仿佛梦一般

转眼间已经快得病一年了,刚开始的时候什么感觉都没有 准备体检身体备孕 ,可是 不幸的消息发生了 ,在回家的路上,医生就打电话 让去医院重新抽血,他们感觉结果异常,果不其然,结果还是血小板减少!尿蛋白2 医生就要求住院⚠️说的很严重,可是我们都不相信 感觉怎样可能呢!身体没有任何不适!然后我们就又去了两个医院检查的结果一样!医生都要求住院做进一步检查!无奈,我们只好办了住院手续,还没住院、医生就要求做了骨穿刺手术!赶脚自己好蒙圈啊 !没办法 只能听医生的😔 做完之后我们就住院了!医生刚开始以为是白血病,又做了一系列检查 最终确诊为系统性红斑狼疮 ,刚开始老公没有告诉我,因为他拿着检查结果去找医生会诊了!医生告诉他这个结果先不要告诉我,怕我接受不了🤣 我老公回来告诉我说我得了抗磷脂综合症 又向我解释了一下,我也就相信了!并没有上网查看!燃鹅我并没有什么任何的不适感!也没有意识到这个病的严重性!天天在医院吃吃喝喝!最后我转到风湿免疫科不行了!床位超级紧张!我睡在过道里!第一个晚上我哭的稀里哗啦 撕心裂肺第一 因为我当天晚上上网查了意识到这个病的严重性,第二因为楼道里都是打呼噜的声音 根本无法入睡!护士小姐安慰了我 说有空位就把我安排到屋里!然鹅过了两天搬进病房内 还是晚上休息不好 两边全是打呼噜的 虽然生病的都是女的 但是陪床的都是男性 我睡中间 那呼噜声左一个右一个!真是受不了了 在这个科室住了一个星期 晚上基本没怎么睡!你把他喊醒 他睡着了接着打 真是无语😓了 。                                  

医生建议我做肾穿刺活动,但是我拒绝❌了!因为我刚做了骨穿 又做肾穿刺活检 接受不了 主要是我上网搜索了一下 有点害怕 😱又纠结!接下来我们要求出院 医生也同意了!最后一天从早上一直打点滴 都没停过!本来下午就出院的 结果一下打到晚上七点才打完,手也打肿了!不知道是不是打的太快的原因!反正就这样了 赶紧逃离医院吧!我们走的第一件事就是送给原来病房血液科的小朋友一个玩具!我们两个兴冲冲的跑过去 没想到他已经出院了!
回到家里 我婆婆说在家吧!不上班吧 我爸妈也说不让我上班了 但是我还是想上班。又休息了两三天 我就去上班了!赶脚自己没有什么不适的症状!回到单位,一如既往的工作!别人问我怎么了 我就说是肾炎!    
就这样我还在纠结穿刺么?我接下来又在网上搜索这方面的专家!找到了一个专家!我们就又去挂号看那时候是过年的时候,我们拿着病例,他建议我做穿刺!我说回去考虑一下吧 等过完正月十五我们在决定!医生说好!过完正月十五 我们又去挂了他的号 这次他没说什么,也没让穿刺!我也没吭气!实在是害怕穿刺。就问了我之前在哪看的找的哪个大夫 就这样以后每个月的复查就来这里看了。刚开始每个月来检查一次,每个月都见好转 每个月尿蛋白都有所下降!直到十一月份尿蛋白彻底好了,在标准范围内!好高兴😊好开森!我们之前也告诉了医生有想要小孩的准备,可是第一次大概七月份告诉他的时候 他说可以 到时候给你换药吃把玛替换成环孢素 !九月份去了检查结果医生说差不多算好了,我又给他提了想备孕他却说先吃药💊吧,一如既往的吃也不减药了😂还是激素两颗。直到十一月份我又来复查 看了我的结果正常了 尿蛋白。就是补体C3➕0.78不在正常范围内。然鹅我给医生说想要小孩 我已经吃了两月两片半激素,四个月两片激素!医生说继续吃,代文先停下来!玛替先吃着 下次来了在换药 代文要小孩不能吃。就这样可能是知名专家把 每次去都超级多人 进去一分钟 排队整个下午!每次进去三十秒就好了😂 我老公说这样说明你不严重 没啥问题,那些时间久的说明他们问题很大!也感谢这个医生 感谢老公对我的不离不弃,每次复查都陪着我。❤️❤️❤️直到现在我还一直上这班!还是不太相信我得这个病。希望以后一切安好❤️🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

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尿蛋白正常不算好吧,我们需要风湿免疫指标正常才算好呢
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2019-12-10 08:37:20
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加油,一定会好越来越好的
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2019-12-09 11:05:04
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还是没做肾穿吗?现在尿蛋白还有多少?多长时间正常的?
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2019-12-09 15:36:58
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你好幸福。
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2019-12-15 21:03:45
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加油,一起抗狼,我也是被怀疑白血病,血小板和血色素很低,我妈担心得要命,因为自己是学医的,更加意识到这病的严重性,经历骨穿,等待结果的煎熬和无助,共勉吧,加油
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2019-12-09 19:08:39
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加油
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2019-12-10 10:04:47
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不做肾穿是正确的选择!病情稳定是可以生小孩的,现在我小孩都一岁半了,挺好的,一切正常。
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2019-12-20 22:47:06
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你吃多久马替蛋白转阴的,吃几个
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2021-01-11 09:05:32
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我吃了一年吗替,尿蛋白都没有好,姐姐在哪个医院看的
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2019-12-09 17:09:38
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我开始血小板,血红蛋白,白细胞都低,医生也让我做了骨穿,还好排出白血病
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2020-01-29 21:26:15
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加油,相信我们都会好好的
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2019-12-09 11:17:12
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