赛罗奥特曼

我有一个可爱的儿子,他今年三岁了…他最喜欢的动画人物就是赛罗奥特曼,经常会让我们和他一起玩奥特曼棒打小怪兽的游戏…


我有一个世界上最好最好的妈妈…以前我一直以为所有的妈妈对孩子都是无条件付出的,直到我做了妈妈,我才发现我做不到我妈妈的付出…


10月末,全家都感冒了,妈妈最后一个被传染上…没有任何症状,无意间她说背有点痛,搜了知乎,有点慌…于是10月29日的急诊ct,妈妈被查出1.6*2.1的阴影…


动用了所有的关系,省内最好的影像科医生说40%炎症,60%肿瘤;省内前三把刀的胸外科主任两台手术中出来帮我看片子,他指着增强ct给我看,告诉我这两张看起来像是炎症,只有这一张看起来像是肿瘤…给我们开了可乐必妥吃2周休息2周在复查…我甚至还清晰的记得在走出门的时候他还特地和我说复查做普通平扫就好了…嗯,那一刻的开心…


可能就是命吧,机缘巧合下又有其他的医生看了片子,觉得都是肿瘤的可能大…于是又动用了关系,看了省内第一把刀,顶级中的顶级…我还记得那一刻,紧张的抓着先生的手,大咖和我说看起来是典型的早期肺癌…和我说不要担心,看起来还好,可以手术…于是开了pet,开了预约住院…


所有人都和我说这早期啊,手术动掉就好了…而自己也告诉自己,妈妈没有任何症状这么偶然发现一定会是好结果…而且我们增强ct也都好的,没有淋巴没有转移…


pet ct给我当头一棒…胸膜多发结节,虽fdp摄取无异常,但影像科还是考虑转移…拿到报告是做完pet ct的下午,我和妈妈怕辐射对孩子不好没有回家而是在家附近住了酒店…我看着妈妈午睡睡熟的背影,心里全部都是为什么,为什么是我妈妈,我妈妈一点症状样都没有啊,怎么就转移…第二天在办公室哭了整整一个早上,这是我第一次经历哭到人发软站不住瘫倒在地上…


还是要面对,朋友又帮着问了省内第二三甲医院以及上海医生的建议,回复还是看起来像是早期,胸膜上的不确定是转移,都建议我们尽快手术…


就这样在2019年的双11,妈妈做了肺癌根治术,省内最好的医生亲自主刀,早上9点多的第一台,4个小时结束…


我原本有点高兴啊,妈妈手术做的比较快,术后人也不错…结果术后第二天主任手术助理谈话给了我当头一棒:打开发现白点,切了一点去化验证实转移,胸膜播散了…他说你们运气不太好啊,长得太靠边了,长破了…


我当时特别平静,一个人进的办公室,签字…


后面,大概术后4天吧,出院,妈妈精神一切都好,依旧没有任何症状,手术伤口也恢复的很快很好…


那段日子,实在是太可怕了…晚上陪妈妈看电视,看到妈妈好好的没一点症状但确是这么重的病常常忍不住掉眼泪…有时候忍不住,只能跑到外面装作打电话实则嚎啕大哭…每天都过的恍恍惚惚,每天醒来看到太阳觉得真是美好的一天…一晃神发现妈妈生病了,又难过的要命…每天都在“我可以的,勇敢面对,是慢性病”和“我受不了了,我想找个办法解脱”中徘徊…开始理解抑郁症病人的心理了:好痛啊,我真的好痛…我不想管别人了,我只有结束自己的痛苦…我也曾动过偷偷储存安眠药的想法…


后来基因检测出来了,e19突变…病理报告也出来了,右上肺中高分化腺癌,浸润,侵出肺膜…胸膜上0.2cm的是微浸润…楔形切除…


再后来就开始考虑吃一代还是三代药了…年轻医生似乎都建议一线三代…年纪大一些的主任似乎都觉得一线三代在亚裔人群的数据相差不大,还是建议从一代开始惯续治疗…


12月10日,差1天术后满1个月,复查的日子…cea从术前的5.6降到了3点多…因为是加号,近12点才轮到我们…主任在病例上写下t2bn0m0的字样,看着我妈妈认真的说出这个药吃1-2年…开了伊瑞可,建议我们一个月后随访…


