肿瘤的姑息治疗与临终关怀

当我们谈论生病这件事时，我们在谈论什么？恶性肿瘤，是一个“噩耗”，也是目前世界上公认的主要慢性疾病之一。长久以来，提到肿瘤治疗，无论是患者、家人，还是医疗专业人员、研究人员，始终关注在“肿瘤”这个疾病上，而罹患肿瘤的病“人”及其家庭本身则被排在了末位。

可是在如此反复强烈的刺激之下，在“抗肿瘤治疗”之外，患者及其家庭的感受和需求该如何安放和对待？他们的生活质量如何保证？姑息治疗，作为一种日渐被重视的治疗模式，努力在此之间寻找平衡。

1. 什么是姑息治疗？

姑息治疗，最初源于中世纪的收容所（Hospice），20世纪60年代现代姑息治疗模式建立时其主要关注在临终关怀领域，但现在姑息治疗已有了新的定义和范畴。现在的姑息治疗是一种以患者/家庭/照护者为中心的治疗措施，关注于症状的优化管理，同时结合社会心理和精神照护。

这里所指的症状包括疼痛等在内的所有令人困扰的症状，而社会心理和精神方面的照护则需要根据患者/家庭/照护者的需求、价值观、信仰和文化风俗进行调整。无论在疾病的哪个阶段，也无论其他治疗的需求如何，姑息治疗的目标始终是预见、防止并减轻痛苦，给患者/家人/照护者提供最优的生活质量。

2. 哪些人需要姑息治疗？

如果你有疼痛、腹胀、水肿等等症状没有得到控制，如果你因为肿瘤的诊断或者肿瘤治疗而感到明显痛苦，如果你对于疾病的过程和在疾病过程中需要做出的决定深感担忧，如果你的肿瘤已经出现转移、或者你所患的是难治的血液学恶性肿瘤、或者你的疾病有威胁生命的可能，如果你知道你的疾病结局不好，如果你除了现在就诊的疾病以外同时还有其他严重的身体、精神和心理社会的问题/需求，或者如果你主动想要进行姑息治疗，那么你都可以寻求姑息治疗的帮助。

而且，姑息治疗的对象不仅仅只有罹患肿瘤的患者，也会关注深受困扰的家人和日夜陪护照顾患者的人（包括护工、保姆、阿姨等）。

3. 什么时候可以寻求姑息治疗的帮助？

根据目前研究的结果，国内外多个指南都建议尽早开始姑息治疗。从疾病诊断的那刻起，就可以开始筛查是否有姑息治疗的需求。如有需要，姑息治疗可以与针对疾病、延长生命的治疗（如抗肿瘤治疗）同时进行，此时的姑息治疗等同于支持治疗。

而随着针对疾病、延长生命的治疗措施不再有效、不再适宜或不再被需要时，姑息治疗即成为治疗的主体，并可进一步延伸至患者死亡后的居丧服务，而从临终前3个月开始姑息治疗即属于临终关怀（也称舒缓疗护、安宁疗护）的范畴。（见图1）

 图1  姑息治疗与延长生命或治愈性治疗之间的关系

 4. 接受了姑息治疗是不是就意味着不能再治疗肿瘤了？

姑息治疗，不是“姑息养奸”，与抗肿瘤治疗相比只是治疗关注点不同。姑息治疗是肿瘤整体治疗中的一部分，可以与抗肿瘤治疗相伴而行。围绕患者及其家庭的需求，肿瘤外科（手术）、肿瘤内科（化疗/靶向治疗/免疫治疗）、肿瘤放疗（放射治疗）和姑息治疗（早中期及幸存者的支持治疗与终末期的临终关怀）联合（图2），各司其职且通力沟通协作是多学科团队模式以及肿瘤与姑息整合模式的基本要素。

图2 姑息治疗与肿瘤治疗的整合模式

5. 通过姑息治疗我们能获得什么？

姑息治疗，关注症状的优化管理，可以明显减轻患者的症状负担。同时，姑息治疗通过监测、沟通、健康教育和积极处理、及早应对治疗副反应、并发症及心理情绪问题，可以提高抗肿瘤治疗可能性及治疗配合度，给抗肿瘤治疗保驾护航；通过其联络与沟通的角色，保证治疗的整体化与延续性；通过关注患者/家庭的需求，给患者带来被关注被理解的体验，增加患者掌控感和自主体验，减少焦虑抑郁，改善家庭整体满意度和生活质量等等。而姑息治疗的早期介入甚至在部分肿瘤中能起到延长生存时间的作用。

6. 我们能从哪里获得姑息治疗的帮助？

综合性医院的肿瘤专科都可以提供支持性的姑息治疗。而肿瘤专科医院的姑息治疗专科或姑息治疗中心则可以提供包括支持治疗和临终关怀在内的专业全程的姑息治疗。而随着国家对临终关怀，或者说对安宁疗护的关注，临终关怀专科医院，以及以社区为中心的临终关怀家庭病床、舒缓病房等也已开始全国范围的试点工作。

被尊重、被听见、被理解是经历过姑息治疗的患者和家人共同的感受。希望在姑息治疗的帮助下，当我们再谈论生病这件事时，我们能谈论这个病“人”，能看到、感受到、关注到这个“人”。