妈妈肺腺癌抗癌之路,希望大家不要走我们的老路【一】

妈妈肺腺癌抗癌之路,易瑞沙和azd9291靶向治疗

这是我的帖子,图片加上了我的觅健名称,以免被不法分子利用


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1.妈妈的病例 和治疗经验 :

2016:妈妈  庄玉妹 50岁

2016-04月:开始咳嗽,以为是小感冒,诊所、社区医院治疗一个多月,病情不见好转。

2016-06月:去海南省医学院第二附属医院(农垦医院)胸内科住院治疗,照ct、胸腔镜(很难受,妈妈说宁死也不再做第二次)。

检查结果:肺支气管炎

治疗方法:止咳药 消炎药 医嘱两个月复查

老妈含着药水准备做胸腔镜

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2016-07月底:根本不能等到两个月复查,去医院医生还骂我们为什么才一个月就过来了!难受过度,觉得背部有压迫感(胸腔积水引起),无法承受,再去海南省医学院第二附属医院住院治疗,照ct、胸腔镜(第二次,坚强的妈妈还是做了)。

检查结果:左小支气管发炎、臃肿      恶性胸腔积液、左肺部有点阴影,胸骨阴影,初步怀疑肺癌

治疗方法:抽胸腔积液,积液化验,吃止痛药

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2016-08月底  确诊肺腺癌,还是晚期,骨转移(医院不作为啊,之前为什么没有检查出来),送病理样品基因检测,看看是否能服用吉非替尼片(易瑞沙),近一个礼拜等待,化验结果EGFR-c797s阳性,可以服用吉非替尼片(易瑞沙)。

治疗方法:吃吉非替尼片

治疗效果:服用吉非替尼片3天,疼痛消失,7天胸腔积液明显减少,出院回家继续服用吉非替尼片(易瑞沙)

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老妈吃易瑞沙后的状态

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接下来一直服用易瑞沙

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2017-02月:出现轻微耐药,犯困,疲惫,生活基本正常!以为azd9291只有正版的,价格好几万一个月,听说免费试药了,不管多麻烦,都要争取一下啊,然后班转院到海南省人民医院住院,手续各种麻烦啊,但是拼了!终于申请免费试药azd9291的名额了,但是医生说妈妈肿瘤太小,ct显示肿瘤直径2cm,医生叫停止服用吉非替尼片(庸医害人,药怎么说停就停),让肿瘤长大一点以便穿刺取样送检,看看是否有t790m突变,以便吃azd9291,当时也不懂,就听医生的,取样后也不叫我妈吃药,就这样放任病魔,刚好碰上清明节,基因检测足足用了10天,妈妈在医院住院没有任何治疗,身体一天不如一天,出院的时候人已经呆了!我恨那个医生!早知道有孟加拉白盒的azd9291,我就直接让老妈盲吃了,根本不用去做基因检测,停药那么久,搞得老妈变得那么重!

治疗方法:T790M EGFR基因检测,看看是否符合服用azd9291(奥斯替尼)

检查结果:T790M EGFR突变阴性,不符合服用azd9291(奥斯替尼)治疗

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请记住海南省人民医院的这个医生,就是一个庸医!

老妈停药的状态

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2017-04月中 转院到海南省医学院第二附属医院住院,ct和磁共振检查显示脑转移了,当时妈妈状态已经很差了,走路要扶着,手脚不听使唤了,大小便也不能很好控制,天天昏昏沉沉,渐渐不说话了!问医生说还能吃吉非替尼片(易瑞沙)吗?医生表示已经耐药,吃了恶化更快(我们还真信了,都是庸医,并没有完全耐药,停药之后完全可以继续吃)。准备化疗,手臂插入化疗用的picc管,化疗前5天药吃叶酸片,就这样无治疗放任病魔肆虐!叶酸片仅仅吃了3天,妈妈就时常昏迷了了。医生说:这状态化疗她也受不了,盲吃azd9291(奥斯替尼)吧,有的人没有检测突变吃了也有效。于是和买了医生介绍的卖药买了一盒azd9291(奥斯替尼)原料药x30粒,当时医生卖给我们的是原料药,还收了我们8000元,后来知道原料药只要1000多元,天价啊,真黑心,!仅仅吃了一颗,第二天就昏迷不醒,心率下降到50±,医生说不行了,回家准备后事吧!不能承受,怎么这么快,早知道不停药就好了,虽然耐药一点,但是人还是好好的,海南省人民医院的医生害人不浅!回家后第二天,妈妈醒了,我们都以为是回光返照了,所有人都伤心的不得了,回家第三天感觉妈妈状态比医院好得多,难道是azd9291(奥斯替尼)发挥作用了?于是我们就喂妈妈吃azd9291(奥斯替尼)原料药,就这样一直吃下去。
检查结果:脑转移,左侧偏瘫
治疗方法:吃azd9291原料药,插胃管喂流食


