为卵巢癌患者发声,你愿意吗?

我们在癌症治疗方面取得了令人难以置信的进步,今天比以往任何时候都有更多的癌症幸存者活着。但肿瘤学不仅仅是帮助人们延长寿命 ,我们需要确保患者都能拥有最好的生活质量。


——ASCO专家Patricia Ganz博士


“是不是检查出错了?应该只是胃有点小毛病,怎么就得了卵巢癌?”--可确诊时却发展为卵巢癌Ⅳ期。


“食欲有点不佳,附院检查只是腹部有包块,应该也不是什么大病” -- 可精准确诊后却是卵巢恶性肿瘤。


“是不是着凉了?感觉腹部有点疼痛。每年也都做体检啊,应该没什么大事吧。”--可确诊时却是卵巢癌IIIC期。


在卵巢癌的觅友圈里,我们发现许多觅友是在“不以为意”的情况下确诊,甚至有些都不知道患病原因,这也是卵巢癌令人讨厌却又无奈的地方。为此,觅健开设卵巢癌互助圈为的是帮助卵巢癌姐妹们找到自己的组织,抱团取暖,共度难关!


可互助君发现,这个力量远远不够,因为觅友们面对的不仅仅是疾病复发的风险、药物耐药等问题,还有许多高昂的医疗费用、无药可用的绝望。因此,为卵巢癌患者发声成了觅健最想做的一件事。


卵巢癌位居妇科恶性肿瘤的第三位。因疾病本身发病隐匿,早期基本没有任何症状,侵袭性生长快速,故大多数患者(约70%)被确诊为卵巢癌时,疾病已经发展到第三或第四阶段。这对女性的生命和生活质量都构成严重的威胁。


全球每年有超过23万名女性被诊断患有卵巢癌。


据世界卵巢癌联盟预计,到2035年,这一数字将增加55%,届时卵巢癌导致的死亡人数预计将增加70%。


可见,卵巢癌的潜在风险就像是个不定时炸弹埋伏在我们身边。


对此,对于这颗“不定时炸弹”,国家站出来为我们发声。2019年6月25日,国务院印发了《关于实施健康中国行动的意见》(国发〔2019〕13号),该文件聚焦当前人民群众面临的主要健康问题和影响因素,旨在通过普及健康知识、参与健康行动、提供健康服务,实现促进全民健康的目标。


什么是健康中国行动?


对于我们来说,它的主要目标是实施癌症防治计划,主要通过癌症早筛、规范诊疗、加快药物审批等措施,目标在2022年和2030年,总体癌症5年生存率分别不低于43.3%和46.6%。


面对这颗不定时炸弹,我们都相信总能找到一个消除这个隐患的方法,国内外的医学研究人员一直在为这个目标在紧追其步。


用于治疗卵巢癌的药物(包括紫杉醇类、铂类、生物靶向类和激素类)从20世纪90年代初开发的第一代紫杉醇类药物用于治疗复发性、耐药的卵巢癌开始,治疗卵巢癌药物的研发之路也一直在拓展。表1可见目前已上市的药物。


微信图片_20190809144335.png图源于:找药宝典官网


你看,国家跟医疗研发人员都在为提高卵巢癌的治疗有效率在发声,在做努力。


可尽管如此,癌症群体中依然还存有许多需求。觅健想为这些群体再多做些什么,为这些尚处在水深火热的人群发声,为这些每天在绝望和希望中徘徊的人群发声,为这些勇于同死神斗争的人群发声,让我们一起行动起来。


由觅健和人民日报社《健康时报》联合发起的《全国癌症患者生存质量调查》,从“身体-心理-社会”层面了解我们的治疗、康复准备及康复生活情况,目的是了解中国癌症患者因疾病而产生的社会、经济和医疗的现状,希望为国家卫计委、医保局、各级医疗机构等相关单位提供客观的数据,为推进中国癌症治疗的改进提供事实依据。同时呼吁政府、医疗部门等社会各界人士共同关注并参与改善我们的生存质量。


觅健希望通过此次调研进一步了解卵巢癌患者的真实情况,并针对此次调研结果,开展更精准的系列公益患教活动和其他的支持,以期帮助更多患者提高院外康复生活质量。


觅健将在“2019第一届中国癌症患者关爱大会”上,正式发布这份调查报告,为卵巢癌患者发声!欢迎大家踊跃参与,让我们一起期待更好的明天!


现在,你只需要动动手指头填写你的生存质量现状,就可以为卵巢癌患者群体发声,在问卷结束的时候可以参与抽奖活动哦(100%中奖)。


奖品



①海外远程会诊(价值18888元) 2名

②基因检测(价值2000-3000元)5名

③健康时报2020年报卡(价值258元)5名

④专家问诊卡(价值100-150元)30名

⑤不定额现金抽奖(5-50元)1000名

⑥觅健积分500分      2000名 

⑦觅健积分300分    2000名


再次感谢大家的参与!让我们一起发出最有力量的声音!


点击下方链接即可参与调研↓↓↓ 


卵巢癌患者生存质量调研问卷


此次质量调研指导专家为:


梁军,主任医师、教授。北京大学国际医院副院长,中国临床肿瘤学会(CSCO)副理事长,中国临床肿瘤学会(CSCO) 智慧医疗专委会主任委员。


支修益,主任医师,首都医科大学肺癌诊疗中心主任兼宣武医院胸外科主任,中国医师协会胸外科医师分会常务副会长,中国抗癌协会科普工作部部长。


樊碧发,主任医师,教授。中日友好医院疼痛科主任、全国疼痛诊疗研究中心主任,中国医师疼痛协会科医师分会会长。


袁芃,主任医师,教授。中国医学科学院肿瘤医院特需医疗部副主任,中国老年学学会老年肿瘤专业委员会委员、中国医疗保健国际交流促进会健康科普分会常委。


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