我一脸懵逼啊,分期不对啊,是不是主任看错病理报告啦,以外是两个原发…手术助理和我确认过胸膜上是转移灶啊…有转移我想吃三代啊…这里要特别感谢下大咖门诊助理Y医生,真的对病人热心又仔细…


在我找到他想再和大咖沟通的时候,他得知妈妈不知道转移,特地找了单独的房间和我谈病情…一开始小Y也是认为从病理报告上看我妈妈不是转移,在听我说了手术经过后,他半信半疑,还是非常热心的帮我去找大咖沟通病情…几分钟后,小y特别认真的和我说:你以为主任不知道病情吗?主任做的手术完,他什么都知道,但主任从他的临床全判断他觉得你妈妈不是转移…于是又逐条和我说了主任的判断依据:中高分化,无淋巴无胸水,胸膜结节是微浸润…在我一脸懵逼的情况下,特别认真的和我说,主任说了,他让你相信他的临床经验…


就这样,我妈妈被大咖标记为有高危因素的2a了,术后靶向辅助治疗2年…


回家后,心里久久不能平静…毕竟手术助理还是认为我们是转移啊…后来慢慢想开,不管是什么分期,有突变,都是吃着靶向药对吧…真正该纠结的应该是2年后,要不要停药吧…


2019年12月11日,妈妈开吃靶向药…参考了7年不耐药的郭红阿姨,让妈妈起床空腹吃药,1小时后吃早饭…


以上,就是我家这快2个月的经历…快2000字了,应该不会有人看完吧…就当作自己的一处发泄吧…


再过几天就要靶向后一个月复查了,也是术后的第一次ct…这几天紧张的不行,妈妈也不知道是被我传染了还是自己着凉了居然这几天有点咳嗽,人看起来也没有吃药去状态好…


给自己取了个赛罗奥特曼的名字,希望就像我儿子总是玩的游戏一样,奥特曼每次都能暴打小怪兽…妈妈,我们全家都是你的奥特曼,我们一定会打到你身体里的小怪兽的…


生病前,我妈常说希望能帮我们带孩子到高中,高中住校了也懂事了会轻松很多…


现在我想说妈妈,高中肯定可以的,你要养好身体,毕竟娃还说要买摩托车带你去兜风给外婆买大房子住尼…


写于靶向药后第一次检查前…希望一切都好…一定会一切都好的!!!

