乳腺癌,请不要轻言放弃!

XL的故事很长。今天,征求了她本人的同意,我将她的诊疗过程写下来,给我们医生一些思索(她的主要治疗方案由解放军307医院制定),也给那些带瘤生存的乳腺癌患者们以鼓舞,同时,我也为这个乐观坚强的女子和她的家人加油鼓劲。

初遇恶魔

作为一位年轻的母亲,XL无论如何也想象不到自己遭遇了乳腺癌,但现实就是这样的无情。

患病之初,一切还不是那样悲观。早期LuminalB型乳腺癌,手术和化疗做得都很规范,XL和家人很有信心战胜这个恶魔。

有些离奇的复发

手术后的第29个月,XL开始出现不明原因的发热,体温多接近于40℃,甚至超过40℃,且伴有贫血,抗感染治疗无效。

XL接受了骨髓穿刺,一个并不常见的情况出现了,她的肿瘤细胞转移到了骨髓里!而且肺、肝这些脏器都没有肿瘤转移。难以想象她和她的家人的心情,一个早期肿瘤出现了转移,而且来势汹汹,转移到了有利于肿瘤生长的骨髓之中!

可歌可泣的治疗之路

从此XL开始了漫长的治疗之路。

孩子还小,丈夫是一位尿毒症患者,长期接受血液透析。因此主要的担子落在了XL的父母身上,主要是XL的母亲陪同她出入医院,往返于北京和大连两地之间。

而XL也是一个乐观坚强的女子。在我的印象中,除非身体难受,她总是笑着面对医生,笑着面对家人,甚至,笑着面对疾病。

在2015年6月确诊骨髓转移至今2年半的时间里,XL先后接受多个化疗方案的治疗,包括紫杉醇 卡培他滨、卡培他滨、紫杉醇、长春瑞滨吉西他滨、表柔比星……也接受了一些内分泌治疗,但多数时间都在化疗。

而化疗总是会遭遇耐药的,XL的每次发热都让我们紧张,因为病情变化会使她的生命遭受威胁,而发热多提示着药物耐药了,而之后的治疗,要有药物可以选择,这个药物可能有效,又可能无效,而多次的化疗以后,又要面临更高更强的化疗毒副反应的风险。

但是无论是患者家属、患者,还是医生,都没有轻言放弃,每次在看似无路可走的时候,都找到了路去走,从骨髓转移至今已两年半的时间,治疗疗效还在持续。

解放军307的高超医术

在疑难病例面前,我们能看到谁是大师。XL就诊的解放军307医院,有着我国治疗乳腺癌的顶级专家,他们的领军人物是大名鼎鼎的江泽飞教授。可以说,XL的每一次病情变化都面临着生命危机,而307医院的治疗方案,一次又一次地化解了XL的危机。

而且XL在307医院的经治医师,不夸张的说,有着极高的医德。与我们地方医院的医生不同,她面对全国的很多患者,但她依然把联系方式留给了患者,并且对患者通过电话联络的事情都给予回复。

这不仅是一种无私的付出,更是一种高度敬业的精神。看病是一种劳心劳力的过程,很多情况都要考虑,疾病在医生那里也不是简单的事情。而且,我能想象这位医生上班时的忙碌和下班时对安静休息的需求。因此,虽然不曾见面,更不知道她姓甚名谁,但我得说,她是一位了不起的医生。

伟大的亲情伴随治疗之路

XL的母亲,是所有人中最为坚持的人。

母爱是伟大的,身为母亲,XL在为自己的孩子坚持生存,而XL的母亲,也在为自己女儿的生存坚持。面对女儿的病情,她展现出了中国女性最传统的美德,陪伴女儿的几年,虽然面临很大的经济压力,也仍然咬牙坚持。

在XL每一次出现病情变化的时刻,她的母亲都很沉重,我知道她内心在盼望能有一个有效的治疗方案,又惧怕没有有效的治疗方案。她为了女儿已不知流了多少眼泪。在女儿病情稳定的时候,她跟我说:我不去往前多想了,现在,我要照顾好她。事实上,XL就是吃不好一顿饭,她都很难受的。

