靶向药治疗的日子

  好久没来觅健了,没有更新的日子应该都是还好的吧!偶尔会上来看看大家的帖子,极少的回复帖子里我经历过的问题,都是有确切依据的才做回答不敢随便建议,毕竟人命关天的事情,作为患者家属特别理解那种焦急的心情,其实专业问题还是要 听医生的建议,尽管有时医生也不能面面俱到,2016年2月4日晚由原忘不了那一天,他被告知是肺癌,那一年他36岁我34孩子才5岁,生活中有太多意想不到的事情发生,同年3月6日开始吃靶向药易瑞沙,效果之神奇真是不幸中的万幸,直到2019年5月过完五一,历经了38个月易瑞沙耐药了,经检测有新的T90m突变,6月起开始吃泰瑞莎至今,不知道哪一天还会耐药,然后要怎么办?没人能预测未来就行没人能改变从前一样,每一步都走的那么艰难那么无奈,每天都提心吊胆的过日子,尽管担心和害怕没有用,还是会很纠结。陪在身边的人并不比患者轻松,那种压抑让人窒息。可日子还是要过,什么想开点乐观点,在我这跟本没用,所有劝说的语言都是那么苍白无力,其实我也不知道自己想表达什么,可能就是压抑的太久了想发泄一下。明天太阳会照常升起,日子还是要煎熬的过下去,终究还是要面对现实。

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2020-04-14 21:00:48
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2020-04-15 08:44:13
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跟我的内心是一样的!只有身处此境的人才能懂!但是还得自己安慰自己,因为生活中还有好多的事和人也需要咱们,只能咬紧牙关!累了就来觅健跟家人们说说话,这里有懂你的人!
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2020-04-20 04:21:24
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希望一切安好。泰瑞沙后续还有更新的基因治疗药物,可以克服耐药机制,希望早点上市。我想问下,你们是什么突变以及突变丰度是多少呢?最近在收集点关于易瑞沙长期服用的数据。
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2020-04-14 15:36:20
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再吃几年新药又上市了,说不定还会有更多治疗方法可以选择,好好活着才有希望!
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2020-04-27 16:03:41
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一起加油!我易瑞沙快吃四十三个月
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2020-04-14 21:24:59
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请问易瑞沙拉在医保没,一盒多少钱,每天吃几粒,一盒能吃几天,谢谢了
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2020-04-16 19:55:34
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加油!!
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2020-04-14 19:33:54
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我吃的埃克替尼,刚一年,现在耐药了。不知互什么药好,病友们可以建议一下吗?
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2020-04-16 20:02:12
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加油!!
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2020-04-14 10:58:30
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很幸运,易瑞沙能吃3年多,愿泰瑞沙也可以吃好几年!
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2020-04-14 06:43:32
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加油,会越来越好的。
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2020-04-15 00:37:47
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加油
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2020-04-15 00:55:30
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靶向药治疗的日子,是最幸福的日子!
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2020-04-14 15:55:07
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心情跟你的差不多,只是压抑太多太多,不知道跟谁说,又好像不能说那样,感觉快要崩溃状态,可是生活还是要继续,上有老下有小,都不知道怎么熬,只有过一天算一天,没有目标,明天跟意外哪个先来,有时候觉得开心得一天是一天,有时候有些不舒服都在提心吊胆的,老是想着以前的日子,那时候该多好,迟十年来二十年来都可以啊,毕竟还年轻,小孩又小,父母年纪又大,我都不知道有时候在发什么呆,说些乱七八糟的,真的自己也不懂自己到底是怎么了
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2020-04-14 15:55:08
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糖糖,关于9291耐药的方案很不错
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2020-04-15 05:57:01
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亲 我看了下你的帖子 你老公最开始确诊的时候有脑转 请问下服用易瑞沙以后脑转怎么处理的?
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2020-07-25 19:54:38
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加油!
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2020-04-14 11:59:30
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幸运的三年多易瑞沙!继续努力加油!
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2020-04-14 11:59:53
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加油
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2020-04-22 22:25:41
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加油加油,且行且珍惜
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2020-04-14 08:54:49
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一代靶向药吃了三年才耐药已经很好了,很幸运的,我们才吃了十四个月就换泰瑞沙了。
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2020-04-14 17:32:40
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加油
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2020-04-14 09:34:10
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加油吧
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2020-04-14 18:24:59
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一样在吃靶向药,3年很幸运了,不要想太多,尽量活久一点,等着更多的治疗方案。
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2020-04-14 13:26:32
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想说点什么,又不知道怎么说了,加油!!!一切都会好的
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2020-04-15 11:34:04
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不错啊,四年多,继续努力!祝愿越来越好!
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2020-04-14 18:40:20
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加油
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2020-04-14 00:31:54
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说出了一样的心声,继续勇敢向前
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2020-04-14 13:43:32
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非常抱歉!未能给觅友们带来正能量,希望大家一切安好!
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2020-04-14 02:05:19
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