基因检查错误,假阳性,如何维护自己的利益

      2019的9月陪爸爸踏上了确诊的征途,我们带着万分着急的心,在南昌一附医院入院确诊肺腺癌晚期,2019年9月30,在一附医院主任的推荐下,花费12800元在北京乐土生命科技进行基因检测,等待的过程是煎熬的,尤其中间还有意外,9.30该检测公司代表抽取血液样本及医院穿刺的标本去进行检测,10.7号告知检测过程中出现错误需要重新取样,到我们家重新抽了两罐血,在等待的过程中我们同时在上海咨询看医生,医生告知血液检测准确度只有60%,我们在向一附医院医生确认这一说法,说一样的不影响,问医药代表告知一样不影响,我们在忐忑中等待着结果,10.14号基因检测提示alk融合突变,一附医院主任医生推荐使用安圣沙阿来替尼,49980一盒,为了治病,我们最后听取了医生建议买了这个近5万一盒的药,第一月复查结果,肿瘤没有缩小,一附医院主任医生建议,没有缩小也是有效,继续观察一个月,我们就这样又买了一盒,第二个月很快就过去了,我们在一次进行复查显示左肺多发,确诊时只有右肺,我们尤当头一棒,这个贵的药下去没有一点效果,2个月已经出现进展,一附医院主任建议停药加化疗,其实这个时候我们已经在怀疑哪里出了问题,是不是基因检测错了??我们立即去了上海肺科医院,进行全面的检查,最后在肺科医院花费8800元再一次基因检测,这次的检测结果为EGFR  L858R突变,完全不同的突变,医生建议吃吉非替尼靶向药!   

        现在可以明确第一次的基因检测错了,导致病人的病情进展,花费10万的靶向药,还有二次入院检查,穿刺等一系列的花费,如此不负责任草菅人命的公司我们该怎么维护我们的利益??请懂的人帮帮我们!!图片

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肺科医院和我说医院只给做EGFR,你们别的是不是在肺科医院没给做啊
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2019-12-19 07:45:08
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基因检测还得找比较大的比较正规的公司,血液检测也不应该阴差阳错,必须让他们公司给出个明确说法。
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2019-12-19 19:39:42
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哎 能怎么办?如果有精力就找基因代表退检查费,医生那就算了,因为在医生那没办法退回一分钱。
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2019-12-19 08:30:09
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基因检测还是燃石、吉因加、华大这些公司比较靠谱。
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2019-12-20 17:33:20
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感觉现在的医生太不负责了。我爸是5月底开始放化疗。,27次放疗后,腰下开始疼,,后来每次去化疗一直跟医生说疼,后来晚上疼得不会睡觉,卫生院说可能转移了,10月初才帮我们确诊转移,活活疼了3个多月,现在免疫加蛋白紫衫醇,3次后腰下还是有扩散了,我问怎么办,医生说还是按原来的方案,虽然疼是止住了,可还是扩散了,现在的我也不知道怎么办好了,
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2019-12-19 16:19:19
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今天刚送检的 上海伯豪!只送取的血液!
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2019-12-24 11:01:27
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血液准确率低些是共识,怎么能说一样呢?这也太不负责任了!
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2019-12-20 00:35:56
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医生,医药代表,某些基因检测公司会不会存在利益关系。
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2020-07-17 06:26:50
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血液不准确,穿刺组织样本最好。顺便说一下我和你家差不多的状况,我妈妈是穿刺基因检测,要10个工作日左右等报告,所以这期间医生开阿发替尼盲试的。报告出来其实也就7天,诊断是ALK。那个时候我们压根就不懂,只能听医生的,结果医生说继续阿法替尼。当然在我之后每天关注肺癌圈,慢慢知道了阿发不是针对ALK突变,已然过去1个月,妈妈每天萎靡不振,因为她脑转了,在我多次去询问医生后,他们才慢慢发现,换药后,慢慢好转,所以怎么办?我们只想妈妈能好,也不能揍那个医生。
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2019-12-24 15:11:21
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请问现在怎么处理的 我们的基因公司也给我们漏检了,现在没有组织可用了
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2021-02-20 22:37:32
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我们在西京医院做的基因检测,ALK融合,吃阿来替尼,半个月,气喘加重,间质性肺炎严重到双肺全部病变,询问医生,还让继续吃药等待,这算不算草菅人命!我现在换医院治疗间质性肺炎,药也停了,人也没那么难受了,我就想问问,现在的医生都是咋么了?
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2019-12-19 22:02:56
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对找找懂的人接下来怎么办,太气人了
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2019-12-19 07:44:49
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不盲信,不盲听
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2019-12-19 07:46:24
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这简直是草菅人命
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2019-12-19 19:41:13
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请问你们是哪个主任推荐的,我们也在这个公司做了基因检测
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2019-12-19 22:35:00
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您好,我想问下,肺科医院8800的报告检查多少项目?够吗?需要多少天出报告呀
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2019-12-23 13:59:51
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肺科医院就是燃石基因合作的,自己医院检检测很快又便宜。我们也被一个医生建议花了16800抽血去第三方,另外一个熟悉的医生说根本没必要,果不其然,血液的 查出来不准
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2020-01-07 18:02:36
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很气愤,很无奈,有病在身,哪有精力打官司。
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2019-12-19 16:26:39
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楼主,那你们的阿来替尼用完了吗
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2019-12-21 05:22:22
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肺科医院是穿刺标本,还是血液检测的?
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2019-12-19 20:47:50
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