阿来前战（一）

半年小结，想哪写哪

2018年5月到11月对我们来说是一段很长很长的时间，爱人6个月的咳嗽止不住，不同的医院各种问诊，病历本上一次一次的写着慢性咽炎。一方面我们自身缺乏对健康知识的了解，另一方面我们默认了每一位白衣天使都是悬壶济世救死扶伤。兜兜转转几个月，才在七院有医生开出了胸部CT检查。风起于青萍之末，就在很平常的某一天，我们没有缘由的遇到了癌症…

收到初诊结果的时候当场就崩溃了，在医生面前哭的稀里哗啦。继而怀疑，心存侥幸。于是各种检查，病理确认，基因检测…确诊后心中除了恐惧还是恐惧，看不到任何希望，人生刚刚启程就要落幕。心中不停的萦绕着两个问题：为什么会得癌症？我还能活多久？

到现在一直对七院影像科给我们打电话的医生心存感激，虽然我们到现在都不知道她是谁。接下来赶快就医到华山医院，在朋友的帮助下转到专科胸科医院，再从肿瘤科转至呼吸内科，也就是我们现在的主治医生，很专业也很负责。所以当我们遭遇癌症的时候，第一件事是找到最专业的医院，找到最好的医生，这样会在以后的诊治过程中少走很多弯路。

刚开始有很多不懂，按照医生的安排做了各种影像检查，气管镜活检，病理确认，基因检测，结果出来以后开始靶向药治疗。胸科医院是专科医院，肺癌的检查项目都可以自己做，病理科出结果也很快，就这样很快的开始了规范化的治疗。在等待基因检测结果的时候，我们也很着急很担心癌细胞会快速扩散，医生给了我们两个选择，要么先化疗，要么等基因检测结果。其实主治医生是倾向于后者，我们果断选择了等待。

基因检测结果是ALK突变，大名是EML4-ALK融合基因突变，通俗的讲法是两个好的基因连在一起成了一个很坏的驱动基因。当时闪现的念头是这个突变好不好？现在看来突变没有好与不好，EGFR，ALK，ROS1算是不幸中的万幸，总的OS都比较接近临床治愈的五年期。如果非要给肺癌的亚型和突变分出好还是不好，下面的非标准排序仅作初学者参考：同等病理分期下，小细胞次于非小细胞，非小细胞中鳞癌次于腺癌，腺癌中的突变阴性次于突变阳性，突变阳性中EGFR次于ALK，EGFR中18,20,21次于19。EGFR的19突变被称为黄金突变，比黄金更贵的是钻石，ALK之所以被称为钻石突变，首先是因为突变概率小，占肺腺癌3%~7%，比较难得，其次是靶点药物多效果好，堪比钻石，最后是药物贵，治疗费用高，每月要吃掉等同一克拉钻石的费用，也算名副其实了。

现在回头来看也许当时的等待是值得的，对于肺腺癌患者，建议先做基因检测，有突变的优先靶向药。已经在化疗的，中止化疗开始靶向。化疗和靶向都是全身治疗，作为有损治疗，我们倾向于选择对身体伤害更小的靶向。对于有手术的，需要做术后化疗，化疗完成后靶向治疗。根据后面的学习和医生的指导，靶向药效率已经很高，再加上化疗提升有限，作为有损治疗，单药获益会很大，有靶点的情况下一般不建议靶向联合化疗。

在最初的这段时间里，有恐惧和慌乱，有无助和迷茫，但是我们不能一直在这种混沌和悲伤中浪费时间，需要尽可能早的跨出这一阶段，进入积极治疗状态。那么我们下一阶段的重点就是日常护理三大件：心理调节，营养均衡和适量运动。确诊后治疗第一个月的随访很重要，医生需要通过首治确定方案和用药是否准确，后面可以根据自身情况安排，如果进入靶向抑制平稳期，按照两月或三月一次的频率及时随访。随访内容包括CT，ECT，MRI，B超，心电，血常规，肿瘤指标，肝肾指标等，根据医生安排有选择的检查或隔月穿插检查，随访CT平扫即可，除非有不可辨认病灶情况考虑增强。

在这些检查中以PET-CT和骨扫辐射大，扫描后48小时内注意远离人群，小孩和孕妇，检查间隔要半年以上。CT辐射小，对原发灶的观察清楚，但是不建议频繁扫描。核磁共振是磁场原理，对身体无害，费用稍高。其中需要提一下的是骨转进展情况确认，CT对骨转的结果是大概模糊的，应该以骨扫描结果为准，在骨扫不能过于频繁的情况下可以用核磁共振确认病灶情况。不管有没有骨转移，建议咨询主治医生是否要打保骨针，伊班膦酸和唑来磷酸钠对溶骨性转移有很好的预防和抑制作用，保骨针配合靶向药对骨转移会有一定的控制，而一旦骨转进展发生疼痛会比较麻烦。

当我们看着CT片子的时候一脸的懵逼，黑白色的格子里面暗藏着危机，为什么会视而不见呢，医生又不会指着肿瘤教我们。好吧，自己学习看片，不需要很深入的了解，能够分得清左右上下，能够看到自己的病灶，这样也不至于每次面对黑白片都是一脸的茫然。肿瘤指标对于病情有便捷的发现和预测功能，指标的正确使用方式是动态跟踪，单次的数据参考意义不大，需要把数据做好统计汇总，然后在指标出现峰谷或长期处于高位时要及时做进一步的影像确认。肿瘤指标对于肺癌的特异性不高，所以还是指标为辅，影像为准。日常随访也有三大件：体感，指标和影像，三项相互验证，反复使用，具有重要的参考意义，然而其他的找不出更好的方式来观察。

