在是否成功入组，在这之前需要经过哪些筛查呢？我还是挺幸运的，第一个成功入组。经过沟通和观察，我发现想要符合临床试验标准的患者不好找，恰好我的症状脱发和皮疹符合要求，狼疮活动评分没有很高，服药的药物也契合实验要求，综合以上3点我成功被选中可以参与临床试验。互助君：的确，不同的药物适应症不同，因此对患者的疾病活动程度、用药方案和主要并发症要求也各不相同，为了能够达到临床上的疗效和安全性，入选的患者越标准越有利于临床判断药物效用。很高兴伟楠能够成功入组！不知道您现在到达哪个阶段，这期间有什么特别的事项值得分享的？我目前已经完成第一次抽检了，在等待结果。结果出来后再进行第二次抽检。有几点可以跟大家分享一下，关于费用和流程方面。在与实验组正式联系上以后，我们既通过线上沟通意向，也在线下交流过，线下主要是安排我做检查。我目前在北京市，所以检查和试验也都在北京指定的医院进行。关于费用方面，目前已知的有交通补助和营养补助，交通补助是指我自行前往机构检查和试验；营养费用是指每次参加抽检后的营养供给，这两项费用都是200元/次，在试验结束后统一报销。（互助君温馨提示：补助情况由于不同地区、不同项目也会有所不同，此处仅为参考）用药方面，试验药物都是免费的，但是自己本身需要，不在试验范围内的药物还是要自费。关于流程方面，在成功入组后，我就接受了第一阶段用药，后续也做了第一次抽检，这一次抽检结果将与第二阶段用药结果进行对比，以此监测试验药物疗效，再进行第三阶段用药，以此类推，一直到试验结束为止。互助君：您分享的很详细，相信对那些想要了解临床试验情况的病友而言是大有裨益的。最后，我想下请问这次临床试验您的亲人知道吗？他们知道的，也很支持我。在我有想法之后，就跟他们分享过。他们清楚我的不容易，知道有希望能治疗，就很鼓励我去参与，让我珍惜和把握住机会。的确，机会稍纵即逝，被辜负的青春已经无法再追回，我们能做的就是把握当下，珍惜每一个能变得更好的机会。这也是伟楠想跟觅友们分享的，采访最后，伟楠也通过互助君想跟大家一些他的感悟：生病了固然不幸，但也不能把所有精力放在疾病本身，要学习疾病知识武装自己，而不能过分沉迷于疾病带来的负面情绪里。正确的应对反而能让自己变得更好，为人处世更加沉稳、宽容，你也能收到好的反馈。正如文章开始伟楠所说的，他因为相信科学、相信项目所以坚定地参与了临床试验。这般坚毅的精神背后是对日益发达的医学水平的信任，我们相信，在这么多科研人员夜以继日的钻研中，必能许狼疮患者一个光明、美好的未来！
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