吃过的各种原料药(都是药贩子把药粉装进去的,包装就是这么差劲)


2017-07月:吃了4个月的azd9291(奥斯替尼)原料药,老妈咳嗽严重,去海南省医学院第二附属医院住院,ct显示胸腔积液增多。问医生能否同时服用吉非替尼片(易瑞沙),医生说反正这情况了,随便试试吧,目前情况单独azd9291(奥斯替尼)无法控制病情,于是开始一起服用吉非替尼片(易瑞沙),早上空腹服用吉非替尼片(易瑞沙),晚上服用azd9291(奥斯替尼)原料药

医院方法:抽胸腔积液
治疗结果:
咳嗽减轻
两药同服:病情减轻,人更有精神

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2017-08月  怀疑是不是因为原料药的原因,怎么吃着药,没有耐药也在恶化,觉得应该是药太差了,不能完整的控制病情。于是我上网了解到azd9291(奥斯替尼)的各种类型和价格:
正版药   阿斯利康x30粒 
仿制药   孟加拉黑盒
x30粒  

仿制药   孟加拉白盒x30粒  
仿制药   孟加拉红盒x30粒  (新出,效果不明。假药多!)

仿制药   印度版   (被收购,已停产)
原料药   一克约300元左右,每天80毫克x30天=2.400克x300元=720元左右一个月


想到以前医生介绍的那个卖药的,原料药卖我8000元(看我转账截图),真黑,我还傻傻的买了5个月!!有一次没钱了,只能给7000,第二天才给了1000,但是医生和药贩子才不管死活,一坑到底!这些人真是不得好死!这种救命的钱都坑!那段时间真的回到解放前了!我还发起了轻松筹!
很多便宜的药都是原料药弄的假药!假药最暴利了,不是说没有效果,只是药效不够,吃了还是进展,耐药很快!网上那些专门药贩子,顶多给你一个微信,电话多少,长什么样,在哪里都不知道
,大多数都是骗子!为了省几百块钱把病人的生命交给他,真的是对病人的不负责!


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古时候郎中门前都会贴一副对联:但愿天下无病痛,宁愿架中药生尘!现在医院大门贴着:生意兴隆!我不讨厌医院,但我讨厌现在的医生,你不和他买药了,他就变了一个人,对你的态度就是爱理不理!这也是我写这篇日志的目的之一!唉~



2017-08月底 我得知嫂子经常在国外代购奶粉,于是让她帮我从她印度朋友那里代购现在还在与吉非替尼片(易瑞沙)同服,效果如何还要等待一段时间!打算等稳定了停掉吉非替尼片(易瑞沙)看看!

我买的孟加拉白盒9291

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2017-08-27  今天停掉易瑞沙,单独服用孟加拉白盒9291,观察效果,睡得挺香!

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2017-09-01  妈妈已经服用 9291   5个月了,开始准备耐药方案了,有备无患,这是我了解的耐药后的方案,希望可以帮助大家!


azd9291耐药,一般是这几种突变,有的人运气好,还有希望重新回吃易瑞沙,易瑞沙耐药后又回吃9291,这就是为什么有的人9291耐药了,重新吃易瑞沙又有效的原因!祈祷好运吧!

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2017-09-02服用孟加拉9291第十天,老妈状态稳定,睡得香,咳嗽明显减少,我也就放心了!

今天一个病友家属加我,和我年纪差不多,和他聊了好久,聊到哭了


2017-09-05今天是服用孟加拉9291第13天,明显老妈比以前好多了,手脚更有力气了,左手以前都不能动,现在既然可以举起来了。哈哈哈哈,坚持就是胜利,不能放弃啊!

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2017-09-22  服用孟加拉白盒一个月,精神比之前好很多,医生建议联合服用易瑞沙,一个礼拜两颗,我家在乡下,去医院买一次阿斯利康的易瑞沙不容易,所以顺便买了一盒印度的易瑞沙!

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新买的孟加拉白盒9291和印度版易瑞沙!不能放弃,坚持才有希望,妈妈加油!!


2017-10-05妈妈病情加重,去医院,医生说不行的,早点回家准备。。。。老妈心率好高!

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2017-10-07 坚强的妈妈平和的走了,没有多大痛苦,妈妈我爱你!
征兆:呼吸困难 全身出冷汗


久病成医,我妈妈的抗癌之路只走了一年半,怪自己当初没有经验,什么都听医生的,要是我妈妈现在才是生病,我的经验一定能延长妈妈的时间!