确诊后患者的心理波动很大，爱人常常在睡梦中哭醒，心中满是恐惧。为了缓解情绪，日常会多一些陪伴和沟通，心结还是很难打开，对于生死有多少人能做到真正的坦然呢。面对问题不是放任，而是尝试其他更好的方法，比如旅行，比如参加一些病友的聚会，比如疗养…鸡汤说，方法总比问题多一条，暂且信一次。

日常饮食几乎没有忌口，喜欢牛肉和猪排买买买，青菜水果大量吃，有空就喝水，人生在世，吃喝二字，开心就好，营养补充比所谓的忌口和发物重要的多，我们身体免疫力的提高需要充足的营养，原因这一条就够了。懂生理常识的都知道，人体三大营养物质代谢：蛋白质，糖和脂肪，所谓的发物在肠胃内消化后和大豆一样，蛋白质在各种酶作用下分解为氨基酸供给人体，氨基酸是不分牛肉氨基酸和大豆氨基酸的。虽然如此，我还是有点推崇西蓝花和海参，这里引用《科学》片段：来自哈佛大学医学院著名的癌症遗传学家Pier Paolo Pandolfi教授等人首次证实，西蓝花等十字花科蔬菜中的一种名为吲哚-3-甲醇（I3C）的天然分子，能够使致癌基因WWP1失活，并因此“解救"肿瘤抑制基因PTEN，抑制肿瘤的生长。

癌症的世界就像是人间的二次元空间，作为新手的我们在经历了半程风雨忽然发现对疾病一无所知。在军区医院的大门口常年竖着一个大大的招牌，一位据说是某某大医院退休的老阿姨一脸的真诚和慈祥，滔滔不绝的给我们介绍抗癌神器破壁灵芝孢子粉，各种的神奇功能，拿出一大堆多年跟踪的真实病例，就差最后付钱了，只不过临门一脚让老阿姨失望了。别人转角遇到爱，我们转角又遇到了某某知名品牌营养品专家，有理有据，个性化定制，增强免疫力，非常贴心…后来，我们又认识了各种各样的药代，有内地发货不显示地址的隐形人，有用繁体字做大陆生意的香港人，有提供海外就医服务的中间人，有药厂负责推广的代理人…各种原料药，印度药，孟加拉药，土耳其药…让人眼花缭乱。再后来是亲戚朋友介绍的包治百病的老中医，奇葩的偏方，看似善意的忠告…我想说在这个独特的世界里异常缤纷，一路上会遇到很多很多，以前讲做老年人的生意赚钱，现在是癌症病人的钱好挣。路上有很多坑，我们要擦亮眼睛走路，要有自己的主见，要有科学的理念，要眼见为实，要谨记规范治疗。如果不确定，就参考主治医生的意见。

我对主治医生很尊敬也很信任，好的医患关系形成了良性的循环，医生也越来越愿意和我们沟通并提供更多的信息。医生，家属和病人一条线，心与心的距离越小，整个治疗过程也越好。所以不要总是质疑你的医生，背后说他的不是，医者父母心，天下哪个医生不希望治好自己的病人呢。作为病人和家属，一方面是选择适合自己的医生，一方面懂得如何配合医生的治疗。虽然如此，又不能过分的迷信和依赖，我们的主治从首治直接开出了克唑替尼，没有提及其他信息，直到第二个月我们才反应过来，原来一线还可以有更好的阿来替尼…

克和阿来的选择很纠结也很忐忑，有很多的ALK病友都会遇到和试图找到答案。我一直讲，克和阿来的选择是经济的问题不是疗效的问题，抛开血脑屏障的问题不说，阿来的靶点不多，但是对ALK的靶点有强效抑制效果，包括很多可能的激酶端耐药基因突变，以至于阿来耐药时形成了很大比例G1202R突变。虽然ALEX的数据取信区间有待商榷，阿来仍然以良好的临床使用强势登上NCCN一线首选。当我们了解到这一切的时候就不淡定了，一边继续查询信息，一边分别在肿瘤，肺科等其他医院挂号，确认是否换药的必要性。很遗憾，医生往往会把这样的问题留给患者自行选择。在经过和主治的两轮沟通以后，我们从克转向阿来，即便如此心中依然忐忑，阿来也有5个月耐药，克也有3年，就像流浪地球一样，依然奔跑在前途未卜的道路上。

讲到换药，近期一位友友在克耐药换ap时突然发烧，乏力，情况看起来不好。克耐药后有三个选择，阿来，色瑞或ap，一般情况下我们还是建议优先考虑阿来和ap。ap是ALK二代药，大名叫布格替尼（香港译为布吉他滨）研发代号ap26113，被病友简称ap，现在还没有在国内上市，有原料药（胶囊）和碧康（片剂）仿制药。友友选择了原料90mg，在停克的次日开始服用，服用后副反应很大，人无法行走，马上停用。由于ap没有上市的原因，医生不能推荐和使用，对这个药物没有太多的临床经验，只好求助于病友群。经过多位病友协助，考虑可能是换药时应该先停克48小时后才能使用ap，剂量偏大不耐受，应从60mg开始爬坡，停克和减小剂量后，目前稳定，以此经验供参考。

未完待续…