十八年老狼的生病经厉

今天突然想简单回想一下生病经厉,从2000年的6月1日生病至今整整18年了,艰辛的治疗路……
刚生病时怀疑是白血病,把家人吓坏了,6月1号前两天怀疑有大病了。我想坚持2天陪儿子过完六一再去看病,当时儿子6岁,为了六一排练结目好长时间了,我想看完儿子的演出再去看病。可是英明的老爸坚决不同意,托人买了当天晚上的火车票,我老公和爸爸我们当天晚上就坐上了去北京的火车。次日早晨到了北京(爸爸在北京当兵8年)对北京比较熟悉。找熟人打听说协和医院治疗SLE比较好。想办法挂上了专家的号,要求住院,大夫说床位紧不让住(现在想是不用住),当时害怕非要求住院,托人找关系等了一周总算住上院了。
住了21天院,花了1.4万。治疗方案非常简单,10片激素,加环磷酰胺。很快指标都基本恢复正常了。放心的出院了。这也是我得病18年来唯一的一次住院。
从开始对这个病的不了解,到现在的坦然面对,经历了太多太多。
我当初曾经写下遗书,怕自己活不过5年,儿子太小乞求老天保佑我多活几年。现在我感觉我们这个病治疗保养好了和糖尿病和高血压没有什么差别。不能断药的慢性病。
心态好特别重要,我现在已经退休了。儿子也已经参加工作了。每年和老公外出几次旅游,国内国外的出去多次,旅游真是可以让心情变好。上周刚从贵州回来。老公平时对我非常照顾,再好好的只要去复查,他都陪我去。
我生活在一个幸福的小家里,还有一个幸福的大家庭,我的父母和弟妹,对我关爱有加。时时刻刻感觉到自己是最幸福的人。
自得病到现在一直在北京协和医院看。复发期间一个月去一次。稳定期一年去一次。我们当地医院也是三甲医院,我试过多次感觉还是不放心,一直在北京看的。
说一下运动,稳定期坚持运动早晚我各走路一小时,现在每天一万多步,偶尔事多或者出去旅游二万多步也没有问题。
想到哪里说到哪里,希望对新狼有些帮助。


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慢慢正能量,我也差不多八年了,稳定期很好,只不过还没结婚呢
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2018-09-16 18:31:45
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像姐姐学习!
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2018-09-15 22:54:23
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请问您饮食方面是不是特别注意?
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2018-09-14 08:00:10
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你是30多岁时才发病的?
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2018-09-13 20:40:15
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我是小新狼一个,好难接受这个,因为这个病我失去了很多,今年才24岁
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2018-09-21 16:37:50
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觉得有爱的家庭对我们这样的身体状况特别有帮助,有人爱有人鼓励,怎么能不好好的呢,像你学习
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2018-09-13 18:57:09
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真好,有个幸福的家庭多好
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2018-09-14 13:42:55
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我就是脸上爱起红斑怎么办?总觉得脸浮肿的厉害,好苦恼
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2018-09-13 21:45:52
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请问纷乐你吃了多久
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2018-09-13 21:47:09
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慢慢正能量!
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2018-09-15 17:59:13
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正能量满满,十八年只复发一次吗?
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2018-09-13 19:48:57
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向榜样看齐
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2018-09-13 19:56:02
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真不错!好心情造就好身体!
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2018-09-13 20:08:31
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正能量,多多分享
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2018-09-13 22:09:09
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我是99年得的,现在孕期的最后俩月,毛病多
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2018-09-16 19:38:28
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牛牛牛继续努力,向米靠拢。
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2018-09-13 20:47:43
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满满滴正能量,我觉得我两年一直稳定不好,而且脸上一直有红斑,还什么都没做一直呆在家里,还总是不太好……总在想以后能不能结婚,生孩子,拖累家人,a
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2018-09-15 16:45:57
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向你学习
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2018-09-14 06:41:01
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你每天走路那么多,对股骨没有影响吗?这么多年肯定一直离不开激素,那样骨头肯定是有问题的呀,我听说一旦吃激素导致股坏,在锻炼的时候就要避免活动股骨
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2018-09-16 18:01:00
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刚确诊有尿蛋白吗
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2022-01-12 12:16:14
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向你学习
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2018-09-14 15:26:31
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没有骨坏就很好,有什么副作用在你身上?是天天吃钙片骨化醇吗
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2018-11-18 16:20:54
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谢谢,正能量。多分享一下你的经历
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2018-09-13 21:12:36
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满满正能量,还有好几个18年呢,哈哈
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2018-09-14 10:50:58
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好想没有几个能像你这样的我16年了现在遭死罪了有时候都羡慕你这样的
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2018-09-21 07:05:01
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正能量向你看齐
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2018-09-14 08:47:23
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向往,榜样
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2018-09-13 18:53:02
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你忌口吗,比如辣椒
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2018-09-14 15:39:56
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现在都吃些什么药?
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2018-09-15 08:36:38
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现在都吃些什么药呢?
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2018-09-13 19:03:54
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