【战狼故事】我与狼的第一个“七年之痒”

      2020年4月13日的今天,是我与“它”的第一个“七年之痒”。感谢你的不离弃,才让我今天还能每天醒来拥抱美好的阳光。

      2013年4月13日,经过一两个月的乱投医,我被送到省三甲医院正式住院治疗系统性红斑狼疮。按道理确诊不是今天,之前在地方医院抽血送检已经初步确诊为狼,只是我太小了,已经记不得是哪一天出来的验血报告,到目前我只能看到病历本上面写的4月13日入院省医院治疗,所以,就当这一天是吧。
      2013年,我16岁还不到,正值初三。依稀记得那段时间早上起来突然手就伸不了回去后面,也抬不起来,穿衣服都困难,但是过了早晨又会好很多。初以为是碰到手脚了,没当回事。后面越来越频繁,告诉妈妈,只是当我磕碰了,去中草药店拿了些中药喝。继续回去学校上学。后来越来越不对劲,眼睛已经开始肿了,妈妈意识到可能肾有问题,抓我去医院检查尿常规,毋庸置疑,肾肯定有问题了。几经辗转,请假,去了区医院住院,当肾炎治,那时肾炎已经很严重了,医生只知道下激素。住了一个星期左右吧,总是没查出别的原因。后来一位年轻的住院医生就看到我脸上似乎有点凹陷斑点,怀疑我是狼。7年前,在普通县城医院见狼的病人并不多,所以一般的一生都不会往这方面想。接着年轻医生就要求抽血化验狼的相关指标。那时候县医院还没有这方面的技术检查,是送到省医院化验的。结果好几天才出来。只记得的当时爸妈还有几个亲人在病房外面讨论,不敢告诉我。我走出去,直接说“什么病告诉我吧,我没事。”现在想想我还真是积极。后面爸妈就找远在省会的表哥托人联系相关医生,给我挂号,后面4.13日,我就凌晨连夜被叔叔开车送去了三甲医院。那是我永远都记得的凌晨。因为那是我第一次去省会,也是16岁前去的最远的地方,没想到是因为求医而去。
      住进医院接受相关治疗相信大家都能猜到了,一系列的各种检查,当然还有走不掉的“肾穿”。我接受治疗过程还算顺利,没有突发症状,就是尿蛋白比较严重。肾穿之前已经冲激素了,医生说肾穿知道怎么样好对症下药。当时从小县城来的我们什么都不懂,只能听医生的话。肾穿那天,我打了麻醉后躺在病床上被推去手术室,那时我竟然问其中一个护士她会不会也在里面陪我,现在想想我还真是奇怪,麻醉麻痹了头脑吗?可能只是太年轻了,真的害怕。肾穿很快结束,痛苦的是回到病房无法在床解决小便。我拼命哭,把我妈吓哭了在病房外流眼泪。她觉得我这么小受这么多罪。病房的阿姨们都来劝我别哭,对伤口不好,我现在想想真是后悔,当初不哭精力保留着对自己恢复多好。冲激素无效,冲环磷酰胺,打球蛋白。那时候家里没钱,已经借了亲戚一些钱了。我记得在医院订饭,爸爸,妈妈和我,三个人订两份饭,爸妈吃的很少。现在想想真是心酸。不过一切都过去了,以后一定要好好报答爸妈。大概住院10天左右,妈妈就问医生什么时候可以出院,我们没什么钱了。后来就带药出院,回家休养。
       那时我已经申请在家学习了,妈妈每天上班中午回家给我做饭,时不时回来看我一下,怕我有什么状况。在家人的精心照顾下,我慢慢恢复,后面回去学校上课。我妈妈中午开着摩托车给我送饭。真的非常感谢她。
      中考为了能回家吃饭,选择了离家近但是不太好的高中。在死神边缘活过来了,便不在乎学不学习,学校好不好,只在乎对身体好就行了。
      就这样顺利的度过了高中三年,大学三年。读书时会告诉班主任、辅导员我的情况,期间我也会经常请假,自己一个人坐车去体检,开药。自从我住院开始,医生说过:“要一直吃药维持,外面说能治好的都别信”这句话我记得牢牢的,因此我从不会懈怠吃药,也没有随便减药,复查更是频繁。医生叫3月或者半年一次,比较稳定时我还是两个月左右一次,生怕有什么变化。我应该是比较听话的狼了。
       七年来,狼一直挺乖的,因为我也算乖。没有复发,但是有过活动迹象。做好的时候激素吃到每天四分之一的小美,后来因为活动加到两粒,后面减到1.5粒就很难减下去了。尿蛋白我一般做24小时的,这两年基本上维持60mg/天,只是C3一直都不到正常值,这也是我激素减不下去的重要原因。
      最近几个月因为吃环孢素高血压了,换药以至于肝功能有点异常。发现问题后立刻复诊,调药,吃了一个月肝功能有所好转,但还是需要再观察。
在这里我想用自身的经历给大家几点建议:
1、要遵医嘱,不要自己停药、换药,勤复查,特别是换方案后,因为太多不确定因素;
2、有不舒服就立刻去检查,不要自己提心吊胆;
3、看自己服用药物的说明书有哪些副作用,经常检测,如环孢素影响血压,硫唑嘌呤影响白细胞,肝功能等;
4、吃清淡点,偶尔一两次大餐没关系,不要天天吃太咸的食物;
5、早睡早起,虽然我也没做到,惭愧。
最后,我们一起加油!