2016年老妈吃易瑞沙一个多月,状态很好,我和爸妈爬庐山的照片,现在妈妈走了,剩下爸爸,少了一个人,家都不像家了!看到什么都会想起妈妈,唉叹一声!


字里行间充满着痛苦和无奈,希望我写那么多能帮到你!
原世间再无病痛!珍惜身边的人
,不要失去了才后悔莫及!
逝者安息,生者如斯
加油吧,路还很长!

爱妈妈!

(图片属于我【余生漫漫皆为你请勿盗用)

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每一个肺癌病人都渴望自己是不幸中的幸运者,有药吃,不耐药,吃的起,可惜幸运的为数极少,最终无论你坚持了多久,耗费的家破人亡。经验有了,人没了。这就是中国的医疗悲哀,不敢得病。
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2018-10-18 18:27:48
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你买AZD9291孟版多钱一个月?
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2019-01-28 07:10:39
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看完泪崩,现在有名的大医院人满为患,住次医院从上到下都要打点,否则多问一句话,就连护士都不耐烦,就好像欠他们的一样,现在我选择了部队三甲医院肿瘤科,医生护士态度特别好。住院复查晚上我可以回家。昨天的检查结果出来了。今天一大早我还没有到医院。主治医生就给我发短信告诉我检查结果一切正常,让我放心。好感动,好暖心,也许他们的医疗水平没有那些顶尖的医院厉害。但却给我的精神带来了巨大的鼓舞和力量。
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2018-08-24 20:58:28
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看了你的贴子我真庆幸自己。我I7年l2月12号做了肺腺癌手术,当时肿瘤只有1.2㎝,我只做了cT医生就怀疑是癌,然后就去抽血后医生就确定了,只做手术,共住了9天用5万多,出院到现在什么药都没吃,只是每三个月复查一次,术后三个月我就去上班到现在一直上班,目前还没任何症状。和我们一起做手术的很多,医生说只要能手术尽早手术是肺癌最好的选择,想想你妈妈的才2㎝,如果当初手术…。而且人还受了这么多罪。所以选择医院很重要。我是在第三军医院做的,很多医院是介绍你买这药那药,如果你不买他们立马就冷落你,因为他们有提成唉现在医院成的终商的地方,说起来就气。因我丈夫是淋巴癌,更你们一样也走了很多弯路,用了近三十万人也走了,受了很多罪唉不说了,但愿我们活着的人开心过好每一天。
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2018-08-27 10:37:56
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真不敢去免费用药,坑人
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2018-09-13 16:26:51
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真是佩服你,有勇气把妈妈的照片发出来。我家年纪轻轻的弟弟刚走,食道肿瘤,也就一年零二个月。他的相片、遗留下来的物品我都不敢面对,接受不了。此时才感觉自己多么无知,一点医学知识都不懂。和你一样的感触,如果一年前有现在的认知,不至于走这么早,还有可能治愈。悔呀!早知这样结果,当初何必那样选择⋯⋯多么悲哀的领悟,无回天之力呀⋯⋯
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2018-08-24 22:57:59
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请问易瑞沙和9291哪儿买啊?
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2019-01-21 01:58:35
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看你的帖子哭了,就当妈妈轮回转世去了吧,她会有一个新的生命历程的!我妈妈也是肺腺癌,去年九月份走了,她是早期可以手术的,但是有哮喘病肺功能太差没有做,只做了射波刀,可能是做完后肺功能更差了,还没来得及吃靶向药一次哮喘发作没能抢救过来,还没从伤痛中走出,就在前几天我公公又查出来这个病!真是欲哭无泪啊!关于靶向药这一块有很多问题不太懂,也不知道购药渠道,可能有些问题需要咨询您,希望您不吝赐教!
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2018-08-31 21:55:32
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泪流满面,苦我妻肺腺癌半年了无法手术,化疗4次了,想吃易瑞莎哪能买,印度版的多少钱阿?给个回信谢谢了。
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2018-09-01 04:10:25
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如何让肺癌病人找到我试试420213164吧
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2018-10-14 21:01:15
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同感,有的时候无助就把希望寄托医生,可时医生又真会为患者考虑吗?愿天堂没有病疼
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2018-08-26 20:26:30
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印版易瑞沙效果怎么样   多少钱一个月   在哪能买啊   谢🙏🙏🙏🙏
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2018-08-27 20:03:20
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看了心疼,我爸(其他的癌)把也是被庸医害了,先是西京医院,后来实验组,最后是陕西省人民医院的庸医,我当时没有好好学习研究,觉得应该相信医生,其实太多的医生根本不负责,就想挣钱收红包,每天上班就像下班,根本就不认真负责的对待他人的生命啊,我很内疚,没有下功夫学习,没有到处去寻医问诊。我爸得癌后,接着我就得癌了,真的太苦了
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2018-08-24 19:37:35
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9291哪个版的比较好一些?
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2018-08-27 14:04:21
