患病之后如何与家人、朋友相处

患病之后如何与家人、朋友相处

我们邀请北京大学肿瘤医院的张叶宁大夫给大家分享，主题是“患病之后如何与家人、朋友相处”。这个话题可能姐妹们觉得不是那么重要，但其实有非常多值得我们学习的内容。

从与其他病友的交流以及个人的体会来说，患病后自己的生理和心理都发生了变化，因而和亲人、朋友的相处也会有一些变化。

特别是一些经过早期治疗的姐妹，她们需要进行五年乃至更长时间的内分泌治疗，在这个过程中，可能发生了一些连自己都没有察觉的变化。

从我内分泌治疗的经验来说，情绪波动会挺大的，可能比更年期的症状更严重，因为面对非常多要处理的事情，就会有恐惧、焦虑等心理状态，加上治疗过程中的不适等等，都可能会让你和朋友、家人之间的关系产生变化。

这个过程是非常需要家人和朋友的支持的。我自己当时的体会是家人即使再支持，也不能理解我，后来自己情绪慢慢平复之后，才知道疾病给心理带来非常大的变化。

对于很多的姐妹，尤其是早期的患者来说是要走上康复之路的，当你了解自己的心理特点以及患病带来的变化之后，才能更好地应对以及配合医生治疗。

你越早认识到这个问题，越有可能较好的面对和解决，下面我们听听张大夫怎样从专业的角度帮助我们，希望大家给张大夫一个安静的分享环境，之后可以提问题进行交流。

1、身心健康与人际关系

大家好，很高兴又跟大家见面了，我是北京大学肿瘤医院的康复科的张叶宁医生，上次我跟大家分享的是一个非常常见的症状——失眠，不知道大家是否还。

今天的主题是：患病之后如何与家人、朋友相处。这个话题听起来好像是在跟大家闲聊，但其实这个话题或者相关内容占据了我们生命以及日常生活大部分的时间。

患病后，在集中治疗的阶段，我们需要经常与医务人员打交道，但在这个阶段结束后，我们更多是和家人朋友在一起。

每个人都不是独立存在的，因而在相处的过程中可能会有不同的问题和情况出现，当然，这就会引起我们身上一些不同的反应。

不知道大家有没有听过或者看过著名作家毕淑敏老师的书籍或者听到她对一些心理问题的解读，她认为：“我们人在社会上生存，社交关系会给我们带来一些基本的安全感，推动我们坚定的往前走，或者下定决心做些什么，它是给予我们正能量的一个非常重要的因素。”

这里想跟大家分享一下身心健康和人际关系的联-系。图片的内容是一篇报道，是金盛华老师通过在全国29个省市自治区，收集了1433份有效问卷得出的结果。

如果大家学过医学或统计学的知识，那对左边的表格可能较容易理解。

我们可以看到上图表格中提到了临时性疾病和急慢性疾病。临时性疾病包括突然出现的发烧、感冒、腹泻、头疼、失眠等；急慢性疾病包括老年人容易患的糖尿病、高血压等。

这个研究分析了常见的心理、社会、人际关系等因素中，哪些与临时性疾病和急慢性疾病有关。

从表格上看这些数据，如果前面没有负号说明这些因素与疾病正相关，如果前面有负号即这些因素越强，患临时性疾病或急慢性疾病几率越大；

如果前面有负号说明这些因素与疾病是负相关，即相反的关系，如果数据的绝对值越大，说明他们的相关性越大；

如果数据上标了两个星号，则它的研究有着非常大的统计学意义。

通过此研究得出的结论如下：有正相关关系的两个因素分别是人际冲突和人际压力。

当面临人际冲突时，患临时性疾病或急慢性疾病的几率会增加；当人际压力越大时，出现临时性疾病的几率也会增加。

还有，如果一个人长期处于孤独或者压抑中，患急慢性疾病的几率也会增加。

另外，还有一些负相关关系的因素，如更多的人际支持、家庭依赖、人际信念等，患病的几率就越低。

对于个人尤其是女性而言，还有一个非常重要的因素——性关系。如果性关系以及伴侣间的亲密关系是良好的，它对我们的身心疾病是良性的因素。

下面和大家分享、对比两个案例。第一位是约50岁的乳癌患者，刚确诊三个月左右，从南方到北京做治疗。手术前在门诊做新辅助化疗，这位患者刚到北京时是在朋友家住，因为担心对朋友造成的困扰与不便，后来选择租房住，由爱人陪着她。

