我们的2018，既相遇，请珍惜-海南蝴蝶寨年会报道

我们的2018，既相遇，请珍惜

-海南蝴蝶寨年会报道

2018年2月3日，海南蝴蝶寨第五次年会暨海南蝴蝶寨成立五周年联欢会把来自海南岛各地区的76位寨友及家属汇聚在省会海口龙泉宾馆。此次年会邀请的嘉宾是来自海南省人民医院风湿免疫科的詹峰主任、张延主任、黄艳艳医生、黄玮医生、黄小蝶护士长和纷乐药商代表高晓婷美女。

聚会合影和高美女派发的小礼品

一、会前组织

2018年年会的通知在1月11日正式发出，通知内容包括邀请嘉宾、聚餐地点和参会费用、各区区长联系信息、聚会流程安排等。春节将近，因预订酒楼容纳用餐人数有限，在距离正式聚会日还有段时间时，报名人数就达到酒楼最大用餐容纳数，年会的报名活动只能提前关闭。会场布置材料采购和酒楼餐食预定工作在报名工作结束后也开始有序进行。特别感谢纷乐厂家赞助1000元，在前不久蝴蝶寨双十一聚会时纷乐厂家赞助的余额1300元也归放到蝴蝶寨的基金里。

二、2018年，蝴蝶寨年会首聚

2月3日这一天，海口的天气是9-14度，刚好遇上海南多年难遇的低温气候，但76位寨友和家属加上6位邀请嘉宾都在这一天中午11点30分前陆续到来，年会在中午11点30分正式开始。

（一）嘉宾介绍和致辞

自蝴蝶寨2013年成立以来，每年参加年会的面孔新老兼有，海南省人民医院免疫风湿科的詹峰主任和张延主任是最早最鼎力支持蝴蝶寨活动的嘉宾代表。年会第一个环节，由李芳和林呆呆两位主持人代表蝴蝶寨对参加此次年会的6位嘉宾送上热烈的欢迎和感谢。詹峰主任的“执子之手，快乐到老”和张延主任的“风雨之后见彩虹，惜福”就如暗夜中的烛光一样，只言片语皆可带来勇气和力量。

SLE给寨友们带来迷茫和巨大考验，弱者需要扶助，强者需要鼓励，感谢医生们这些年来总是不辞辛苦的亲临现场与寨友及家属欢聚一堂，医生的到来给在场的寨友和家属带来鼓励和正能量。也感谢医生用精湛医术，为寨友们制定有效的治疗方案，为与狼抗争的寨友们保驾护航。在寨里，医生的身份和支持更容易获得寨友们的信任，也使得寨友们在寨群里的归属感更强。

海南省人民医院风湿免疫科詹峰主任

海南省人民医院风湿免疫科张延主任

海南省人民医院风湿免疫科黄艳艳医生、高晓婷美女

                海南省人民医院风湿免疫科黄玮医生、黄小蝶护士长

（二）寨友才艺表演

表演的内容分别是：1.诗歌朗诵-再别康桥（乐乐）——乐乐姐用深情、轻灵、舒展的语调给寨友送上年会的第一诵，不愧是寨里与寨主酷姐一样的永远18岁，永远对生活激情洋溢；2.夫妻献唱-水晶（小赖猪一家）——小懒猪一家三口总是蝴蝶寨活动中，现场演绎家人一家亲的典范。妻唱夫随，女儿乖巧，《水晶》一曲把现场气氛唱得甜蜜默契，歌曲的意境传递的很到位；3.个人独唱-有点甜（琼中薇薇）——薇薇是寨里的多面能手，会烧烤、会弹吉他，真的是青春就要俏一点,甜美信手拈来；4.美声独唱-红蔷薇（海口小瑜）——在省重点中学念书的小瑜用美声唱法把《红蔷薇》唱得年会会场响起阵阵的喝彩声。个子高挑、气质出众的小瑜是和妈妈一起来参加聚会的，当小瑜那甜润醇厚的嗓音唱起，其他寨友们都被震撼住了，只有王坚妈妈静静的坐在台下看着，不知道这位妈妈看到穿着红线衣的女儿在台上演唱时，是否犹如看到一朵红蔷薇正在绽放；5.集体朗诵-面朝大海，春暖花开（素颜、生命树、朱大大）——这蝴蝶寨里最勤干的姐妹仨，用她们心怀浩荡、生机勃勃的劲头，从台下服务到台上。寨友们也为你们仨祝福，祝你们从今天起，做一个幸福的人。

