BRCA1突变的我

前段时间有幸在夏小沫的帮助下进行了遗传基因检测,结果就是BRCA1有个点突变。
其实我在化疗期间就检测出了这个基因突变了,这次本来想给妹妹检测的,可是她不肯,说不知道反而活得轻松一些。所以我就有了想再次验证上次基因检测结果,并期待有不一样的结果。然而只是再受一次刺激而已――结果依然突变,并且那个讲解结果的专家告诉我,对于这类基因突变的人打紫杉醇是无效的。
因此,我整个年都过得心里不落实,心里堵得慌。一,这个基因突变的患者预后问题。二,经历了那么多痛苦,我的化疗真的无效吗?
这点对我的打击最大。三,BRCA1突变靶向治疗的奥拉帕尼还没有进入大陆,只有欧洲和港澳才可以购买,全程下来也要十几二十万,今年老公生意不景气,我又没工作了,所以暂时没有那么多钱💰。四,我治疗结束一年来时常感冒,虽然很努力了,看到姐妹们身体都恢复得不错,我有点没信心了。
所以就这么纠结了个把月,久久难以疏解!

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别总想着病理,快乐过好每一天,我是要打赫塞丁的,因种种原因,我拒绝使用,为此医生在病历上写明,病人拒绝打赫塞丁,我现在快二年了,感觉各方面都挺好的,傻傻的过呗
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2018-03-01 09:07:39
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太纠结病理会活的很累的😀日本没有人做这种检测不也好多人都被治愈了吗!搞不懂国内为什么要做这种检测意义何在?只能增加病人心理负担
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2018-03-01 09:30:56
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医学是讲概率,突变不等于百分百复发,不突变也不等于百分百不复发。关键还是心态。
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2018-03-01 10:23:01
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病理是给医生看的,每个人的体质命数不一样
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2018-03-01 10:11:17
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鑫鑫,不用担心,其实感冒只是体质问题,和这个病没关系,我有个朋友的姨妈愈后16、7年了,一年四季容易感冒,白细胞低,其他都好
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2018-03-01 23:18:16
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我本来也想去做基因筛查,但老公不让,说没有意义,徒增担忧,我也就没去。现在想来的确是这样。
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2018-03-01 10:21:31
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前几天有个姐妹的帖子里说的很好,大概意思是:谁也不知道明天和未来会怎样,活在当下,过好每一天。检测出来也有好处,提前做好预防治疗准备,只是别太纠结,战略上藐视战术上重视。
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2018-03-01 10:22:33
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小鑫鑫,看了你之前和现在的帖子,你是个坚强的小妹妹,不过有时候人没有必要活得这么累,开心就笑,伤心就哭,更没必要在乎他人的眼光,调整好心态,怎么高兴怎么来。在就是经济允许可以尝试突变靶向治疗,不要放过任何一个彻底康复的途径,加油,挺你
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2018-03-01 15:31:07
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别纠结,过好现在的每一天!
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2018-03-01 08:18:42
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如果客观原因不允许那就快乐活着每一天,把每一天都当最后一天过
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2018-03-01 14:00:13
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我手术到现在马上一年了,连自己得的什么型的病都不知道,真的,就知道大夫让吃什么药就吃什么药,从来不去纠结自己的病啊多严重啊……,严重就严重的看,无所谓啊!心态傻乎乎的很好!
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2018-03-03 10:05:10
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不要想这么多,傻傻的过,很多人根本就不知道这种检测还不是一样活了很多年吗?
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2018-03-01 14:13:25
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我没有查
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2018-03-01 07:38:02
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brca2突变用紫杉醇也无效吗?我2位突变。
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2018-02-28 21:54:43
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我也是BRCA1突变 方案也只是EC-T 你这么说起来 太让人揪心了
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2018-03-01 07:48:42
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早知道有早知道的好处,办法总会有的,加油!
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2018-03-01 07:59:51
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相信医生,会有办法的
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2018-03-01 08:11:15
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妹妹,你太纠结了。谁的明今天健康就会有明天和明天的明天。。。
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2018-03-02 14:57:39
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你不要太着急,我都没检测过
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2018-02-28 22:09:21
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奥拉帕尼很多人吃YL的,一个月四五千的样子。总会有办法,不要瞎想
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2018-03-02 15:01:41
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活好当下,加油
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2018-03-01 13:11:51
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是现在每个人医院都会检测吗?我妈要打赫赛汀,只有her2 没说brca
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2018-03-01 10:22:44
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我们医院有好几个得这个病的,没听说过有做这种检测的
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2018-03-01 21:32:20
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2018-03-01 10:23:06
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知道的越多,心里负担越重,反而不好
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2018-03-01 21:33:31
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加强营养和运动,会好的
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2018-03-01 13:14:41
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纠结对身体没好处还是放宽心态加油
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2018-03-01 06:18:35
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之前刚做完手术医生有要我去检测一下 我没有去 那这样的话我要不要也检测一下 ?如果有突变的话,那化疗是不是意义不大?后面的化疗就可以停止?
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2018-03-01 06:21:05
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不要想太多只想过好每一天就好
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2018-03-01 08:18:41
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活在当下
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2018-03-01 13:20:54
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