因为想当然的觉得自己误诊,停药后付出的代价
我是15年被查出来系统性红斑狼疮的,不幸中的万幸是发现的比较及时,只是伤害到血液系统和消化系统,肾啊什么的都好着呢。病情算是比较轻的,后期复查我也挺上心的,所以一直恢复的比较好,激素从15年7月10片开始吃起,到18年4月份激素已经减到一片了,现在还记得,去年4月份,医生跟我说,你恢复的特别好,特别稳定,半年后你再来复查,因为前面都是一个月前一次医院,两个月去一次,这次直接让我半年后再去,我就特别高兴。想着慢慢或许就不用吃药了
是15年确诊的,但是刚开始激素量大的时候,因为我对激素比较敏感,脸大的我妈形容说从我的侧面看不到我的鼻尖,就是那么夸张。每天的想不通啊,怀疑误诊啊,再加上有个亲戚整天说我是无病呻吟,质问我没病为什么要吃药,给别人当实验的小白鼠,连带着说我爸妈不会照顾我,我的心情很郁闷,其实我也明白她也是看见我的样子心疼我,但是说话方式很欠妥当,我有点接受不了了,我太在乎别人的看法了,我就赌气说不吃药了,复发就复发,她负不了责任,到时候刚好堵住她的嘴,现在想想自己够二,够傻的。
去年4月份复查完后,我就不好好吃药了,今天吃明天忘的,后面干脆忘了也不管了,所有的药我都停了,8月份之前都好好的,也没感觉到什么不舒服,觉得都挺好的,想着不吃药不也好好的嘛,可能真的误诊了,因为我一直不相信我自己生了这个病。但是到8月下旬,单位组织去爬山,我发现我爬不动山,其实那时候已经又开始贫血了就跟15年一样,但是我没当回事,后来开始咳嗽,咳了快两个月,一直不见好,期间喝了各种各样的止咳药,没用,我也没管,直到10月份的时候,朋友说我的脸色怎么发绿?我才意识到不对劲,赶紧去医院,反正也差不多半年了该复查了,去检查时医生问我感觉怎么样,我说没问题好好的,因为每次去复查要坐高铁,所以24小时尿蛋白,不方便查,我就先回家了,说在本地查了下次带单子过来。回到家还没来的及去查尿蛋白,就开始走平路都走不动了,走两步歇一步的,路上的人见了我都开始躲我,怕碰到我,我倒下。我这才开始害怕,回去赶紧把药吃上,但是已经来不及了,最后同事开车把我送到我就诊的医院,在医院附近住了一晚,第二天,我刚到医院门口,我就倒地上了,等我醒来,已经躺到风湿免疫科了。我都不知道我妈跟我妹是怎么带着我住进去的,太不容易了。
住进去之后,严重贫血,就又开始做骨髓穿刺,又连着输了4个单位的血。又冲激素,还因为咳嗽没好利索,还拍肺部CT了,医生跟我妈说,我要是再私自停药,就不要把我往他们医院送了,他们不是神,救不了我,(医生很生气),住了17天,贫血好点了,各方面稳定了就让我出院了,好嘛,这下又得从头开始了,激素11片。头大啊,但是这次把我教育下了,自己作死复发后,花钱事小,但害我爸妈担心,我妈抹眼泪,我还每天扎针受罪,吃激素变形的脸,突然一下就让我懂事很多了。
以前总是对爸妈不耐烦,现在我好像突然长大了,我愿意花时间跟我爸妈沟通了,也知道什么该做什么不该做了,我现在很配合医生治疗,也不怀疑误诊什么的了,有些事情逃避不是办法,还是应该积极面对,我现在激素已经减到4片了,以后我会好好保养,为了家人也为了自己。
所以啊,姐妹们,一定要保持好心态,好心情,千万不敢私自停药,因为代价真的很大。
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给群里的姐妹一个提醒,谢谢
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2019-02-28 15:23:22 有用(2)
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其实觅健现在还有好几个私自停药的,希望她们能看到你的帖子!