绽放微笑的容颜，热情洋溢的歌声和朗诵声，这就是我们阳光快乐的寨友们。在这艰辛奋斗的路上，寨友们用笑容代替了病容，笑声代替了愁声，继续点亮生命的光芒。

                                  诗歌朗诵-再别康桥（乐乐）

夫妻献唱-水晶（小赖猪一家）

个人独唱-有点甜（琼中薇薇）

美声独唱-红蔷薇（海口小瑜）

集体朗诵-面朝大海，春暖花开（素颜、生命树、朱大大）

（三）感恩行医仁者心

这一环节是由蝴蝶寨代表和个人代表分别给詹峰主任、张延主任、林书典主任等医生敬献锦旗，感谢海南省人民医院风湿免疫科的医护人员对蝴蝶寨寨友们倾情关爱。寨友的感恩之心，就是要献给这些高超医术和行医仁者心的医生们。谢谢你们给寨友和家属灌输面对病魔的智慧，让病友们重新振作力量，对未来充满向往。

在省医这家大医院里，医生们每天被患者包围，很多医生无法按时进餐、正常下班，还要提防出意外而被投诉。如果再遇上一些功利浮躁的病患或家属，更是考验着医生内心的真善美，考验医生的宽容之心。感谢省医免疫风湿科的医护人员，你们用宽阔的胸怀亲近病患者。你们给予病人鼓励，跟病人做深入的交流，当蝴蝶寨有大型聚会时，你们总会在忙碌的工作之余赶来参加蝴蝶寨活动。你们兼顾寨友们身病和心病共治，给寨友消除身体病痛的同时，也给寨友和家属带来精神上的鼓励和有趣的生活案例分享。

锦旗献给敬爱的行医仁者

锦旗献给敬爱的行医仁者

（四）年会午宴欢乐颂

年会的前半场进行完毕，现在进入午宴欢乐颂环节。荤素搭配的菜点在服务员的有序组织下陆续上桌，大家边吃边聊，詹峰主任带领医生们给每一桌寨友都敬了酒，蝴蝶寨群委会成员在酷姐的带领下也给每桌的寨友一一敬了酒。从2013年开始，大家因病相识相聚，蝴蝶寨每年都会有几次大型的聚会，例如年会联欢、狼疮日病友会、烧烤甜点制作和组团外出旅游等。在线上，大家在群里热络聊天，可总感觉还隔着一层距离感。在线下，大家直接面对面聊天畅谈后，很快便能拉近彼此的距离。

为我们开心相聚干杯

在聚会现场，可以看到好些病友在进入会场时，有些怯场，有些忐忑，但只要坐下来跟左右座的病友聊上几句，或者，坐着听桌友的聊天，也能很快消除一些陌生感。而有些已经参加过几次聚会，很投缘的病友就此相结下朋友情，当彼此再见上面，满脸洋溢着开心。如果因大聚会相聚时间有限，那些姐妹兄弟情深的，私底下还经常组织小型聚会，彼此间相邀逛街、看电影、找好吃的。病人和医生在线下聚会时近距离相处过，到了去医院找医生看病时，有的觉得多了一层亲切感，甚至有些病友受到医生的帮助多，比如在病况危急时被施救过来或经医治，病情稳定后成了家或养育了可爱的宝宝，心里怀着对医生深深的敬意，一到前往医院看病日，心里很开心。

（五）餐后医生解疑释惑

蝴蝶寨寨友万宁娇喻、屯昌丽芳、屯昌丽莎、海口柠檬草等病友都分别向医生一一提问。寨友们的问题有大有小，有严肃也有轻松，詹主任从始至终都面带笑容，细微有致的一一做答。每一位提问的病友还获得蝴蝶寨颁发的奖品，坐在我旁边的屯昌丽芳得到一个药盒，我说来一张纪念一下啊，她笑呵呵的给了我个好镜头。

在蝴蝶寨这个病友群体里，大家汇聚在一起，通过线上和线下的相互交流，增加了对于疾病的认识，减少盲从。随着交流加深，很多病友之间或病友和医生间成为了朋友，大家一见如故，倍感亲切，对于疾病的担忧以及生活中的一些不愉快也在相互吐槽中消减，产生了更多良好效应。

餐后医生解疑释惑

（六）寨友分享环节

第一位分享的寨友是海口熊爱辉病友，该寨友被确诊为SLE是在1年前，回忆那段患病经历，难掩激动之情，因为确诊为SLE，当时曾有过跳楼自杀的念头，在医生的精心治疗和家人不断开导下，开始直面病魔，渐渐走出阴霾，该寨友在45岁时怀孕并生了宝宝。第二位分享的寨友是小懒猪，由于情绪激动，小懒猪刚讲几句，哽咽住了，小懒猪的爱人拿过了话筒。在长达4分钟的时间里，小懒猪的爱人娓娓道来他们一家三口的生活和就医的点滴，说起他曾为其妻子的病偷偷哭过几次的场景，温情的爱之故事湿润了一些病友的眼眶。第三位分享的寨友是小米。小米为怀上宝宝做了很长一段时间的期盼和等待，刚怀上宝宝不久，出现了见红状况，不得不听从医生的建议静躺3个月养胎。今天小米也抱了他可爱的宝宝到现场参加聚会。第四位分享的寨友是李芳，这位原籍东北的美女，此次和寨里的才女林呆呆一起担任年会主持人，那口麻溜的东北普通话和麻溜的主持风格真不是盖的。空姐出身的李芳分享了她还在为她追求的梦想奋斗之故事。

