我来报到！

      好久没来，谢谢朋友们的关心！我转战到一些微群，也有觅健上很多病友，感谢大家的帮助！说说我爸的近况，供参考。

1、射波刀。我家在六次化疗十免疫后，肿瘤并没有变小，我真的急了。医生推荐了氩氦刀，但我最后选了射波刀，8月底在301做了七次，15万多，报销。射波刀后出现食道灼伤，一个月基本只能喝稀的，体质迅速塌了。加了蛋白粉和全安素。在301开了治疗食道灼伤的特制药，还有康复新液，慢慢有一些好转。然而9月底增强ct，肿瘤还是没有小，我好像失恋了一万次的感觉。

2、pd1。7月份用够五次k药，开始申请赠药。申请过程其实挺慢的，到处签字盖章，还被审核拒了一次。折腾到8月份第六次打针时还没批复赠药，所以自费打了第六针。赠药拿到时，我们打了射波刀，要停一个月k，只好把它储存在冰箱。

3、副作用，最近两个月都在处理肺炎。9月底，经历了半年化疗、免疫、放疗各种摧残后，肺炎爆发了。我爸突然从一个活蹦乱跳的老头儿变得气喘吁吁、寸步难行，血氧和心率一塌糊涂。十一国庆紧急住进家附近的医院，三级乙等，输液又出现了过敏反应，高烧，抽搐，白血球狂掉，从输液港开始化验，各种验，也没有搞清楚哪里感染了，那就只能说肺部感染吧。一周抗生素治疗后我们出院了，其实并没有比入院时情况好，每天在家吸氧，走到隔壁房间都要气喘吁吁。

出院后第二天，我花了1200挂协和国际医疗，只开了一点抗生素和化痰药，告诉我不要做ct，慢慢养半个月再说。日子每天过去，情况没有好转。我又去了301，看看是否有放射性肺炎的特效药，医生说这是免疫性肺炎，让慢慢养，隔天用胸腺五肽。

4、激素。这样一下子就忙到十月份了。我又跑到了协和，在国际部挂了徐燕，她看了片子马上决定用激素冲击。原话是，只能是试一试，不一定有效，已经比较晚了，但现在还有机会，再晚就来不及了，肺纤维化是不可逆的。我听了她的话就很信任她，先在家附近的医院呼吸内科住院，各种化验，刚开始他们不给用激素，用了青霉素后再次过敏，吓死了。第二天开始甲强龙输液，逐渐转好。一周后出院，徐燕给约了普通门诊，继续口服甲强龙，拍片子看到肺炎见好，继续甲强龙，逐步减量，目前安排到12月底增强ct后再复诊。不得不说用激素是对的，俩害取其轻吧。我爸现在又活分了，到处想找事儿做，我不让他出门，怕感染，他就在家写字啊、逗娃啊、做饭啊，再不会每日卧床不起了。

5、肿瘤。我们用激素处理肺炎的时候，也就是k药停下两个月、同时射波刀后两个月的时候，ct显示肿瘤终于缩小了，我不知道说什么，治疗八个月了，该死的肿瘤终于第一次显示缩小了。更神奇的是我爸头发变黑了，连胡子都黑了。我知道这是k药的效果，很心酸，在觅健上看过不少例子，只不过，八个月了，我等他头发变黑等到我自己头发都白了。我不知道究竟是k药起效慢，还是射波刀让它增敏了。无论如何k药起效了，然而我又用激素把免疫细胞怼回去了。。。

6、便秘。自从肺炎爆发后，免疫力下降，骨转移的地方也格外让人难以忍受。止疼药有麻醉肠道的副作用，再加上蛋白粉和全安素，我爸的便秘成了心头大患。过程不讲了，很遭罪，但是没办法，来什么问题处理什么问题吧。

7、骨痛。现在看来，肿瘤缩小了，肺炎控制了，骨痛怎么办？止疼药已经用了很大量了，还是有点止不住。医生都说骨头不致命，似乎没人当回事。都是建议放疗，但是我们的肺炎还没好，轻易不敢再放了。唑来膦酸按时打了八个月，似乎也没什么作用。而且，我感觉所有用k药的，都说k对骨转移没什么效果。我昨天又去了东方医院咨询氩氦刀。只有他们家说过可以做骨头。但是昨天医生告诉我，锥体可以做氩氦刀，肋骨没做过，因为太细，还是建议我做放疗。好吧，等到一个月后增强ct再看吧。

8、接下来怎么办？我现在已经习惯了，做好眼前的，思考下一步。本周的平扫ct显示肿瘤还在缩小，但另一侧的结节有点大，2.1cm了，我约了下周专家号去研究这个问题。激素在按时减量。元旦之后考虑301做骨放。让我难过的是，肺炎和激素后，也许我们再也不能用k药了，虽然它起效了，虽然有赠药了，其实赠药一次都没用过。

目前是每天吸氧，激素，隔天胸腺五肽，肠胃药，化痰药，全安素和蛋白粉，饮食一般般，体重降了。肿标很久不验了，对我而言没什么意义。日子还在走着，我买了12月的芭蕾舞票，大年初五的大马戏票。我要把家人照顾好，努力过好每一天，然后等待奇迹出现。