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2019-02-28 15:50:46 有用(1)
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狗 子 微 (林小微)千万不能再这样了
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2019-02-28 18:53:40 有用(1)
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我得病20年了,一直好好的吃药,中间还复发过5次,一定听大夫的话,按时吃药按时复查。
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2019-03-11 13:21:37 有用(1)
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好好吃药
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2019-02-28 19:49:13 有用(1)
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总会有一两次教训,才知道悔改,当初的我也是这样
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2019-02-28 20:25:33 有用(1)
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一起加油啊。
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2019-02-28 14:25:30 有用(1)
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不要大意,按时吃药,我也怀疑过被误诊,但是不敢挑战
乖乖听话乖乖吃药
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2019-02-28 18:27:56 有用(0)
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我也是15年确诊的,一天都不敢停,全家人挂嘴边的那句,今药吃了吗?饭可以少吃一顿,药不能忘一次。所以还好,稳定中,一片维持好过私自停药从头再来。这个险千万不能冒,切记!
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2019-02-28 15:21:36 有用(0)
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你也太大意了吧,切忌,听大夫的
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2019-02-28 15:44:22 有用(0)
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每一次复发对身体伤害都很大
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2019-02-28 19:11:00 有用(0)
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我也一直都在认为我是误诊的,我也经常忘了吃药,我的干燥综合征严重,龌齿牙都掉没了,最近肺部都有炎症了,不知道是不是干燥综合征侵害肺部了
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2019-02-28 22:16:18 有用(0)
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我是听信了庸医的话,所有的药都停了,大复发,我恨死那个庸医了,世上就是没有后悔药啊,以后好好的吧!
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2019-02-28 22:38:06 有用(0)
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真不是乖小孩啊你。
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2019-03-09 18:39:48 有用(0)
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苏苏苏我第一次确诊的情形跟你好像,也是在医院晕倒,也是重度贫血,也是输了4个单位血,不过我以前有过得别的病停药复发的经验,所以就一直很注意。你以后也要好好爱护自己哦,其实病人最怕别人说自己在无病呻吟了,但是别管他们,自己的命最重要!
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2019-02-28 19:22:33 有用(0)
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我13年生病,14年抗体全阴,我都没觉得自己误诊,一直好好吃药的,不敢停药。抗体阴了五年了。
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2019-03-01 07:36:22 有用(0)
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复发伤到肾吗
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2019-02-28 19:34:15 有用(0)
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所以说只要按时吃药一般都不会复发吗?
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2019-02-28 19:40:40 有用(0)
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真的,不要再怀疑自己是误诊了,以后要好好吃药了,这次只是狼给你的警告。狼疮病情得到控制除了吃药和正常人是没有太大区别的。如果长期不规律服药后果会很严重。还有回家好好问候一下之前说你的那个亲戚,我觉得就直接发泄,指着它鼻子使劲骂就行。哪有这样的亲戚,看病又不花它的钱,说那多风凉话,以后也不要来往了。
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2019-02-28 19:43:08 有用(0)
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千万别停药
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2019-03-01 19:59:47 有用(0)
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我从来没怀疑自己误诊,都是按时吃药,按时检查,按时复诊
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2019-03-01 07:48:01 有用(0)
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是个狠人
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2019-02-28 19:44:25 有用(0)
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要好好吃药,身体才是最重要的!
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2019-03-01 07:54:32 有用(0)
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得了这个病真的是药罐子,已经转阴了还一直吃药的?吃了几年?
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2019-03-14 16:51:13 有用(0)
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要好好吃药💊
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2019-02-28 20:16:25 有用(0)
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就算停药也得听大夫的,
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2019-03-01 20:22:50 有用(0)
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亂停藥後果很嚴重呢
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2019-02-28 17:43:17 有用(0)
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血的教训啊
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2019-02-28 14:26:08 有用(0)
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我怎么就不会想说自己误诊了么?可能是我发现的早也伤到什么吧,还是好好吃药吧
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2019-02-28 21:01:31 有用(0)
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