加入觅健一周年,开始自救之路

简述一下老妈治疗经过:老妈自从2019年6月确诊肺腺EGFR 21-L858R突变,抽胸水后开始靶向治疗。一代凯美纳勉强吃了五个月,然后血液基因检测EGFR L858R T790M 双突变,开始了奥西替尼三代靶向药治疗至第6个月,胸水涨至9.3cm,遂联合贝伐5只,副作用在我老妈身上几乎翻倍出现,差点儿被打趴,贝伐四周后复查后胸水9.1cm, 医生给出化疗或者抽胸水关注两种方案,均被我否决了,开始自救之路。


靶向药的治疗效果基本从三个方面来判断,CT 金标准,体感第一,肿标其次。附图肿标变化:

凯美纳获益最大只有一个月,然后缓慢耐药。奥西替尼基本只是维持原发病灶,CEA 持续波动,和CT吻合。CA125 持续下降,自从开始奥西替尼后,我开始使用各种中药方法降低胸水,,直到4月时CA125 还在下降,但是CT 提示胸水在增多,所以后来监测了2个月胸水,原本指望贝伐可以降胸水,但是四周时间指标降了近半,胸水还有9.1cm,面对医生的方案真的无法接受,对于贝伐都受不了的老人,化疗想都不要想,直接拒绝。胸腔灌注医生给方案顺铂,我也否了,因为她不确定会起效,对于还没有从贝伐伤害中恢复过来的病人,打洞灌药无异于雪上加霜,况且病人还可以平卧睡觉,也否决了。加上最近一个月耳闻目睹了三位熟悉的同医院病友都匆匆离去,我不想再继续医院的常规治疗了,医生只看指标下药,未曾想过病人体感,三位病友都全全听从安排,两个月从活蹦乱跳到奄奄一息,可怕至极。于是匆忙做了B超,跳过骨扫描,出院回家。


一代耐药快,三代效果不尽人意令我百思不得其解,明明有药吃却效果甚微,为什么啊?!和好几个病友沟通发现,这不是个案,似乎是大多数。奥西替尼耐药后有很多种路,我也存了很好看的图表,其实并无卵用。网络盛传的靶向轮换方案开始走入视野,到底该如何轮换,吃多少合适,直到遇到7歌老师,总算有了思路,也有了自己的方案。


我只是很想和觅友说的就是,常规治疗方案要斟酌后再做,切莫不顾及体感,体感第一。医生放弃你的时候,你还有自己可以救自己,不放弃!


分享一个文章给靶向耐药的人新思路。

组合有效治疗肺癌,且不会出现耐药性


英文原文地址

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
一代,三代靶向药用药时间不长,容易耐药,是否考虑免疫 化疗(低剂量)?
举报
2020-06-26 12:23:38
有用(2)
回复(1)
我妈妈一代吉非替尼吃了五个月后上化疗,三次之后胸水就很多了,然后抽水后基因检测吃奥西替尼9个月,现在脑部转移瘤长大了,医生建议是全脑放疗或者开刀,其实两个我们也都不想,但是都没其他办法了,想自己尝试奥西替尼加量,但是她是在服药过程中又脑部严重了,所以也不知道奥西替尼还会有效果吗?
举报
2020-06-26 16:49:24
有用(1)
回复(2)
有些路一定是自己走出来的,加油!
举报
2020-06-27 06:00:41
有用(1)
回复(1)
胸水9.1cm还是有点多,我妈妈以前7cm就很不舒服了。要密切关注啊。
举报
2020-06-26 13:20:05
有用(1)
回复(0)
您家的贝伐四周,不是灌注?是化疗?
举报
2020-10-29 15:30:27
有用(1)
回复(4)
靶向药短时期耐药,说明有下游通路激活了?你现在是用9291联280和184三天循吧?
举报
2020-06-26 21:59:59
有用(1)
回复(2)
现在情况好转了吗?
举报
2021-01-08 08:46:47
有用(0)
回复(5)
你真的很用心,比起你我差远了
举报
2020-07-18 20:51:54
有用(0)
回复(1)
我想问一下,我们前天做的血的基因检测,他就告诉我们是阳性,我们之前是21突变,吃的伊瑞可,检测人员告诉我们阳性就说明耐药,说我们是T790可以吃9291,我看你懂得挺多,是这样吗?谢谢
举报
2020-07-18 21:07:38
有用(0)
回复(2)
9.3cm大约多少毫升的胸水?我父亲吃易瑞沙一个月,原病灶小了三分之一,但是胸水增加了600ml,体感不错,也是纠结要不要抽
举报
2020-06-26 23:23:54
有用(0)
回复(2)
加油
举报
2020-06-26 16:48:26
有用(0)
回复(0)
9.3cm大约多少毫升的胸水呢
举报
2020-06-27 21:25:04
有用(0)
回复(2)
抽胸水,灌注贝伐或贝伐+顺铂,大量胸水会导致心衰。
举报
2020-06-27 21:31:06
有用(0)
回复(0)
祝愿尽快见到好的效果
举报
2020-06-27 03:00:53
有用(0)
回复(1)
楼主,轮换的效果怎样?
举报
2020-08-30 23:11:38
有用(0)
回复(1)
七哥就是个卖药的垃圾,别坑人害人啦!
举报
2020-06-26 18:51:51
有用(0)
回复(1)
先抽胸水,不灌注也可以的。
举报
2020-06-26 13:21:21
有用(0)
回复(1)
你是怎么轮换的靶向药
举报
2020-06-26 13:27:45
有用(0)
回复(1)
你很有勇气,祝福好运!
举报
2020-06-27 07:29:38
有用(0)
回复(1)
老人现在怎么样?我妈现在凯美纳五个月缓慢耐药了,不知道怎么办才好
举报
2021-03-13 11:32:55
有用(0)
回复(0)
为你👏为你加油💪!我父亲就诊断的时候住院2天!
举报
2020-06-26 20:24:42
有用(0)
回复(0)
你家情况和我相似19突变吃易瑞起6个月缓慢耐药后吃特罗凯2月完全耐药,基因检测有19 790吃9291肺部稳定肿标下降胸水增多,胸腔灌入卡铂效果不佳,目前学习治疗中,
举报
2020-06-27 18:38:14
有用(0)
回复(3)
你也是专家了,谢谢分享,祝福越来越好!加油!
举报
2020-06-26 21:04:15
有用(0)
回复(0)
有效就好,加油
举报
2020-07-05 22:31:46
有用(0)
回复(0)
为你鼓掌为你加油
举报
2020-06-26 14:31:53
有用(0)
回复(1)
加油 希望你们能趟出自己的路来
举报
2020-06-26 14:34:35
有用(0)
回复(1)
为什么不直接上二代呢?二代对L858更有效。
举报
2020-08-05 10:24:36
有用(0)
回复(3)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
Xxiaoxiao
100493 阅读
阅读全文
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
38071 阅读
阅读全文