武丽君教授：红斑狼疮治疗30年变迁，从能活着就行到成功妊娠

30年前，倘若患上系统性红斑狼疮，那么基本上宣告死亡。无论是医疗手段，还是医生的诊治能力，或是患者对于系统性红斑狼疮的认知水平，都显得异常窘迫。甚至一度传出“如果得了系统性红斑狼疮，可以活下来就不错了，其他的就不要想了”的说法。

对于30年前的系统性红斑狼疮患者而言，治疗药物十分有限：雷公藤、激素等，加上患者治疗依从性较差，最终都难免走向肾衰竭的结局，生活质量更是每况愈下。

随着医疗水平的进步和患者认知水平的提高，系统性红斑狼疮的疾病控制得到了很大进展。从谈“狼”色变到成为一种可控的慢性疾病，系统性红斑狼疮患者的生存率达已到了95%以上。尽管大部分患者可能终身都无法停药，但可通过规范治疗尽量减少疾病活动。

如果早期诊断并且恰当治疗，系统性红斑狼疮可被控制并最终进入缓解期。当病情得到长期控制或缓解后，可以像常人一样工作、生活、孕育，享受人生。

专家

武丽君

新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科

主任医师、教授、研究生导师

中华医学会风湿病学分会  常务委员

中国医师协会风湿免疫分会 副会长

中国医师协会免疫吸附学术委员会 副主任委员

中国风湿免疫病医联体联盟 副理事长

中国医师协会风湿免疫分会副会长、新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科科主任武丽君教授介绍道：

以往系统性红斑狼疮患者如果说想怀孕生子，那简直是天方夜谈，当时的医疗手段有限，医生也不建议怀孕。造成那个时代的患者难怀孕的原因主要有两个：

一是疾病本身的影响；

二是过去的药物多以激素为主，导致怀孕之后的成功生产率比较低。

图片来源：摄图网正版图库

武丽君教授讲道：“现在随着医疗的进步，对于有怀孕想法的育龄期女性患者来说是可以成功妊娠生子的，但需要提前与医生沟通，将疾病控制在一个稳定的状态，减少复发，同时将对妊娠有影响的药物在医生科学指导的情况下逐渐减量，如果患者病情稳定半年以上是可以进行备孕状态的，这并不难实现。

但如果患者尿蛋白定量特别高、浮肿、肺动脉高压等是不能够怀孕的。”

但近年来，随着创新药物的上市，系统性红斑狼疮患者拥有常人生活的希望也越来越大，比如生物靶向制剂贝利尤单抗，给众多患者带来了全新的治疗方案，不仅可以减少激素的使用量，还可使患者病情得到尽快缓解，降低患者复发风险，同时减少器官损害，对于有怀孕需求的患者来说，可以很好地帮助她们进入到符合备孕标准的身体状态。“贝利尤单抗让我们对系统性红斑狼疮未来治疗的安全感越来越强，给予了我们更好的武器。

系统性红斑狼疮的患者如果达到了备孕要求，想要安全产子，还有很多需要注意的地方：

图片来源：摄图网正版图库

武丽君教授介绍道：“除了需要注意用药，对于怀孕的系统性红斑狼疮患者而言，严密的检测和随访也非常重要。我们建议：

怀孕28周之前，至少一个月随诊一次，28周之后，至少一个月随诊两次，且因为患者28周之后病情变化较快，随诊间隔应由产科医师视具体情况确定，需要提醒的是，胎儿心脏的监测也非常重要，在16周后应定期进行胎儿心脏超声，以监测胎儿心脏传导情况。如果早期发现了胎儿心脏有问题，我们还有办法挽回，如果超过了最佳时间，基本是不可逆的结局，而且如果第一胎出现了传导阻滞且存活不好的情况，第二胎的发生率比第一胎更高。”

武丽君教授介绍道：“系统性红斑狼疮的早诊早治非常重要，而且一定要正确诊断，不能误诊。我认为提高医生的诊断能力也非常重要，2008年中国医师协会调查新疆的风湿科医生的时候，新疆13个专科医生全在我们科，其他三甲医院几乎为零，但那么多患者需要治疗，所以我们团队在这十几年间，一直致力于培养新疆各地的科主任骨干，走基层传授知识等，使整体得到了发展。截止至去年 ，新疆有了275个专科医生，这是非常可喜的。”

图片来源：摄图网正版图库

来自新疆哈萨克的古丽是怀孕后被确诊为系统性红斑狼疮的患者，但庆幸的是，她及时就诊，接受了正规检查和治疗，在武丽君教授的救治下，成功稳定了病情，最终顺利生下健康的宝宝，现在一家三口非常幸福。