附上今天拍的我自己种的🌹,嫩芽是多么有生命的气息。


早上起来晒的被子,我们不能直接拥抱太阳,但我们的贴身衣物可以替我们拥抱!

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我也是13年的具体日前我也记不清了,也就这在3-4月份,大家一起加油
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2020-04-14 22:39:52
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你会有更多个7年
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2020-04-14 20:14:10
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真好。我们都是积极向上的小可爱呢。
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2020-04-14 19:09:27
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你真的很棒,会越来越好,加油🌹 🌹 🌹 
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2020-04-14 20:17:05
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五年多了,即将六年,感觉自己还算坚强,有时候也会胡思乱想,一个人经历了北漂,一个人经历了生病,好在亲人一直陪伴,现在也有了爱我的老公,一切都在往好的方面发展,唯一遗憾的就是还没能孕育健康的宝宝,祝我好运吧!
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2020-08-05 21:35:44
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我也是初中得病的,但是现在已经十几年了,老狼过来给你鼓劲!加油!
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2020-04-15 09:30:57
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16年4月13日确诊
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2020-04-15 13:34:45
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我马上也满七年了,感觉时间过的好快。很庆幸自己还活着!
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2020-04-14 21:32:59
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加油老妹
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2020-04-14 18:40:00
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2020-04-14 13:37:19
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凹陷斑点是皮疹有凹陷吗
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2020-04-14 22:43:54
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乖,真棒。继续保持
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2020-04-14 14:47:45
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好好加油!
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2020-04-14 15:34:06
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喜欢你写的最后一句话
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2020-04-30 16:04:48
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我是03年确诊的,应该来说属于老狼了吧。加油
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2020-04-15 06:37:53
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13年的🐺 路过
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2020-04-14 21:04:21
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不容易啊,7年了!
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2020-07-03 19:56:23
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心态真好,愿你健康如…
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2020-04-20 11:08:16
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说的真好,我都感动快哭了。
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2020-04-15 07:36:32
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请添加互助君微信(mijian0510)方便确认信息哈~
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2020-04-20 11:40:37
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才三个月,学习了
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2020-11-18 18:34:57
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小姐姐,加油,我也是初三生病的!
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2020-04-18 09:03:59
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那你现在有没有高血压呢
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2020-05-10 13:29:31
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我是13年秋冬关节疼 红斑 掉发 14年清明节武汉协和医院确诊,想想也7年了。没伤肾 就是容易红斑 脸上皮肤薄 总是红彤彤的
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2020-04-15 16:28:06
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