爸爸确诊肺癌脑转3年半,依然很好

今天爸爸确诊为肺癌脑转3年半了,服用一代靶向也有3年4个月了。这个月的检查继续得到控制,这是我认为最幸福的消息了。3年多了,我研究肺癌治疗也3年了,但是我始终不能面对爸爸生病,这对我来说可以说晴天霹雳,所以我一直在觅友沉默了3年,今天想把爸爸的病情分享给大家,希望大家不要放弃。


  2015年11月爸爸出差来到我所待的城市,偶感走路不稳,担心脑梗,于是变去医院检查,检查结果则是怀疑脑部有占位,就是瘤子类。于是在一周内我们在朋友帮助下辗转到上海华山医院,因为华山医院脑病很在行。当时我竟傻傻以为只要做个手术就好了。


入华山医院后拍了第一个核磁共振,至今我都不能忘记,早上7点我到华山医院,看到报告那一瞬间可以说死的心都有,报告上清清楚楚写的:考虑脑转移瘤。这是一纸判决,根据平时的医学常识这和癌症是挂钩的。于是我们紧接着做了pet-ct。结果证实肺癌脑转,这对于那时候26岁的我来说是怎么都不能接受和相信的,爸爸妈妈是那么恩爱,我们三口之家是那么幸福,怎么爸爸会得这个病。


有了这个结果我们只能转投上海肺科医院,那时候的我对肺癌一无所知,爸爸没发烧,没咳嗽,没有任何症状,对癌症理解只停留在放化疗上,于是我辞去工作和妈妈一起陪伴着爸爸,在爸爸入住肺科医院等待穿刺的的一周时间,我没有睡过觉不停的在网上翻看国内外资料,咨询北京上海医院的医生,那时候我知道妈妈特别心疼我,但是我是真的不困,我一周瘦了8斤。最终穿刺结果说倾肺腺癌脑转,万幸的是爸爸基因检测egfr是19号缺失能够服用靶向药。我坚持不化疗就吃靶向,于是我们一起回到老家,爸爸头部是单发,于是我们采用伽玛刀治疗。2016年1月初爸爸开始服用易瑞莎,很多人建议脑转服用特罗凯,但我主管决定让用易瑞莎,之后爸爸病情稳定,工作出差都不耽误。到了2018年9月爸爸肺部病灶没有变化,但是头部有新增。这是9291已经上市,但是我曾看过一篇文章耐药分部分耐药和完全耐药。于是我坚信爸爸只是部分耐药于是在检查基因t790没有突变后,爸爸开始服用药效比易瑞莎少强特罗凯。


本来我考虑过阿法替尼,但是看了测评,他的效果和特罗凯不相上下,副作用比特罗凯要大,所以没选。服用特罗凯半年了,本月10号爸爸刚复查完病情依旧是稳定的。一代靶向药爸爸已经使用了3年4个月了,接下来我依然充满信心。现在的科技比2015年早已突飞猛进。3年前我放弃一切一心回到爸爸妈妈身边我依然觉得很值得,那时候因为爸爸病,伤心的要死要活痛苦不堪,回老家后不停的相亲,后来结婚生宝,如今宝宝快1岁了,我家有了欢乐,婚姻也很幸福。我相信只要不放弃一步步来,一定可以撑下去。


所以觅友中的朋友们,无论你是病人还是家属,我们都要振作起来做斗争。不要被癌字打败,相信一切会更好。

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我想质询你一下我父亲最开始喝易瑞沙耐药了我们接着换的孟加拉版白盒9291后来又耐药了我就换的9291原料药120克的。现在又开始耐药不知道是继续增加150克的喝还是换特罗凯喝有没有效。以你的经验能不能告诉我一下你们的经历谢谢!
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2019-04-25 21:49:04
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羡慕,沾沾喜气,希望我也能长长久久不耐药
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2019-04-22 20:19:34
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我也想问,怎么不让易瑞沙耐药呢?
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2019-04-12 22:19:20
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真好,继续加油!请教下,我服易瑞沙7个多月,胸部控制很好,但这次复查有脑转,单发,6㎜,我不想放疗,换特罗凯还是9291
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2019-04-12 20:00:12
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有这么孝顺懂事的女儿是爸爸的福气,一定会给爸爸和家人带来好运。这也给我们很大的鼓舞!
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2019-04-12 20:10:40
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您好 我爸爸也是发现就脑部转移了 虽然目前病情得到了控制 但是我依然惶惶不可终日 毕竟听说脑部转移就是最严重的了 而且我爸爸是多发脑转 看到您的帖子突然感觉更有希望了 谢谢
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2019-04-22 16:17:15
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你除了吃特罗凯,还配了什么药吃没有?平常吃了些什么,中药或是其他的药物,还有就是头部的放疗伽马刀现在做完还有没有肿瘤在
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2019-04-13 15:53:04
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我家情况与你家相似,用易瑞沙21个月了,定期复查都稳起的,希望不耐药长长久久,一起努力,加油!
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2019-04-22 19:24:12
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真羡慕你们
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2019-04-12 22:10:29
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祝福,愿药效长长久久
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2019-04-12 19:28:33
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这么幸运的能吃这么长时间一代药,羡慕。
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2019-04-14 13:42:48
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好幸运!希望我妈妈也有这份幸运
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2019-04-12 19:47:58
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你是最棒的,继续加油。
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2019-04-12 19:51:17
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沾沾你的好运!希望我爸爸也吃易瑞沙不耐药!
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2019-04-12 19:58:08
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希望你爸能长长久久地吃下去!
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2019-04-12 20:11:58
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我也吃了易瑞沙整整一年了,在上班,就是不长肉,人一直瘦
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2019-04-23 06:36:50
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你好,做伽马刀痛苦吗?副作用大吗?我妈妈右枕叶有一个小脑转瘤
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2019-04-13 10:54:42
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祝福你爸药效长长久久,我也是吃易瑞沙30个月了
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2019-04-12 20:39:23
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羡慕,我易瑞沙吃四个月就脑转
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2019-04-14 21:51:52
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你是一个孝心的孩子,大家一起加油
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2019-04-13 19:11:23
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一代靶向药三年多,真幸运,继续加油。
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2019-04-22 16:31:42
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我们家时间和你家一样,目前状况也很好,只是靶向药我们已经换了好几种了,一代只吃了七八个月就耐药了。
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2019-04-22 19:22:50
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我爸现在吃易瑞沙ct微增大,血液全阴没有790突变,还在想是易瑞沙加量还是换特罗凯还是二代药呢
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2019-04-22 22:57:42
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吃易瑞沙,几个月出的皮疹?
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2019-04-22 23:08:12
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吃易瑞莎出皮疹,你们怎么处理喃?
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2019-04-23 22:47:09
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真幸福,一代药可以吃三年多,加油,今后一定会更好!
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2019-04-12 19:01:07
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希望我象你爸一样幸运,不耐药,长长久久。
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2019-04-13 06:19:37
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太幸运了
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2019-04-22 17:08:03
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叔叔真幸运 看完你发的帖子 感觉看到了希望 谢谢你的分享让我们看到希望 祝福
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2019-04-22 20:11:45
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请问您好!你爸脑转瘤子有多大?多大的瘤子不能的伽马刀?
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2019-04-14 09:06:30
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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