在化疗期间，患者身体上的不适，引起严重的焦虑和抑郁。因为不知道还要再北京治疗多久，长时间不能回到家乡，让她对正在念大学的孩子倍感思念，而由于担心影响孩子的学业，并没有告知孩子自己的病情。

第二位是约40多岁的乳癌患者，在结束了临床治疗后，需要定期复诊。前段时间由于情绪的波动，她出现了严重的失眠。从与她的沟通中了解到，因为女儿刚上初中，她没把自己患病的情况告诉女儿，在这同时，她需要给女儿辅导功课等，由于学习上的事情常常会起冲突。

在经过一段时间的门诊治疗后，她选择了把病情完整地告知女儿，与自己的担心不同，女儿变得更成熟懂事，还会照顾妈妈。女儿跟她说：“妈妈，你现在的任务就是管好自己，身体健健康康，我自己的学习肯定会自己负责任。”

从那以后，女儿的学习就再也没让她操心过。这两个案例是两种不同的情况，从中我们可以思考不同的选择对家庭的利与弊。

针对以上提到的病情的告知，我们来探讨与家属朋友相处会遇到哪些问题，下面我会从三个方面来说明。

第一是关于病情的告知。很多患者都会担心，孩子年纪小的，怎么告知病情孩子会容易理解；还是就是父母年纪大了，该不该告诉他们呢；另外也会考虑是否要跟朋友说，担心朋友知道后会怎么看待自己。

在告知病情后，接下来很重要的一点就是——如何与家人朋友告别。在医疗水平不断提高的今天，肿瘤的治愈率也在不断提高。

虽然现在已经不是谈癌色变的时代，可是社会对于死亡的教育仍旧是非常空缺的，因而在患病后思考如何告别，如何在身体情况尚可的时候做想做的事情，这些都是非常重要的。

2、疾病对家庭的影响

疾病对一个家庭产生的影响。2015年国家癌症中心发布的报告显示，45-55岁是乳腺癌发病的高峰期。

这个年龄段的女性在家庭中起着承上启下的作用，家庭中上有老下有小，这时候的家庭以及社会的负担都是较重的，如果此刻肿瘤出现会带来哪些影响呢？

首先肿瘤的治疗，包括手术、化疗以及术后的放疗等，这是一笔相当高的花费，如果还需服用靶向药物，那费用会更高。因此，高额的治疗费用占据了整个家庭支出较大的部分。

第二点是，患癌症后，患者在家庭中的每个角色和关系也会发生变化。东方传统，女性在家庭中一般是照顾者的角色，在患病后以及化疗、手术、放疗期间，照顾者的角色就会更多地转移到伴侣身上，当家庭角色发生变化时，整个家庭关系也会随之而变化。

再来，我们知道，乳腺癌、大肠癌等这些肿瘤都有一定的遗传因素存在，而这可能会引发家人对疾病和死亡的恐惧。著名的女演员安吉丽娜·朱莉因为家族有乳腺癌基因，她意识到遗传的问题，所以她提前把双侧乳房都切除了。

前面提到，中年人承担着照顾老人、孩子的角色，在患病后作为照顾者的角色会发生变化，而伴侣的负担就会变重，在这方面的影响会非常明显。

3、告知病情应考虑的因素

前面的例子中提到，患者的孩子刚上初中，年龄还小，那她是怎么跟孩子告知病情的呢？患者表示，她把自己的病情、治疗情况、治疗过程中会出现何种情况以及需要孩子怎样帮助都讲了。我们可以看到，孩子的承受能力并不是想象中那么弱。

对于一些幼年的孩子，我们可以不用告诉他们乳腺癌是什么，但我们可以告诉他们在这段时间妈妈要接受怎样的治疗，身体会出现哪些不适的情况，因而对他们的照顾可能会少一些，希望他们不要太担心，给予妈妈更多的理解。

用俗语来形容中国家长普遍存在的一种心理就是“心尖儿都是往下长的”，因为总担心孩子承受不了这个那个，总是希望把最好的东西给孩子，但却不知道，我们做得越多，给孩子的成长机会就越少。

