真的不给我活路走了吗?

      2016年4月我被确诊为肺腺癌晚期,胸膜转移,胸腔积液,当地医生说如果不积极治疗也就6个月寿命。当时听到这个消息犹如晴天霹雳,我才36岁啊,孩子也才4岁,这往后的日子怎么过啊?满脑子都乱的很,在思想斗争后决定面对现实,接受治疗,我要抗癌。


      2016年5月到9月底我坚持做了5次化疗,身体太虚弱了,实在扛不住了,医生建议我去上海看看有没有更好的药物可以替代化疗,因为我们这小城市,暂时没有靶向药。于是我和老婆一起来到了上海肺科医院,在上海肺科医院住院一周,做了各种检查和穿刺,当时我在本地没有做穿刺,原因是我的病灶很小,都是小结节,我们当地医院根本没有穿刺这么小病灶的技术。经过在上海肺科医院的全面检查和病灶穿刺,确定我的肺腺癌是有EGFR突变的,是E19突变。很幸运我找到了当时国内最好的神药—易瑞沙,拿到药后每天早上空腹一粒,大概一周左右的时间,我的病症基本缓解,胸口也不疼了,呼吸也顺畅了,胸水也能吸收掉了,感觉就像新生了一样,别提有多开心了,天真的认为这样可以陪着孩子老婆和家人一起度过往后的美好生活。


      可是好景不长,2017年10月,我在复查时又发现出现了胸水,医生说我可能耐药了。这时候的我才入梦初醒,知道了这个药不是能吃一辈子的,它会耐药,需要换药。但是主治医生又说,现在只是才出现耐药的迹象,可以继续再吃两个月再观察观察,就这样我又吃了有6个月时间,这时候已经是2018年的4月份了,我的体感越来越差,肋骨疼痛的厉害,复查后医生也告诉我已经耐药了,建议我换药。于是我抽了胸水,做了检测,有T790M突变,很幸运我可以吃奥西替尼,医生建议我买一盒子先试试,我买了一盒,一个月后复查,肩胛骨疼痛厉害,ct显示进展,我的心一下子凉到了底,这可怎么办啊?医生建议可以继续易瑞沙联合化疗试试。
   这时候我也别无选择,在老家这边奈达铂加培美化疗联合易瑞沙一起,做了四次,效果还不错。时间来到了2018年9月底,当地医生建议我后面培美单药维持治疗,可以两个月一次,也可以一个月一次。我选择了两个月一次的维持治疗,就这样顺利的过了2019年春节。


      春节后3月份肋骨转移肩胛骨转移胸椎转移,在打了唑来膦酸的情况下依然疼痛厉害,我选择了去姑息放疗,想控制一下疼痛,做了20个光的放疗,在进行到一半时候,体感很差,胃口变差,腹胀,呼吸不畅,但是我还是坚持做完了20个放疗。接着我去做了腹部必超,发现肝转移了,胰腺也怀疑有转移,腹腔积液了,左侧胸腔也积液了,整个人突然间身体垮掉了。


      赶紧住院治疗,现在抽了腹腔和胸腔的积液,但是还是有水生成。医生建议我做基因检测看有没有其他突变和免疫检测,基因突变还是EGFR突变e19突变和tp53突变,pd1表达百分之90,医生建议我上o药免疫治疗,我现在已经打了三针,感觉除了疲劳乏力外没有什么副作用,也没有出现发热,这是不是预示着我免疫治疗失败了?还有我现在腹胀吃不了多少食物,还要等多久才能看出免疫治疗的效果啊?医生让我不要急,可是我现在放水放的低蛋白,下肢水肿体感差的很啊,再加上腹胀吃不了多少食物,这样下去只会把身体越拖越差啊。请教各位大神我该怎么办给点建议,谢谢了。

