学会自我管理很重要

深夜里我时常见个别病友在狼群里分享一些在酒吧喝酒的视频，我能隐隐约约看到有些人身上还有纹身。当有的病友好心提醒:不要熬夜，不能喝酒，不能纹身。她们倒很轻松的回答:人生短短几十年，怎么样开心怎么样过，再者，心情好有利于病情的恢复。这老铁说话沒毛病，真想双击666。

今天我来讲讲我所认知的系统性红斑狼疮，系统性红斑狼疮它是一种慢性病。它的特征是什么？

1.它可能会累及到人体的任何一个器官。

2.病程周期长且有许多并发症。

3.可能需要长期吃药治疗且花费较多。

我们治疗的目的是什么?

1.缓解病情。

2.降低复发。

3.减少或延缓致残率。

4.延长寿命提高生活质量。

所以很多文章提出我们治疗的理念是以缓解为中心，目标是像正常人一样生活。系统性红斑狼疮虽然至今无法治愈，但这几十年了的进展大家还是有目共睹的。从谈狼色变到有效控制，这无疑是一大跨步。以前得这病，可以说基本上沒救了，现在得这病，治疗的好基本上跟正常人一样。

要想基本上跟正常人一样，那得付出努力的。有部分病友至今不了解什么是红斑狼疮，她们常说的是:我什么也不懂，有事找医生，我谨遵医嘱就行。谨遵医嘱只是一方面，另外一方面应该学会自我管理。所以要想过上正常人一样的生活，不仅靠医生的努力同时自己也得付出。

关于医生，我想说的不多。首先一定是正规医院，最好要三甲。其次，找一个能力好的，最起码你看得顺眼，你得相信医生和他们之间能和谐。

我今天着重讲自我管理。要怎么才能做好自我管理。首先，你应该对系统性红斑狼疮有一定认识和了解，比如:

1.临床表现，它累及到哪个器官会有什么表现或症状。

2.它的并发症都有哪些，都得怎么预防和治疗。

3.对药物有一定了解，我们为什么要用这药，它的作用是什么，它的副作用是什么以及副作用的症状是什么。

4.这病的一个日常管理:例如不能曝晒、饮食要求、日常非狼疮用药要求、情绪管理和运动管理等。

5.复发的症状的体现与判定。例:红斑、脱发、口腔溃疡、发烧、关节疼、蛋白尿增多、胸水或心包积液、出现神经系统的症状与血沉补体抗双链等指标的变化。

只有对系统性红斑狼疮有一定认知，你才能在生活更好的去管理和驾驭它。也只有这样你才能更好的配合医生，做得有什么异常都会早发现早治疗。

所以说学会自我管理真的非常重要。