对于成年的孩子，可以将病情以及后续的治疗等详细告知他们，在这个过程中，让孩子能通过自己的方式关心家长，表达自己的爱。如果我们主观地把这个过程屏蔽了，其实是剥夺了孩子个人成长的机会。

如果孩子在面临中考、高考等重要考试任务，那我们可以选择过了这个时期再跟孩子谈论自己的病情以及治疗等。

另外如果是老人的话，我们就要考虑他们的身体状况，如果处于身体状况较差的时候，那就没有必要在这时跟他们告知病情，有人因为担心老人年纪大了，选择一直隐瞒病情。

一位癌症晚期患者，一直没跟家里的老人说自己的病情，但她内心是非常纠结的，因为隐瞒不敢回家，不敢接他们的电话，同时又希望家人能知道自己的情况，这样就可以和亲人尤其是父母共同度过余下的时光，后来在鼓励下，她选择跟家人说了自己的病情。

在知道了她的病情后，老人也不是想象中的脆弱，还给予了她非常大的支持，最后她是在亲人的怀抱中去世的。

她在生命最后的阶段，体会到了真正的幸福，自己从母亲的怀抱中出生，然后也在母亲的怀抱中离开这个世界，这也是一种圆满。

还有当文化程度不同的时候，被告知之后的反应也不同。针对亲属、朋友不同的文化程度，告知的方式也可以不一样。

之前我们遇到过一种情况，有的老人年纪比较大，文化教育水平较低，把肿瘤的良性和恶性，当成了凉性和热性，我们可以看出来，这个文化程度的人们对肿瘤并没有明确的认识，可能只把它当成了一个普通的疾病，这样的告知，家属的接受程度相对较高，因此我们可以根据具体的情况考虑告知的方式。

另外就是如何告知朋友，这时候我们考虑两个因素；
第一，跟朋友的亲密程度；
第二，朋友对肿瘤的认识是怎样的。

如果朋友是谈癌色变的那种，在你告知之后可能朋友就会远离你，我们之前曾经碰到一个患者，在得了肿瘤之后，就再也不让她的小孙子靠近，因为她觉得肿瘤是传染性疾病。

所以如果我们的朋友存在这些错误的认识的话，在告知的时候就要将这些情况考虑在内。但其实我们的朋友，大部分尤其是亲密度高的，对于我们告知病情是很容易理解的，也会给予更多的支持。

4、应对家庭及社会角色变化

下面的内容是关于如何应对家庭及社会角色的变化，从第一条可以看到，很多乳癌患者患病前是承担了较多的家庭任务，另外还有一些乳癌患者，在工作中是女强人或是部门的领导等，在患病后这些都发生了变化，如何应对这些变化，我们在门诊中常碰到两种较极端的表现。

举个例子，有两位患者，生病之前都是单位的领导，在乳癌治疗后恢复得较好，因而完全恢复了患病前得生活状态。

大家也可以想象一下作为单位领导或者部门的负责人所要面对的工作内容会有多繁重，工作的强度也会非常大，还需要经常出差，在这样的情况下，生活规律也会被打乱。

过了一段时间后，患者在门诊复查，发现病情复发了，当然这个复发也不能说完全是因为工作的关系，但也不能说跟工作一点关系没有。

通过以上这个例子，我们来想一下，肿瘤的出现给原本的生活带来了什么呢？更多的是负面的影响，但肿瘤的出现也在提醒我们需要做一些改变，改变不良的生活习惯、嗜好以及不良的工作作息等。

如果我们还不能意识到这些问题，仍旧维持原来的生活状态的话，可能除了肿瘤之外，还会有另外的形式再次提醒我们。

我们应该根据自己的身体状况来承担家庭任务和工作任务。家庭方面，我们要学会求助家人去完成部分的家庭任务；工作方面，要根据自己的体力做一些调整，尤其是要保证规律的作息。

下面就是我们要如何维持作为女性的角色，女性在家庭的角色可能是妻子、母亲还有女儿等。

作为妻子如何跟丈夫维持良好的亲密关系，即我们的性关系，这可能是大家不太愿意公开谈及的问题，我们在后面还会说到。

另一个重要的角色就是母亲，很多人在患乳腺癌后作为母亲的角色就缺失了。

其实，女性，尤其是对于女儿来说，母亲的角色在她的成长过程中是非常重要的，是女儿在走进社会之前，学习关于母性等内容最直接的范本，如果母亲的角色缺失了，对于女儿的成长是非常不利的。