蝴蝶寨里有可敬的医生，有很多伟大的母亲，孝顺的子女，恩爱的夫妻，手足情深的兄弟姐妹。外界的力量很强大，正是医生们以及家人作为寨友们的坚强后盾，才创造了一个又一个可喜的奇迹。

餐后病友分享

由于酒楼生意好，年会预订使用会场的时间截止到中午2点半，大家便在用过午餐后，集中到酒楼大门口拍了集体照。道别的时刻已经到来，大家感谢这次聚会的同时又期待彼此下次的相聚。从2013年到2018年，海南蝴蝶寨通过QQ、微信以及不定期的寨友聚会、出游等方式，蝴蝶寨这个平台为寨友提供了交流生活体验、展示个人才艺，共同面对生活的舞台，寨友间共勉互励已成习惯。

大家互相道别后，我和酷姐、高美女、乐乐、薇薇和幸运儿又到另一茶楼喝下午茶。

餐后合照和下午茶

（七）年会总结

酷姐在聚会过后，又组织几位得力干将对聚会的花费细项进行核对，并做了相应的退款、把余款归入蝴蝶寨基金库、在寨群分享聚会照片和视频等工作。群委会还给予本年度辛苦努力工作的部分群友给予表扬：

1．最佳守群奖：馨子、朱大大

（在寨友有难题疑问，你们有问必答，称得上“蝴蝶寨的老师”）

2．最佳区长奖：海口区长生命树（评选理由：自从任命为区长，2016年忍着病痛仍为年会工作任劳任怨）

3．最佳勤劳奖：方格子、薇薇

（评选理由：在17年的聚会里，你俩亲自为几十位寨友准备了烧烤、点心无怨无悔，一个是寨里的点心师，一个是烧烤师傅）

4．最佳元老奖：贤哥副会长，淡香

（评选理由：你俩是进群最早的，大家的疑问你们有问必答，贤哥不愧为群里的大哥，淡香你在群里传播的是正能量，有个美称花花老师）

5．最佳家属奖：小懒猪家属

（评选理由：群里的聚会他都紧随，做到妇唱夫随）

6．最佳挑战奖：林呆呆、李芳

（评选理由：勇于挑战主持工作）

7．最佳救场奖：素颜

（评选理由：520聚会没人主持我上，双十一没人朗诵我上）

8．最佳女神奖：张延医生

（评选理由：你是蝴蝶寨的女神、你是我们的定心针）

9．最佳表演奖：小瑜

（评选理由：你是蝴蝶寨未来的歌星）

10．最佳后勤奖：多啦后勤部长

（评选理由：一直默默支持寨里工作，制作群旗、群服立下汗马功劳）

11．最佳功劳奖：虾妞秘书长

（评选理由：一直默默支持寨里工作，制作群旗、群服和为群名的提名功不可没）

表扬名单里没有看到酷姐这位灵魂人物，群委会建议加上，但酷姐不同意。在这份表扬名单发至蝴蝶寨寨群里时，寨友们纷纷给酷姐提了各种各样暖心的奖名，足以感受到酷姐满超强的个人魅力。从2013年到2018年，蝴蝶寨在酷姐创建并悉心管理下，规模越来越大，现有成员390人。寨友们在这里交流病情，相互安慰；当一方有难，大家相互呼应，一起捐献爱心，寨友们也从彼此的抚慰中汲取战胜疾病的力量。

三、2018年，我们互道珍惜！

此次年会刚落幕不久，就迎来中国的传统佳节春节，寨友们大年三十在寨群里也聊得热闹非凡。在这一家家团圆的佳节里，不少寨友在寨群里送上各自对寨友的美好祝愿，并在寨群里对正在播放的春晚发表个人的感受，祝贺红包也是一波一波的降临。在2018年狗年的钟声敲响时，寨友们伴随着阵阵的烟花炮竹声，互祝狗年吉祥。我们的女神张延主任也与大家一起在群里发红包，并上传绽放着华丽丽烟火的小视频给寨友助兴。

2018年狗年的到来，是一个新的起点，我们带着狼人的标志，迎着挑战行走在路上。因为得到过，所以便懂得拥有的幸福；因为失去过，所以才明白珍惜的重要。愿蝴蝶寨的寨友们在2018年既相遇，莫相忘，既相识，请珍惜！