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加油,比你大一岁的我现在也是快无路可走了,但也要坚持,为了家人和孩子。
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2019-06-09 09:26:25
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你真棒!!一口气写出了这么多文学!为突破医生的预期而感恩!!!生命真是美好!让我们为生命感恩!!!!喜乐的心乃是良药,无论是什么病情,让我们选择喜乐,选择从容应对!完美规划我们自己的人生!耶稣爱你!愿你到全能的上帝面前来得到帮助!上帝祝福您!
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2019-06-09 03:04:35
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这么高表达,一定有效的,看到论坛里有些人pd1治疗cr了,加油。现在吃不下饭,肠内营养剂要吃起来,瑞能,速愈素,安素啥的赶紧买了吃起来。
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2019-06-09 23:47:10
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免疫表达高一般都会起效,别着急PD_1起效较慢给它留出足够的时间。一咬牙坚持过去就会慢慢好起来的,兄弟你已经晚期坚持了3年多,好样的!PD_1起效你又可以最小再拥有3年,祝你好运!
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2019-06-09 09:22:50
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免疫治疗一针多少钱?
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2019-06-09 05:51:54
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你最早确诊时就有远处转移吗?还是后来有转移,和我老公的有点像,我们才吃了5个月的凯美纳,目前状况良好,真怕远处转移,确诊时也是胸膜有转移,没有远处转!
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2019-06-09 22:36:24
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现在肋骨,肩胛骨还疼吗?免疫起效慢,坚持就是胜利!我也在等k药起效
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2019-06-09 10:59:28
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身体乏力,食欲减退,下肢浮肿都是免疫的副作用,我家老爷子表达是阴性,免疫k联合化疗两次后肿瘤都缩小了,你高表达更应该没问题
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2019-06-10 10:21:18
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免疫起效需要时间的,期间一定要注意身体各方面的营养,加油!
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2019-06-09 15:11:56
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加油,你还这么年轻,再挺几年,现在医学进步的太快了,有可能两三年后就可以根治癌症了,活着总是有希望的!
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2019-06-10 10:56:57
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pd1高表达超过50,免疫治疗效果会很好,用k更好,但是k我春节前后咨询医生说暂时用于一线,o药可以不检测用于二线治疗,在费用上,还有国产的pd1可以选择,免费药物有pd1实验。在9291无效又有骨转的情况下,还可以了解一下卡博替尼(184)以及vegr血管生成类的药物联合治疗,多问几个医生和病友,相信你可以度过难关,pd1群里有好几个有egrf突变的病人也达到了cr,未来会越来越好,加油^0^~
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2019-06-11 04:16:50
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早就应该用pd1,祝你好运
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2019-06-09 13:04:37
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免疫治疗一般6-8个月评估,表达这么高,应该是有效的吧
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2019-06-09 00:13:06
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我碰到一个病友,PD1,百分之50用K药,他是脑转,做了11次了,上次化疗碰到他,他说医生说再做两次就可以停药了,效果挺好,人也有精神
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2019-06-09 21:17:44
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Pdl1高表达,免疫会有效的
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2019-06-09 02:47:33
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要咬牙坚持一下,也许会有奇迹的!
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2019-06-09 21:31:26
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祝愿你的路能长长久久
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2019-06-09 09:34:08
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不要放弃,我昨晚电子版发来基因检测结果也是TP53突和EGFR突,且TMB才5.13,现在等纸质报告来,然后找最好的专家来定治疗方案,一起努力
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2019-06-09 09:44:33
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在肺科医院哪个医生治疗的?
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2019-06-09 06:05:47
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这么高的表达,耐心的挺过去,又是新的未来,你蛋白低,你们那不输人血白蛋白那?
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2019-06-09 10:46:17
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加油(ง •̀_•́)ง一定没问题的~看到有表达不太高的效果都还可以~你这么高的表达肯定没问题😊坚持坚持再坚持~终会闯过难关
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2019-06-09 10:52:05
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情况和我爸爸有点像。加油! 请问是怎么感觉不舒服才去做了检查发现有肝转的呢,是肝区疼痛吗
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2019-06-09 19:21:24
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年轻体质好,应该没事
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2019-06-09 14:39:08
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坚持下去,不要灰心,有egfr突变,后来又能pd1也是很好的
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2019-06-10 07:23:10
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PDL-1表达90,这和特效药一样!别担心!
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2019-06-09 23:02:55
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加油,你很年轻,永不言弃!
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2019-06-09 19:32:40
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K药比O更好
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2019-06-09 19:32:49
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腹胀吃活胃散和吗丁啉,我化疗时腹胀吃了很管用,介意参考。
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2019-06-09 11:20:19
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你没有联合化疗吗
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2019-06-09 19:43:52
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我妈的医院说户免疫治疗两三个月才知有没有效,努力、加油!
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2019-06-09 11:21:13
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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