我们做作为母亲，无论是面对疾病还是健康，始终保持乐观、积极向上的生活态度的话，留给女儿的就是这样的一种正性的心理财富。

如果我们变得消极，不能处理好这些关系或不能很好的应对疾病所带来的负面影响的话，可能也会影响我们的孩子。

还有就是如何去扮演好女儿的角色，除了保持与母亲之间的亲密关系，还能更多地尽孝道。之前门诊有一个患者，她说道，在得病后跟母亲的关系变得更加亲密了，有种再次体验了儿时在母亲身边的感觉，非常幸福。

第三点是如何维持我们的社会网络。前面PPT上两张图是美国发表在《公共科学图书馆·医学》杂志上的一项研究。如果对医学有一定了解的人可能会知道在医学界的言论是怎么来的。

医学上得出的一些结论其实有证据等级的，如果只是单个个案的话，给医学上的证据贡献是非常小的，如果是大样本的随机对照研究，对于证据来说力量就比较强大了。

另外就是，所谓的循证医学证据来自于哪，其实就是通过大样本的临床试验、研究得出的数据，然后再汇总成为一篇“荟萃分析”的研究，那这个研究所得出的结论就是非常强而有力的。

这里的研究就是一篇荟萃分析，其中汇集了14项相关的研究，主要是关于社会网-络关系对死亡以及健康造成威胁的相关因素。

最后得出的结论是，如果人们在生活中严重缺失了社会网-络，对于我们的生命所造成的影响相当于每天吸15支以上的烟，喝6瓶以上的酒，由此可以看到社会网-络对于我们的影响有多大。

无论是健康或是得了肿瘤，在患者结束了常规治疗后，我们都要鼓励他们积极地回到原本的社会网-络关系中，这对于患者的生活会有非常重要的、积极的保护作用。

在门诊的时候，我有遇过这样的一个患者，她特别年轻，之前是做个体经营的，所以社会网络非常广泛，但在她患病后不愿意向他人告知病情，也不接电-话，整个人崩溃了。后来在医务人员的鼓励下，她尝试打开心门，跟朋友分享自己的经历。

后来她就回归到朋友的各项活动中，而所有的烦恼也都消除了，她发现，向朋友告知病情不是令人害怕的事情，在告知后，朋友给予了她强大的支持。

5、性和亲密关系

下面是大部分人不愿意公开谈论的问题，那就是性关系的问题。国外的一项研究表明，大概有2/3的患者在调查中表示，他们是有这方面的顾虑的。

当然，国外对性关系的表达是比较积极的，国人在这方面就较弱。大家如果有这方面的担忧，请提出来或者到门诊单独进行咨询。

首先来讲一下对性关系造成影响的因素。很多患者会有这样的情况，比如体像发生了明显变化，乳房切除后，原来的位置变成了难看的疤痕；
或是化疗期间由于严重脱发像剃了光头；
还有术后护理不当出现的淋巴水肿，尤其会表现为两侧上臂不对成。

所以患者会担心在这些体像变化之下，还如何能跟伴侣谈论性的问题，担心伴侣会觉得自己像个怪物，尤其是乳房，因为乳房是重要的性器官，在切除之后，对身体的影响是非常大的。

还有就是患者的体力和情绪也会发生变化，尤其是化疗期间因为药物引起的恶心、呕吐、乏力、食欲下降等，情绪的影响在乳癌化疗的过程中也十分常见，在这样的情况下，也很影响我们跟伴侣谈论关于性的问题。

此外，有些药物是对生殖系统是有明显影响的，比如三苯氧胺、来曲唑和阿那曲唑，用到这些药物的朋友可能需要了解它们对生殖系统造成的影响。

比如三苯氧胺造成的影响最大，会造成阴道分泌的变化，外生殖器的兴奋发生异常，阴道流血或者干燥，在我们性交的过程中会出现一些不舒服的感受等。

如果在接受药物治疗的时候我们对这些情况有一些担心，一定要问自己的肿瘤科医生，其实你问到，大部分医生也会给你详细的解答。

还有一点就是我们文化对于表达和沟通的影响，这一点可能大家都有所感受，首先我们这年龄或再年长一些，小时候接受的性教育几乎是空白的。随着社会这方面的意识逐渐加强，我们对下一代人的教育有所改变。