患者不易,患者家属也不易。

还有XL的儿子,母子间的爱相互支撑着他们。有一次,XL发作性头晕,XL的儿子打电话向我求助,那时候我正在地铁站里,他有些稚嫩的声音差点儿让我流泪,这种感觉,只有做了母亲的人才能体会的更深刻。

XL在地方医院的治疗团队

也说一说我们自己吧。XL的情况受到了全科医生的关注。我们也是全力以赴。

虽然我们有着307医院这样强大的后盾,但是治疗是一个整体过程,每一个环节都不容忽视。除了化疗,镇痛、输血(对于这样的患者如何把握输血指征是一个问题)、双膦酸盐等很多细节都要做好,也有很多问题需要考虑,比如,发热是由感染导致还是肿瘤导致,需要做好鉴别诊断。在治疗的过程中,需要认真地面对每一个问题;在每一次治疗尚且有效的时候,也需要想下一步怎么办。

在化疗有效的时候,我们也在思考内分泌治疗,因为毕竟是luminal型乳腺癌,内分泌治疗有效的话,很有可能维持一个长期的疗效。但是骨髓特殊的内环境使得转移至骨髓的肿瘤生长迅速,“缓和”的内分泌治疗可能难以控制病情。我们也曾考虑过卵巢切除,XL也因此去过妇科就诊,但考虑手术风险,最终放弃。

在长春瑞滨耐药之后,可以考虑的化疗药物已很有限,但是简单的内分泌方案难以控制病情,因此307医院采用了戈舍瑞林 阿那曲唑 依维莫司的内分泌治疗方案,但并没有获得明显的疗效,只能再次开始化疗。

再次开始化疗之后,最初应用了进口的吉西他滨,返回我们医院后,曾在进口与国产的吉西他滨之间犹豫,最终国产的吉西他滨经受了考验,同样发挥了疗效。

而在今年的9月,化疗方案疗效不佳,且出现了严重的骨髓抑制,持续高热的时候,看似已经无路可走,但在医生和患者家属仍在坚持寻找,内分泌治疗再次被考虑,这一次,307医院使用了氟维司群 戈舍瑞林 palbociclib(CDK4/6抑制剂)的方案。

但所有的内分泌治疗起效都是缓慢的。起初XL还是高热,XL的妈妈曾坚持要求接受美罗培南 氟康唑治疗,但是由于没有明确的感染病灶,白细胞和中性粒细胞没有异常增高,PCT也不高,我们还是考虑肿瘤热,我们也请了呼吸科会诊,也考虑了肿瘤热,而且预防使用抗菌素也没有必要使用这样强烈的广谱抗菌素,不但有筛选耐药菌的可能,而且氟康唑的肝肾功损害也不容忽视,我们顶住了压力,使用了3天地塞米松,这次以后至今,XL没有再发烧,这一次的治疗方案已确定有效。

后记

这真的是山重水复疑无路,柳暗花明又一村。而今,乳腺癌的治疗正在快速发展,期待有新的治疗方案早日出台。

XL的路让我更坚信,乳腺癌是一个不能轻易放弃的疾病。XL走到今天,是所有人坚持的结果。当然,并非所有的坚持都有结果。但很多时候,很多疾病值得我们去坚持。也期待能有更多的社会力量来关注这个坚持的群体,他们需要关怀,也需要帮助。

当然,以我们现在的医疗技术水平,我们只能说我们是在与时间赛跑。我们希望有一天,医学终能战胜病魔。

主要诊疗过程回顾:

2013年1月,诊断为左侧乳腺癌。

2013年1月17日,接受左乳腺癌简化根治术治疗。

术后病理诊断:左乳腺内上象限浸润性导管癌,SBR分级为2级,肿瘤直径2cm,切缘未见癌,腋窝淋巴结未见癌转移(0/13),免疫组化:ER 25-50%,PR <1%,C-erbB2(-),ki67 15-25%。