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你有点过于焦虑了,这种情绪会不自觉传递给病人的。我本人是患者,病情比你妈妈严重多了,但是家里人基本不把我当病人,除了治疗,其他该干什么就干什么。每天早上醒来发现自己还活着,挺好。就算有一天要离开也没那么不能接受吧,父母,孩子,彼此的相伴都只能是人生路上的一段。
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2019-12-30 11:56:46
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特别能理解那种“常常忍不住就掉眼泪”的感觉,在刚得知消息时,我也这样,屏幕看着看着就流眼泪,开会开着开着就流眼泪,骑车回家骑着骑着就流眼泪。。。
不过我觉得你们家是幸运的,,注意随访即可。
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2020-07-03 09:25:17
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加油,字里行间都能感受到你对妈妈的爱,有爱,我们一路走过都不会害怕
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2019-12-30 14:01:48
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我也是2bn0m0,我有点疑是脑转,也有医生说4期,但我主刀医生没说啥。我还是在吃易瑞沙。术后下个月就一年了。我也没管它是几期,我自己活开心就是。
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2019-12-31 11:58:49
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可以手术,还高分化,有突变,可以靶向药辅助治疗,预后不会差,继续努力。
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2019-12-30 23:53:42
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请问您们在哪个医院看的?这个情况分期有好多争议?不少人认为2B,有人的认为4A
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2022-06-09 22:24:10
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请问您母亲术前除了cea偏高,还有其他偏高的指标嘛?术后每次复查cea的变动您有记录嘛?
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2022-02-16 23:09:45
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加油拥抱,我妈确诊的时候我也抑郁过,不愿说话,不愿见人,大约半年时间我才走出来,现在我们也是靶向药辅助治疗,不过吃伊瑞可不良反应较大,也可能是因人而异,调整心态照顾好妈妈,我们的妈妈都会好好的。加油,你开开心心的,她才会越来越好。
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2019-12-30 14:06:56
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深有感触 之前我也被认为炎症 拜复了吃了两周
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2020-07-08 08:45:42
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加油吧!我母亲来从查出来,一步一步的失望。从以为能手术到不能手术,基因也没有有效突变,不能靶向。现在开始放疗! 慢慢接受,正确面对吧。
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2020-01-15 10:51:47
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十九突变用一代药就吉非替尼,区别就是有国产的和进口的。
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2019-12-31 02:10:57
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加油,你妈妈会没事的,写的很详细,很细心的女儿
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2019-12-30 10:52:40
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加油 一切会好起来的
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2019-12-30 11:04:56
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早期如此焦虑,让我们IV期情何以堪 加油,都会好好的
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2019-12-30 14:32:34
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祝福一切都好,放轻松。人还是很坚强的,好心态就会有好结果,加油
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2019-12-30 14:47:31
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加油!不用太担心,一定会越来越好
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2019-12-30 11:25:35
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你说的那种心情我也有体会,心情几天起就认为我们会是分子,心情落就想如何面对我妈最后的日子。我也想过不如解脱了,我理解,但最后还是要坚强。
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2019-12-30 14:49:33
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你家是早期,没事,我看到好多晚期的7,8年还好好的呢
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2019-12-30 11:29:10
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我妈妈情况和您妈妈一样,也是术中发现胸膜广泛转移,医生只取了一点组织去病检,没切除病灶。现在吃着伊瑞可,刚吃12天,服药的时间有点摸不准,是饭前吃效果会比较好吗?
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2020-12-24 18:47:34
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我现在的状态就是和您刚知道的时候一样,每天都好焦虑,我感觉我自己生不如死,每天都忍不住流泪,但又想到我是她唯一的念想,就感觉不能倒。现在每做的一步决定都很担心是错的
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2020-12-24 18:50:19
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加油!一切会好的!
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2019-12-30 11:46:05
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看到了一个和我有差不多经历的女儿,内心一样的恐惧,焦虑和不退缩。让我们一起奥特曼打怪兽!
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2019-12-30 11:51:00
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会好起来的
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2019-12-30 11:54:12
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不要太紧张,都有个过程,高分化,还好!
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2019-12-30 21:53:11
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靶向药要空腹吃?我的医生让我饭中吃,就着饭干吃,说用水服用会影响药效
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2020-04-14 08:22:43
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你好,我想和你交流一下。我妈妈也是肺腺癌,手术后病理报告上写胸膜见腺癌结节0.2厘米,主治医生告诉我们胸膜转移扩散了,后续化疗加吃药,问了该院的肿瘤内科,说胸膜上的癌结节都是转移过来的。但我们去肿瘤医院问了觉得不是转移的。而且都切下来了。分期也在T2这样。现在两边的意见也是不一样
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2021-09-22 09:55:01
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不用太担心,一定会越来越好!
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2019-12-30 12:55:00
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加油都会好好的,不是有人说有个女儿真好,确实这样,不管从情感上还是对老人的照顾上女儿确实更细心更体贴!我爸晚期肺腺癌,没药吃,在化疗,心里也是很难过,有时会突然不经意的泪目,就像滚蛋吧肿瘤君里主人公的爸爸一样,情不自禁!你家情况已经全是很好了,以后多注意就好了,定期检查补充营养!祝福阿姨早日康复!
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2019-12-30 22:36:59
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癌症唯有坚强坦然面对才有希望,加油!
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2020-01-07 09:58:30
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感觉顶级中的顶级比前三那个差点。差点啥,说不上来。
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2020-01-07 05:54:55
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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