什么都不做却依然摆脱不了这样那样的问题
2016年八月得的红斑狼疮，马上两年，这两年对于我来说不知道是什么样的感觉，一直没有工作，玩了马上就整整两年了，从刚开始的不适应，总想着要上班到现在的几个月可以不出门，就这样慢慢地习惯了！甚至是已经不想出门，不敢出门，总怕出去会突然的头晕，出去会这里那里不舒服！
我经常问自己为什么会有这样的一个病，我也总幻想着有一天我能好，能恢复正常的生活！一个刚大学毕业，都还没来得及好好工作的美好时代，一个也没有结婚的年龄，我也有过很多的不甘心，无赖和难过，但有时候不得不接受这个事实！我不是悲观，但我有时候会问自己，为什么会有一种这样的病？干嘛要维持却不能根治？维持给我的感觉不是幸运，而且一种折磨……如果不是觉得对不起我爸妈的话，我从来不害怕死亡，只是什么还没来得及为他们做，我说这话真的不是我消极，因为生病后我妈对我是百般照顾，什么都不要我做，天天吃的都买在家里，然后再问有想吃的再告诉她，两年没上班却从来没让我缺过钱，有朋友约着出去玩除了让我注意安全，注意身体从来没有反对我出门，有时候我情绪不好，脾气很差，有时候感觉动不动的暴躁，想发火，所有的一切我都看在眼里……可有时候真的是身体也不争气，什么都没做也不知道为什么会有这样那样的问题，而且每个月都会定期去同济复查！上个月还是6月22去复查，复查的时候脸上就起有红斑，教授开了一瓶擦的鱼炉洗剂，以前擦这个药效果特别好，基本三天就好了，今年皮肤也不好断断续续地起红斑，而且连着擦了一个月也没怎么好，最近大腿上也起了红斑，手上，手膀子上都有一些零散的红的，有人说这看着不像红斑，看着身上这么多的红红点点好着急，刚好我们教授这个月休假，要到20才回来，感觉身上这个不敢再拖了，看来明天必须要随便找个医生先看看才行！
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包二两大二的时候确诊，快五年了，现在结婚生子了。所以好好养病，心情不要被影响。
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2018-07-11 04:01:17 有用(2)
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平淡9376有问题就及时就医，多想无益，如果狼能根治，也不一定确保这一辈子不得别的病，除了面对还是面对，乐观的面对大家都好过。
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2018-07-10 21:38:50 有用(2)
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荣儿好运你有吃芬乐吗？我曾经 整个面部和脖子整片的大红斑，特别红，非常吓人，还特别痒，手上 胳膊上也是。那段时间真的特别的难过，那年才20岁，正是美的年纪…… 会好的！我们也会一直很美的，加油哦！会越来越好的
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2018-07-10 22:51:49 有用(2)
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蛋蛋爱发呆我研究生毕业刚工作两年，单位好歹算是世界500强，同事们也很照顾我，整个事业都在上升期，突然确诊了这个病，我也是所有的计划全部被打乱，但是我们还是要积极面对，计划嘛总是赶不上变化，有个好的身体是一切的基础……而且很多时候你其实是父母的精神支柱，你好了他们才好
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2018-07-10 17:55:16 有用(1)
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赵敏177****2001赶紧看看去吧
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2018-07-10 15:24:11 有用(1)
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大猫墩我刚上大学就得病了，还好上学期间都好好的。一毕业就复发了，到现在都还没稳定，不过我相信一切都会好起来的，一定要乐观些。
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2018-07-10 18:32:01 有用(1)
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越越5669我10年确诊的狼疮，当时我20岁，年纪也不大，最开始的那几年是最难熬，最难过的，但是经过慢慢的治疗激素从每天8片降到了每周半片，现在一直都在稳定期，心态很重要。美女不要着急，虽然心里对父母很愧疚，但是她们爱我们，希望我们快点好起来，现在的我们赶快好起来就是对他们很好的报答！
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2018-07-11 06:42:12 有用(1)
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语瑄不会吧！你那么虚吗？门都不敢出，我觉得你出去走走或许对你病好呢？
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2018-07-12 09:09:46 有用(1)
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林婉我两个月前跟你一样，大腿和脸上都是，一直持续半年不退，结果我换了医生，吃了一个月沙利度胺居然好了，
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2018-07-10 20:39:01 有用(1)
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小小丸子我也是16年4月份确诊的系统性红斑狼疮，当时就是脸上手上像冻疮一样，住了十多天医院后回来天天吃激素，现在每天一颗激素两颗分乐，定期复查，都挺好的，只要心态好坚持治疗，相信一切都会像我们以前一样
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2018-07-10 20:39:37 有用(1)
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花儿、去看看吧，我们同年毕业
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2018-07-10 15:08:18 有用(0)
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小小261你是张圣陶教授看的吗
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2018-07-10 15:11:23 有用(0)
