关于病情,希望给点意见

我是男的,2018年04月11日确诊系统性红斑狼疮,有轻微尿蛋白,21日出院,出院后状态很好,每天坚持六点起床锻炼,每天吃喝睡非常规矩,睡眠质量非常好,5月份第一次复查就没有尿蛋白了,复查结果很好,6月底,进入三伏天,出现不良症状,每天睡眠质量不好,每天晚上做梦(可能是工作出点问题,情绪激动),有时晚上失眠,每天都觉得自己病情复发了,但是7月4日复查,医生说非常好,再观察观察可以考虑给你激素减量,但是我每天感觉自己全身乏力,有时头晕,头蒙,手擞,一看到外面大太阳我就受不了,有时能睡一天,睡觉就做梦,感觉非常累,感觉自己病情加重了,那种感觉非常让人受不了,一个正常人突然全身无力,脑子就开始胡思乱想,和老婆说点非常消极的话,让老婆也生活的非常压抑,老婆每次用离婚刺激我,让我清醒。于7月18日我实在受不了这种感觉又去找专家复查,复查结果很好,但是全身无力的感觉让我受不了,我给专家说,专家说你加一个环磷酰胺的,吃一个月考虑减激素,(之前一直每天六片),现在激素每天四片了,睡眠质量时好时坏,有时一天可精神,有时一天不想动,老婆说面由心生,早上早上老婆得观察我脸上的表情,唉,实在受不了这种感觉,不知道是不是激素的副作用?

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心态放松点,平常心就好
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2018-09-03 21:54:27
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慢慢让自己接受,在觅健这个大家庭我感觉有了归属感,当初我还花了几年时间去接受呢,希望你能尽快调整好心态,好好地工作和生活。
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2018-09-03 00:19:33
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我刚开始生病时也不能接受要一辈子吃药啊,每次去看医生他都安慰我别怕,就是比别人多吃两颗糖果啦,后来慢慢的就不想了,现在检查结果都正常,睡眠也好
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2018-09-02 16:55:04
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心态好什么问题都没有了,都是想出来的,放轻松点,你跟别人比,不严重,想想你的家庭更得及时调整心态了,你心情好了大家都就好了
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2018-09-02 17:04:52
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指标好,一切都好,心态好了,就不感觉累了
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2018-09-03 09:12:57
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激素副作用,自己又多想,睡眠质量差,人肯定没精神啊。熬过去就好啦,激素量也不算大。
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2018-09-02 17:30:16
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再过段时间就接受了,睡不着是因为激素的副作用,再过段时间你就接受这个病了,乏力也是病情症状之一
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2018-09-02 21:05:53
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神经官能症 不能乱想
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2018-09-04 07:18:37
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应该是心里方面的问题,我最近也是压力大睡觉喜欢做噩梦
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2018-09-02 21:09:26
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作为一个男的,病了也该担起家里的责任,心理作用,就好像有的人得了癌症,知道后没多久就死了,多半是吓死的。话可能有点过,希望你能清醒。
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2018-09-03 00:09:14
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心理原因,放好心态来
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2018-09-02 21:18:59
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心态不对,太紧张了,调整一下自己的心态
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2018-09-04 21:23:23
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我也是睡着就做梦,腿酸没劲,感觉要复发的感觉,到医院复查指标还好,然后医生也没说什么
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2018-09-06 13:58:57
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我感觉还好呀,心态好点就好很多的,没必要让自己压力那么大
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2018-09-03 00:36:28
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激素副作用,慢慢就好了
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2018-09-03 00:37:10
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不过我也是,最近感觉好像是复发,但是指标都很正常了,但是经常感觉有时候浑身没力气,有时候又经常抖擞,很奇怪
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2018-09-04 21:25:36
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适度锻炼
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2018-09-03 00:37:34
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一方面是激素的作用,一方面是心理的作用,慢慢的保持在好的心态。把激素再减下来。一切都会好起来。我刚开始也是那样。
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2018-09-03 07:26:41
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我也20年呢
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2018-09-04 10:57:08
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心里压力大,慢慢接受了就好了,你很轻的了,还有什么心情不好的。
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2018-09-02 18:15:01
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吃大量激素比较虚弱!可否吃些中药调理
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2018-09-04 17:54:27
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我的确诊时间和你差不多,状态也差不多,也是六颗起,不过六颗只吃了半个月……现在二颗已经二个月了……刚开始六颗的时候也会做恶梦,甚至有点神游的感觉,看开一切都好……什么都不想,过好每一天,吃嘛嘛香……
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2018-09-02 21:32:48
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都是激素惹的祸!放松心情,慢慢减下来就好了~
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2018-09-03 04:51:15
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我也是啊,有时候就是累的好难受,啥都不想干,心情也不好!
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2018-09-03 17:27:21
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激素多都是这样的,没力气,慢慢来
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2018-09-03 12:23:15
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昨天最高温度32℃,晴天,一天没劲,腿软,今天小雨,最高温度26℃,非常舒服,也不觉得身上没劲,就是有点头蒙,唉,真搞不懂这到底怎么了
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2018-09-05 12:38:43
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我也是男人,注意休息
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2018-09-04 08:15:14
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是吃激素的原因,我吃12颗时就是天天做噩梦,骷髅头,骷髅尸体,房子倒塌,墙要压到身上,白天有几个小时是整个人都飘起来一样,手抖,眼睛疼,什么都怕,看见人也是看的像是飘着一样。总之都是过程,等药一颗一颗的减下来,就好了,心情要好,要接受,会好起来的,
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2018-09-02 18:51:59
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唉……
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2018-09-03 08:01:28
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好好的给你搞到坏去!
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2018-09-03 08:05:15
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