我的E生活-SLE

我不喜欢这个SLE 病的中文名字，所以我给它取名-E生活。E可以代表-Energy 能量。我希望自己每一天的生活都充满幸福的能量。

依稀记得第一次确诊这个病的日期是2012年的8月18日。那年，我刚高考完，收到了大学录取通知书。来不及和朋友家人分享大学的喜悦，我被爷爷带去上海检查。

记得最开始的病症，只有脸上有一颗蚕豆大小的包包，长了几个月，爷爷看我是个女孩，觉得还是要注意一下形象。就带我去九江市的皮肤医院检查。第一次听到红斑狼疮这个词，除了生物课本，就是在九江那个医生的口中。他说我疑似这个病。希望我能做他的标本，帮助他研究。到现在我都记得他拿着相机对着我的脸拍照。他说医院目前的医疗水平不够，希望我能去北京上海的大城市检查。

来到上海，人生地不熟的地方，一个有钱都看不到病的地方，更何况没钱。我第一对自己的人生感到悲哀。满头白发的爷爷，凌晨两点起床帮我去医院排队挂号，而且是特需门诊。高昂的挂号费让我觉得命运为何会这样，为什么这个病偏偏发生在我身上。整个候诊室，没有一个跟爷爷一样年纪大的人，满头白发还要为我奔波。在老家，奶奶和爸妈一直担心的好几天都吃不下饭。我不敢流泪，因为我怕她们担心。