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我才不怕你加油↖(^ω^)↗
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2018-07-10 21:11:36 有用(0)
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影子99去复查吧！
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2018-07-10 21:13:14 有用(0)
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人心，不忍直视说明狼疮稳定的不好，估计要住院激素冲击了，我就是复发脸上胸口跟冻疮一样的红斑最后激素冲击稳定住慢慢不怎么显了
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2018-07-10 15:27:29 有用(0)
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珍惜88是吃了什么过敏了，有些食物要忌口的。
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2018-07-10 15:32:33 有用(0)
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wx_6995377383赶紧去医院看看
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2018-07-10 15:35:19 有用(0)
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沙漠洋葱我和你同年同月治疗的，进过ICU，但我只休息了两个月就上班了，不过我家人也是把家务全包了，现在恢复得不错，就比生病前多了每天吃药
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2018-07-11 16:29:07 有用(0)
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请把我留下感同身受
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2018-07-10 15:42:03 有用(0)
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布**子出去玩没问题还好，头晕只好自己注意点了，小毛小病蛮多人有的。
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2018-07-10 18:23:26 有用(0)
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暖暖的看着像紫癜，赶紧去看看
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2018-07-10 18:31:52 有用(0)
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自愈跟我当时发病时一样，腿上好多斑点，我是17年12月第一次发病，激素冲击在医院呆了半个月，别把它当回特别痛苦的事儿，好好睡觉，吃的忌口，慢慢就会和正常人差不多，我现在隔天吃半颗激素，没有工作的时候就网上学点喜欢的实用课程，闲下来也有闲下来的好处
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2018-07-14 09:14:09 有用(0)
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萌小呆我上个月腿上起了红斑，擦了药膏，后来就成这样了，我的医生说像体癣，让我看皮肤科，我没去，她给我开了个药膏涂涂就好
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2018-07-11 23:24:31 有用(0)
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有媛相见我以前起斑的时候医生开了一针得宝松，打了红斑就下去了。是激素针
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2018-07-10 21:30:43 有用(0)
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紫薇一定要心情上放松，不急躁
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2018-07-11 13:49:48 有用(0)
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㓗，兒还在活动期，别着急
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2018-07-10 21:32:49 有用(0)
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白菜居可怜的娃，可恨的狼，我女儿五年了，现在在住院，等检查结果。
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2018-07-11 13:50:25 有用(0)
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田菇凉同年同月确诊。
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2018-07-11 20:22:24 有用(0)
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白菜居该干嘛还干嘛才正常，才会忘记自己是病人，可以工作，不要太累就可以。
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2018-07-11 13:54:37 有用(0)
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天空217你是不是吃乃个药不对劲儿，过敏了。我以前吃过一种药试过一段时间，就像你一样身体上全是红点儿然后我把那种要撤了慢慢的就恢复好了那个药名我忘了
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2018-07-13 20:24:31 有用(0)
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