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祈愿您妈妈早登极乐,南无阿弥陀佛。我妈情况要向你了解。
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2019-02-09 07:06:16
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你是有大爱的人,试想你的每次描述都会是流泪的痛苦的,为了避免大家走弯路,痛苦着自己帮助别人。我们该谢谢你
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2018-08-25 00:02:20
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看着你妈妈的照片,我的心都痛。这一路走得好辛苦,你已经尽力了。家属要做的就是赶紧学习,努力学习。有的医生就是不负责任,有的医生人很好,但是又太忙知识更新跟不上。所以我们只能靠自己了
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2018-08-25 01:16:57
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节哀看着我都想哭,我是我刚生了孩子不能掉眼泪,我都不敢带我爸去复查了,我爸的情况严重了,瘦了好多咳嗽的厉害颈部有点粗大血管感觉有疙瘩一小节一小节的,真的好怕老爸撑不到过年,从检查出来到现在才两个多月,唉:-(说不出的难受╯﹏╰
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2018-08-26 08:57:49
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我爸的病情跟你妈妈的一样,目前是吃了安罗替尼产生耐药,已经停药连续两天在抽水,胸腔积液严重,目前我们所在的医院也没有更好的治疗方案,除了连续抽水,真的很绝望
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2018-08-28 13:05:39
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好孝顺的孩子,这都是命运,我遇到的就是一位值得敬重的好医生。可见我前天写的贴子,我想这世上好人还是多的,包括你,。
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2018-08-26 06:46:55
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谢谢分享,看着心痛,看来还是自己要有判断力
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2018-08-25 08:26:24
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看了伤心
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2019-04-21 18:44:41
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愿天堂没有疼痛
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2018-12-17 19:58:06
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谢谢分享!还真有那么缺德的医生!害人不浅!
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2018-08-24 15:38:37
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看完帖子哭了。我老爸也是癌症 确诊到现在四个月。现在盲试的特罗凯 服用9 天有效的满脸皮疹 口腔溃疡。 你很孝顺 节哀顺变 天堂没有痛苦
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2018-09-03 07:15:05
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谢谢分享。老爸今年49岁,喉咙嘶哑20天左右去医院检查,今年7月确诊肺腺癌四期,脑转移骨转移,不能开刀,只能化疗,微创取病理,基因检测突变,说是17突变,吃靶向药物效果好,吃了应该是正版的英版的易瑞莎20多天了,现在化疗靶向药一起。医生说建议有条件直接上3代易瑞莎,但是3代的要5万一个月,没有进入医保,第一年吃4个月送8个月,第二年20万后送终身,因为条件不允许,先吃了1代,一个月7000多,农保报销百分之40,一个月4000多。现在腰痛了,手也有点抖了,我想问饮食方面吃什么会好点,有什么要注意的吗
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2018-08-28 16:04:59
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加油
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2019-05-10 11:44:51
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愿你坚强生活,这是你妈妈想看到的
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2018-08-25 22:41:48
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看得心痛、流泪……愿天堂没有病痛!我父亲肺癌晚期,从4月确诊一直到现在盲试靶向药,经历了太多的无奈、绝望、气愤、崩溃。。谢谢你的分享,节哀!
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2018-08-25 16:50:32
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选择医生很重要,我爸爸是今年五月份在附一医新院检查,确诊是上支气管肺磷癌,当时呼吸内科的陈彦凡医生说己经不能手术了,只能选择化疗,并且说还说活不到两年,叫我考虑和家人商量,当时就听了他的话,你说只能化疗那就打化疗了,直接就叫陈彦凡医生开了申请住院单,说真的,当时的心情低到了极点,回到家就一直想,一个晚上都没睡好,当时就想换一个医生看,第二天就直接预约了徐红蕾主任。在名医管给徐主任看了以后,就叫我找郑亮承主任,当时郑亮承主任正在专家会诊,但徐红蕾主任给郑亮承主任打了电话,郑主任看了以后他说能手术,然后郑主任就直接安排了手术。手术很成功,但切片下来有一个转移,现在在呼吸内科做第三次化疗,在第二次化疗有一个星期基本吃不下东西,对胃的伤害太大了,希望爸爸能坚持后面的两次化疗。
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2018-08-24 19:36:04
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