尤其是现在，我就会在自己女儿还小的时候教育她，给她在讲故事的过程中引入一些性教育的知识，我觉得我们在性教育空白的时候一定要填补这些内容。再有就是我们由于文化的影响，较少在公开场合谈论性的问题。

此外，夫妻之间的沟通是非常的重要的。所以给大家的建议是：我们一定要跟自己的伴侣清楚地表达对性爱的需求，因为他是我们生活的一部分，要允许夫妻之中的一方表达他的担心。

比如我们的爱人也会对这方面有担心，他们会想到我们的身体现在很虚弱，在这个时候应该让他们表达出来，我们也可以把自己的真实想法告诉他。

另外夫妻之间要彼此鼓励，共同面对身体的一些问题，以及一些注意事项，要根据我们的身体状况来选择是不是要经历第一次，在经历的过程中消除紧张，把握好一定的频率。

在国外有专业的性关系、亲密关系的咨询师来帮助病人解决问题，在国内目前较少，我们科室在做心理治疗或咨询辅导时也会提及这个问题。下面推荐由我们编写的相关书籍：《写给癌症患者的心灵处方》、《心理治疗手册》、《指南》等，大家有兴趣可以看一看。

6、幸福感

接下来是关于幸福感这个话题，幸福感虽然非常虚幻、不容易量化，甚至有点难以琢磨，但仍然有不少的科学家对幸福感进行了研究。

是由美国的两位科学家所做的GS幸福指数研究，所得出的结论是，决定幸福感的主要有三个因素，基于三个都是P开头的字母，也可称为3P因素。

第一个是对生活的满意度或是自豪感；
第二个是生命中快乐和娱乐的经历；
第三是生存的目的和意义。这三点必须同时结合存在，同时发展才能得到真正的幸福。

第一个因素是生活的满意度以及自豪感，那从哪里可以获得这些呢？比如稳定的生活保障以及一份有意义的工作，这些不但会长久地影响我们的幸福感，同时会给生存的目的和意义带来积极的影响。

当然，钱也是其中一个影响因素，但它绝对不是占据人生幸福感最重的内容。美国的调查数据显示，当家庭的年收入在7000美元（约人民币45000元）以上的时候，在这个金额之上，金钱对幸福感的影响是越来越少的。

再者就是快乐和娱乐的经历，跟上面提及的适当的社交以及娱乐活动是相呼应的。每个人都有追求幸福的权利，无论身体是健康还是患病。需要谨记的是，在追求幸福的过程中，一定要认真地考虑这三个因素会给我们带来什么，还有就是只有三者同时得到发展才会获得真正的幸福。

7、各种人际关系的告别

最后是关于各种人际关系告别的内容。告别可能是针对进展期或者是晚期肿瘤患者来说比较重要的内容，但其实对于健康的人来说，也有着同样重大的意义。

我们要学习跟生命不断地做告别，大家可以回想一下，我们的生命从开始其实就在经历着不同的告别，比如说告别婴儿期、童年期、青年期、中老年期直到生命的结束，这是一个很有意义的过程。

有一本书，名叫《追逐日光》，作者是一个非常有名的会计公司的CEO，他在得病之后写下了自己的经历，给读者提供了一个告别的顺序，当然这个顺序是在他的角度思考后画下来的，仅供读者参考。

我们可以根据个人的情况去做一张图或是一个计划等，但当你画好了图或是做好了这个计划后，你会发现在这个过程中你回顾了你的人生，比如画图，每一个圆圈都有哪些亲朋需要写进去，当在思考这个的时候，其实就是回想你和这些亲朋的经历了。

作者在画图的时候，他惊奇地发现有一千多个人需要去告别，然后自己认真地回顾了与他们相遇和经历的时光，这样的过程会跟人生带来非常正性的意义。

在告别的过程中，可以采取不同的方式，比如说写邮件、写日记、见面和电话等等。在这个互相沟通的过程中，一方面会增进他们的感情，在这个过程中获得正性的支持，另外也留下了非常宝贵的纪念资料给亲朋好友，这是很重要的。

作者也提到，他在进行这些人际关系告别的过程当中，自己更关注当下的生活，这其实也是一种正念的练习过程，或是说正性的生存观念使得人们更关注当下，关注身体发生正能量作用的过程，对于我们身心的调节是很有帮助的。