2013年2月起,术后辅助化疗CEF方案6周期,期间骨髓抑制最重达Ⅳ度。

2013年6月起,口服他莫昔芬内分泌治疗。

2015年6月起,不明原因发热,伴有贫血。骨髓穿刺涂片见骨髓增生全面受抑,骨髓内查找到癌细胞。结合影像学,诊断为骨盆骨转移,骨髓转移伴骨髓全面受抑。

2015年6月起,紫杉醇 卡培他滨方案化疗,共6周期,化疗有效,病情稳定。

2015年12月起,卡培他滨单药维持化疗。

2016年3月起,再次发热,出现腰椎新发骨转移,应用紫杉醇单药化疗2周期。

2016年6月,再次出现发热,更换化疗方案为长春瑞滨,患者体温恢复正常,体力改善,应用长春瑞滨7个周期。期间间断短期发热,考虑为牙龈炎所致,接受抗感染治疗有效。2016年12月再次发热,化疗无效。

2016年12月起,戈舍瑞林 阿那曲唑 依维莫司(mTOR抑制剂),间断发热,未出现长期发热,疼痛呈加重趋势。

2017年3月起,长期发热,吉西他滨化疗5周期。

2017年9月起,长期发热,表柔比星(70mg)化疗,Ⅳ度骨髓抑制,化疗2周期,化疗期间,曾应用地塞米松退热,最终判断化疗方案无效。

2017年10月至今,氟维司群 戈舍瑞林 palbociclib(CDK4/6抑制剂),治疗有效。


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是在告诉我们,最坏的骨转移都不用怕,新药天天在推出,这只算是个慢性病啦
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2018-11-21 06:54:44
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人生遇到什么,就接收什么,尽人事,听天命。
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2018-11-20 22:55:37
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早期治愈率可达80一90%,她就是那10一20%。姐妹们不要害怕,这是𠆤别案例。
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2018-11-21 07:29:55
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真的很佩服这位伟大的母亲,为了活着,好好的活着,该承受多大的罪!但是相信有负责的医生团队,坚强的意志,无病不摧,光明就在前方,加油!!!
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2018-11-20 21:08:05
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加油
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2018-11-20 17:25:00
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战士啊
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2018-11-20 17:45:51
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今天听到的都是骨转,好恐怖
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2018-11-20 17:57:50
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2018-11-21 09:11:20
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这是啥分型的乳腺癌?我是两阳一阴的、看不懂文中的分型
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2018-11-21 07:13:37
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放弃怎样,不放弃又能怎样。快乐过好每一天吧
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2018-11-20 22:47:32
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加油加油!
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2018-11-20 18:18:07
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这帖子怎么感觉像广告
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2018-11-20 22:58:23
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发热怎么确定是不是肿瘤热啊,我前段时间也发烧了几天,不知道什么原因,吃了退烧药好了,要不要去检查呀
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2018-11-20 23:08:54
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淋巴没转移也能转移,我这淋巴转移的多怎么办呀?
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2018-11-20 23:11:02
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早期也复发,拔凉拔凉的
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2018-11-20 18:31:23
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分享了
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2018-11-21 12:06:10
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命交给天!
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2018-11-20 21:07:06
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看来这个病,不管哪期的,都逃不过,活的好累
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2018-11-20 21:15:07
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我是19个淋巴13个转移。将要第8次化疗,后放疗,5年内分秘药。路途漫长。终算最痛苦化疗反应将过去。
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2018-11-21 07:36:43
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震惊😱
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2018-11-20 18:43:05
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2018-11-20 21:21:35
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心里听的怕怕的
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2018-11-20 21:26:21
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加油加油
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2018-11-20 18:49:43
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早期怎么还转移那么快?刚切除了右乳,早期,过几天才去化疗。心里难受
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2018-11-20 21:27:55
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好可怕呀
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2018-11-20 21:28:08
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谢谢分享
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2018-11-22 07:40:40
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2018-11-20 16:35:58
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算算经历了5年化疗不断,真的好难受
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2018-11-22 09:56:44
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沉重的心情
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2018-11-20 21:35:29
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谢谢分享
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2018-11-20 21:36:55
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